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Patients Spondylarthrite ankylosante
Etes-vous satisfait de votre traitement par biothérapie ?
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renard 7
Bon conseiller
bonjour a tous
apres beaucoup de traitement comme salozopyrine efficace mais comme ca allait mieux on a tout arrete
mais 6 mois apres catastrophe
donc depuis 18 mois je suis sous enbrel 50 je dors la nuit a nouveau mais j attends avec impatience le 8 jour
pour le traitement j ai toujours la peine de monter les escaliers ainsi que de me mettre debout une fois assise
j ai remarquee que l injection fait le soir avant de dormir donne un meilleur resultat et trainer avant de ce lever et on est moins fatigue
je vais a la kine regulierement mais!!!!! que faire pour rester souple
il faut dire que tous les jours ne se resemblent pas ;des hauts et des bas
amicalement
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af
CHARLINE69
Bon conseiller
Bonjour à tous,
Cela fait 6 ans que la spa à été découverte chez moi. J'ai eu pendant 3 ans une série d'anti inflammatoire sans aucun résultat avec de la lamAline et du trama dol par alternance mais j'avais tout le temps mal et travailler devenait une vraie corvée pour moi. Malgré cela je me suis accroché, j'ai demandé à la sécurité sociale mon affection longue durée (ald),et j'ai commencé la biothérapie par Embrel bcp de réactions allergiques et de vertiges au jour d'aujourd'hui je suis sous simponi et cela me convient depuis 3 ans maintenant,j'ai une petite faiblesse pour les infections diverses mais je suis bcp soulagé au niveau des douleurs sacro-illiaques chez moi.je ne regrette absolument pas ma décision.
mirtille411
Bonjour je suis sous simponi. Mais non pour l'instant ça me fait rien j'ai une poussée depuis le mois d'août 2015 et pas d'amélioration j'ai des fortes douleurs aux mains et aux pieds je dois changer de traitement mais pour l'instant pas grand chose me soulage je
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jeanmonodm
CHARLINE69
Bon conseiller
Bonsoir,je pense que chacun est différent face au traitement,le simponi me convient mieux que l'Embrel qui me donnait des vertiges et des réactions au point d'injection. Je souffre moins mais j'ai toujours des douleurs le matin qui sont très supportables par contre je n'ai plus de raideurs.
zette83
Fleurs93 c'est pire les ains avec le diabète et la tension normal que ce soit élevé. Ja suis Did et plus aucuns ains ni cortisone et j'ai le droit aux anti tnf
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vale
Utilisateur désinscrit
J'ai eu l'humira quelques années qui a amélioré la rectocolite inflammatoire mais pas la spondylarthrite axiale et périphérique. J'ai toujours dû prendre les AINS. On m'a ensuite prescrit l'Enbrel. Effet immédiat mais 3 mois plus tard j'étais hospitalisé pour infection grave. Aujourd'hui je suis sous Inflectra, le biosimilaire du Rémicade et c'est pour moi la molécule miracle. Comme je regrette de ne pas avoir commencé par le rémicade, ce qui m'aurait épargné tant de souffrances.
Catounette13
Bon conseiller
suis dans le meme cas que toi nonodebully,le 20 je fais ma 6 eme inflectra
estefafi
Bon conseiller
Bonjour tout le monde,
après presque deux ans d'essai de traitements biologique pour la spondylarthrite et de nombreux effets secondaires tels que sinusites, allergies, pertes de cheveux, fièvre, j'ai décidé d'arrêter ce type de traitement. mon médecin m'a dit que plusieurs personnes étaient dans mon cas et devaient prendre en charge leur maladie avec des médicaments de base: anti-inflammatoire, antalgiques, inibiteurs de douleurs. J'aimerais donc savoir ici si quelqu'un est dans mon cas et les conseils que vous pouvez m'apporter. Merci beaucoup!!
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estefafifi
titi66
Bon conseiller
Après 3 anti tnf ma rhumato me dit que pour spa périphérique les anti tnf n'ont pas de résultat probant.elle m'a prescrit salazopirine qui agit bien pour les douleurs périphériques mais pas trop sur le déverrouillage et les raideurs matonales. Ça fait 3 mois que j'en prends à suivre.
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Chris
CHARLINE69
Bon conseiller
Bonjour ,
Je suis sous simpoli depuis 3 ans, la différence estlà par rapport aux anti inflammatoire et anti douleurs diverses mais effectivement j'ai souvent des sinusites des maux de têtes, de la fatigue, je me soigne avec du paracetamol ou ibuprofene .
Je viens d'avoir une poussée phénoménale de la spondy mais c'est de ma faute j'ai fait de la randonnée en haute montagne pendant 6 jours, le 4 ème jours j'ai bcp souffert, je me suis surestimé c'était tellement beau. ...
Aujourd'hui ça va mieux j'ai pris pendant 6 jours des anti inflammatoire en complément. Avec là biothérapie vous oubliés enfin pour moi quelque fois la maladie.
Mais elle ne vous oublie jamais....
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Léa.Blas
Animatrice de communautéBon conseiller
Bonjour à tous,
Que pensez-vous des traitements de fond de votre spondylarthrite ankylosante ? Quel est votre ressenti sur votre biothérapie ? De quels services avez-vous besoin pour améliorer votre prise en charge ?
L'enquête est maintenant terminée. Vous trouverez prochainement la synthèse des résultats de cette enquête.
Bonne journée !
Léa de l'équipe Carenity