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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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Bonjour je souhaite ouvrire se nouveau sujet car je suis perdu j aimerais savoir plus de chose sur la biothérapie les risque Le quotidien La fatigue La santé Si on doit porter un masque du fait que notre système immunitaire es à plat ect......merci a touts ceux qui me répondrons

Début de la discussion - 13/12/2018

Le quotidien sous biothérapie
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué je suis sous enbrel depuis 4 mois à raison d une injection par semaine . Au début chaque injection m amenait des effets secondaires : démangeaisons , essoufflements, fatigue intense , vomissements ...... finalement les effets se sont estompés. J évite juste de prévoir quoi que se soit le lendemain des injections mais je m aperçois que je peux en faire de plus en plus . Autrement dans le quotidien , j ai tendance à éviter de trop faire la bise aux gens qui sont enrhumés , qui toussent ...                dans les transports , supermarchés ...je mets une écharpe que je relève sur ma bouche et mon nez si je croise des personnes qui semblent malades . Je me lave souvent les mains ... pour l instant j ai eu un épisode orl qui a nécessité des antibiotiques ( j ai reçu de la famille avec bronchite 😩) . Voilà à part me protéger un peu plus , j essaye de vivre normalement. Mais on aborde seulement l hiver !! 

Le quotidien sous biothérapie
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Membre Carenity • Animatrice de communauté
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Le quotidien sous biothérapie
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Membre Carenity
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Bonjour, j ai eu ma première injection d humira hier. En début de soirée j ai commencé à avoir mal à la tête et de plus en plus fort je n ai pas dormi de la nuit... et puis vers 2h du matin j ai commencé à vomir vomir.... tout en ayant ce mal de tète affreux j ai appelé un numéro vert pour savoir si je pouvais prendre un dolipranne ou autre la personne me réponds qu est ce que votre prescripteur vous a dit on vous donnant humira.? J ai dis bah rien c est bien pour cela que je vous appel. Svp jusqu a maintenant j ai mal à la tête je n arrive même pas à dormir. Que dois je faire ? Merci par avance pour ceux qui sont un peu plus informer 

Le quotidien sous biothérapie
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué bonjour !

Je suis sous biothérapie depuis février 2018. Simponi en stylo injectable. J'ai une SPA axiale, HLAB27 négatif. 

Les anti tnf me faisaient peur au début mais je n'avais pas d'autres choix. 

Les premiers mois ont été difficiles. Très fatiguée, malade les trois quart du temps (affection OrL), pharyngite, angine, otite. Même les anti bios avaient du mal à calmer les infections. Perte de cheveux, prise de poids, boutons sur les épaules, visage, dos. Et léger psoriasis sur le cuir chevelu et les sourcils. 

Depuis le début de l'été je suis passée à une injection tous les deux mois (mon rhumato a validé cette décision) car le simponi fonctionne très bien sur moi (plus aucune douleur, je dors comme un bébé la nuit). Les effets indésirables se sont calmés mais la fatigue est toujours présente. Normal, se sont des immunosuppresseurs. J'ai appris à vivre avec, à m'écouter et à me reposer quand c'est nécessaire. J'adapte mon quotidien. 

Je suis maman de deux enfants (3 ans et demi et 2 ans), ils me ramènent donc à la maison, tout les virus de l'école et de la chez nounou également. 

Je suis actuellement malade (toujours cette pharyngite et cette angine) mais ça va beaucoup mieux c'est nettement moins violent. Pas besoin danti bio. 

Mais en toute honnêteté, je ne regrette pas mon choix. Car même si j'ai souvent "l'œuf" , j'ai une vie normale. Je peux me promener à nouveau, m'occuper de ma maison, de mes enfants, mais surtout travailler. Je me suis mise à mon compte pour pouvoir moduler mes horaire en fonction de mon état. 

Malgré les mesures d'hygiène bien respectées, cela ne nous empêche pas d'attraper des microbes. Rien qu'en allant faire les courses par exemple... Alors que j'ai toujours sur moi, mon gel hydro et je me lave les mains dès que je rentre. 

