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Patients Spondylarthrite ankylosante

41 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour,

Pensez-vous que votre médecin prend suffisamment en compte vos remarques lors du choix ou la modification de votre traitement ?

Bonnes discussions.

Julien

Début de la discussion - 20/05/2013

le choix de votre traitement
Membre Carenity
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Bon conseiller

Le mien , oui à 100%  !

le choix de votre traitement
Membre Carenity
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Celui que j ai maintenant ,oui .Mais ca n a pas ete toujours le cas ! Je pense que c est assez frequent dans la spondylarthrite..surtout si elle est atypique ,hla b27 negatif,pas de signes radios etc.  Tout est base sur la parole du patient .Et la ,soit on nous ecoute et on nous croit ,soit on nous croit depressif ou on nous trouve des raisons bidons .

le choix de votre traitement
Membre Carenity
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Mon médecin a essayé un certain nombre de traitement depuis le début de ma SPA, mais aucun n'a eu effet plus de 6 mois... Pareil pour le rhumatologue, du coup j'ai appris à gérer la douleur, et avec du kiné 5 jours par semaine j'arrive à vivre sans traitement particulier. J'espère que ça va durer ^^

le choix de votre traitement
Membre Carenity
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Bon conseiller

Je n'ai pas eu le choix du traitement mais mon rhumato m'a expliqué pour chaque traitement son intérêt et ses effets secondaires. si je lui dit que algré le traitement en cours j'ai toujours mal il le change ou augmente les doses. Avant de passer à la biothérapie il veut être sur d'avoir tout essayé car cette dernière n'est pas sans conséquence alors le plus tard sera le mieux. En tout cas je lui fait confiance à 100% pour les décisions.

le choix de votre traitement
Membre Carenity
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Bonjour,

dans mon cas, je suis très acteur du choix du traitement, avec le rhumatologue et le médecin traitant. Cela se passe dans la confiance, la compréhension...

le choix de votre traitement
Membre Carenity
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Bonjour,

Pour moi sans faire le détail des 23 ans d'attente de diagnostic.....j'ai totalement subi les traitements prescris par le rhumato que j'avais avant, et les remarques avec du style " vous etes difficile à soigner " suite à mes allergies méthotrexate et salazopyrine ou encore "vous etes stressée en ce moment et un accompagnement psy?".

J'ai essayer pratiquement tous les AINS existants, les anti-douleurs et finalement c'est mon généraliste qui me suit et qui j'en suis la première étonnée m'ECOUTE. Je commence HUMIRA sous peu étant arrivée au bout des autres solutions. Même la mésothérapie ne m'a pas soulagée.

Pour le moment je n'ai confiance que dans mon généraliste, plus dans les médicaments et encore moins dans les labo et rhumato. J'attend que l'hopital qui va me suivre pour ce nouveau traitement  regagne ma confiance....et c'est pas gagné!

le choix de votre traitement
Membre Carenity
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Bon conseiller

Matvic, si tu n'as pas confiance dans les personnes qui te soignent cela peut influencer sur les résultats des traitements. La première chose avant même de donner un traitement c'est la communication. Si le courant passe c'est la moitié du chemin qui est faite. Et il n'est pas toujours facile de trouver le thérapeute qui nous convienne. J'ai la chance d'avoir affaire à des médecins qui avant même de regarder les examens, de m'examiner m'interroge et écoute. Mon rhumato m'a dit la dernière fois que le diagnostic est en grande partie faite si on sait écouter le patient surtout que pour certaines pathologies rien n'est visible aux examens (j'ai eu un kyste de 2cm sur 5cm) sur un tendon donc douloureux invisible à l'échographie et à l'IRM. Quand le chir m'a opéré il ne s'attendait pas à un kyste aussi gros. S'il ne m'avait pas écouté j'aurai pu souffrir pendant encore longtemps.

le choix de votre traitement
Membre Carenity
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moi suis suvi en medecine interne a l hospital beaucoup d anti inflammatoire sans aucun effet au contraire que des effets indesirable passage a l humira 45 au bout de 6 mois de traitement, mon doc a decider de passer a l enbrel prise depuis lundi 2 fois par semaine mais je n ai rien contre la douleur je  me sens parfois incomprise au niveau de ma grosse fatigue et de mes douleurs

le choix de votre traitement
Membre Carenity
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Bonjour Seichh,

il n'est absolument pas normal que tu n'ai pas d'antalgiques. Même si certains sont à éviter par exemple selon tes effects secondaires et autres, c'est aux médecins de trouver.

Tu peux également aller voir un centre anti-douleur.

Bon courage !