Alors oui, les anti tnf ne sont pas anodins comme tout les médicaments d'ailleurs, mais dans mon cas, c'était ma dernière chance. 

Grâce à la biothérapie, je vis ma vie pleinement et le bonheur est de nouveau au rdv.... Pour mon couple aussi... Ma spa avec ses douleurs, ses insomnies, m'avait rendue aigrie, aggressive, en colère... 

Courage à toi ! Et si tu as besoin n'hésite pas, nous serons là pour te répondre 😊😉

Le quotidien sous biothérapie
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Je suis sous Humira depuis mi octobre. Les 1eres injections ont eu des effets secondaires comparables à ce que tu vis 😣😞. Je me suis fait prescrire un antivomitif que je prend sans attendre (domperidone), quant aux maux de tete,  pour ma part, il n'y a rien qui soulage totalement..... donc repos, repas léger et froid et je ne prévois rien le lendemain de l'injection. 

J'ai fait la 5eme mardi dernier et c'est la 1ere fois qu'elle n'a pas provoqué de nausées, juste de légères céphalées. .... par contre je commençais à m'enrhumer (J'ai hésité  à la faire pour tout dire) .... depuis une rhino et sinusite se sont déclarées. ...

Comment te sens tu cet aprem ? Peut être as tu pu contacter ton rhumato dans la journée ?

Oui tu peux essayer Doliprane et du Vogalene pour les nausées (vente libre)

Tiens nous au courant et courage 😐

Le quotidien sous biothérapie
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ Bonjour,

Je suis sous biothérapie, Humira, depuis octobre 2016. J'ai une SPA axiale et périphérique !

Pour ma part, je n'ai eu aucun effet secondaire suite à cette biothérapie, Ca fait maintenant 2 ans que j'ai ce traitement, et je n'ai eu qu'une bronchite en février dernier. Comme précisé par les rhumatos, médecins... il ne faut pas faire l'injection si tu sens qu'un rhume arrive... Dans ce cas, direction ton médecin qui te donnera des antibio. Perso, j'en ai eu besoin 2 fois en 2 ans (1 rhume et 1 bronchite). Donc franchement, pas plus malade qu'une personne sans traitement . J'ai pourtant des enfants et je travaille dans une société de 350 personnes, je serre donc la main ou fais la bise toute la journée !! 

Ca dépend donc de chaque personne. Chacun réagit différemment au traitement et à l'environnement, Si une personne a tendance à déjà être "sensible" avant le traitement, il faudra qu'elle fasse très attention et éviter le contact avec les personnes malades. 

J'espère avoir répondu à tes questions et t'avoir rassurer un peu.

Bonne journée à tous

Le quotidien sous biothérapie
Membre Carenity
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Merci pour tous ces commentaires car je vais commencer les injections d'enbrel début janvier. Mais dites, il y a t-il un antidote ou quelque chose dun même ordre si on tombe bien malade juste après une injection ? 

Le quotidien sous biothérapie
Membre Carenity
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@pseudo-masqué pas d antidote non . L injection va faire baisser tes défenses immunitaires, tu vas donc devenir moins résistante aux différents germes et donc peut être , être plus souvent malade ( rhume , bronchite , otite , grippe ....) . Mais c est pas certain . Donc le seul palliatif sera d aller voir ton médecin traitant des que tu Es malade pour qu il te soigne énergiquement ( antibiotiques) . C est tout . J ai beaucoup hésité à faire l enbrel , mais je ne regrette pas . Ok je tousse souvent ( avant je n étais jamais malade ) mais franchement les douleurs sont tellement atténuées que je ne regrette pas du tout 

Le quotidien sous biothérapie
Membre Carenity
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D'accord @pseudo-masqué‍ 

Mais je suis adeptes des infections type gastrite et ulcère donc si jamais j'ai un saignement quelque part niveau digestif et que j'ai un generaliste qui ne connais en rien les Anti-TNF ?