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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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Bonjour

en échec sur pas mal de traitements (AINS, méthotrexate, plaquent, salazopyrine, plusieurs anti TNF..), mes médecins évoquent la mise en place d'un nouveau traitement, le cosentyx. 

Ils pensent que ce médicament peut m'aider, même si sur le long terme les effets secondaires ne sont semble-t-il pas connus.

Certains d'entre vous sont-ils sont cosentyx. Vous en pensez-quoi ? traitement efficace ? des premiers effets secondaires ? 

Merci et bon courage à vous tous ! Et une devise pour moi: toujours garder le sourire et la force de vivre !

Début de la discussion - 01/11/2017

Efficacité et effets secondaires Cosentyx
Membre Carenity
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Bon conseiller

@pseudo-masqué bonsoir apres un premier échec sous humira je suis passée sous cosentyx en octobre 2016 2 injections par semaine pendant 5 semaines puis 1 par mois malheureusement en janvier 2017 survenu d une rhinite crouteuse +++++douloureuse je ne pouvais même plus toucher mon nez plaques tres rouges en dessous des seins croûtes énormes sur le cuir chevelu bien entendu malgré mes appels sos le rhumato persistait il a fallu que mon medecin traitant tape du poing et arrete le traitement donc avril 2017 arret de cosentyx examens orl et dermato diagnostic psoriasis inverse et rhinite sévère crouteuse.depuis je suis suivie sur un centre hospitalier pour instauration de stelara afin d enrayer au maximum le pso mon nez va mieux et là semaine prochaine je te fais le point avec rhumato que je suis presque obligée de garder car pas d autres dans la région lol je fais plus confiance en mon medecin qu en mon rhumato c est grave  je suis plus abîmée qu au debut de ma dernière crise l an dernier merci cosentyx 

Efficacité et effets secondaires Cosentyx
Membre Carenity
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Soignée depuis 1994.

Depuis 12 ans je suis soigné dans un CHU,j'ai eu 4 traitements ou il y avait des miracles (j'étais très bien) après plusieurs échappements le dernier Cosentix super pendant 7mois mais beaucoup de problèmes, lésions plantaires,( Dyshidrose  (grosses rougeurs,sensation de brulures, cloques)  bronchites récidivantes,épisodes subfébriles mise plusieures fois sur cortisone, je suis sous Gammanorm 48ml (anticorps)tout les 14 jours.

En ce moment arret complet, à part Métoject 20 mg et renforcer le traitement antalgique et les mesures rééducatives. On me propose début mai 2018 BIO-DMARDS:Stélara j'espère que cela ce passera bien mieux

                                                                                                        buisson

Efficacité et effets secondaires Cosentyx
Membre Carenity
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Bonjour 

J'ai 65 ans et souffre de la spondylarthrite depuis l'age de 26 ans .

Traitements anti-inflammatoires durant de nombreuses années ensuite , enbrel pendant 4 ans . Disparition des douleurs mais déclaration de la maladie de Charcot Marie Tooth + cancer de la tyroïde . Arrêt de l'Enbrel et recrudescence des douleurs malgré la prise importante d'anti-inflammatoires et ses conséquences .

L'HP , où je suis suivi , me propose ce nouveau traitement : cosentyx .

J'étais partant , mais à la lecture des commentaires , maintenant , j'hésite . 

Efficacité et effets secondaires Cosentyx
Membre Carenity
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Bon conseiller

@pseudo-masqué bonjour idem avec cosentyx au bout de 6mois grosse rhinite crouteuse impossible de toucher mon nez pendant plusieurs mois déclenchement d un psoriasis inverse avec rougeurs plaques cuir chevelu pertes des ongles mains et ceux des pieds épaississement arrêt donc du cosentyx et mise sous stelara depuis octobre 2017 voilà merci cosentyx

Courage à vous tous et heureusement on ne réagit tous pas de la même facon

Efficacité et effets secondaires Cosentyx
Membre Carenity
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Arrêté au bout de 6 mois pour inefficacité et aphtose.

j’ai débuté le Stelara

Efficacité et effets secondaires Cosentyx
Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ 

bonjour, peux tu me donner ton ressenti et ton vécu sous Stelara ?

j’ai débuté ce traitement il y a un mois, je viens de farté la 2eme injection.

as tu un bénéfice sur tes douleurs et l’inflammation ? 

Merci d’avance

Efficacité et effets secondaires Cosentyx
Membre Carenity
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Bon conseiller

@pseudo-masqué Bonjour alors j ai débuté stelara en septembre dernier car avant j avais cosentyx mais gros soucis avec j ai déclenché un psoriasis inverse ainsi qu une rhinite crouteuse très invalidante et j ai perdu mes ongles au niveau des mains bref donc mise sous stelara j en faisais une toutes les 12 semaines mais après bilan avec le rhumato j ai trouvé en discutant que au bout de la 8e semaine les douleurs revenaient donc au lieu de faire toutes les 12 semaines je fais toutes les 8 semaines maintenant.

Le ressenti le jour de l injection tout se passait bien sauf cette fois ci où une grande fatigue s est invitee ainsi que sensation d être  un peu dans le coton mais je pense que C était une nouvelle poussée

Sinon le déverrouillage est moins lent au lieu de presque plus d une heure là en 1/2 heure je commence à mieux remuer ensuite niveau fatigue je trouve idem car je suis quand même toujours sous morphine.

J ai pratiquement stoppé les ains j en prends un jour sur 2 je suis sous cebutid 200lp

Voilà en bref le stelara à l air de me convenir mon spo a régressé plus rien au cuir chevelu par contre les ongles n ont pas repoussé 

Voilà un peu longue mais j espère avoir répondu comme il fallait

Bon. COurage spondypotes

Efficacité et effets secondaires Cosentyx
Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ merci pour ton partage d’experience 😊. 

Peux tu également me dire le temps avant de ressentir le bénéfice du traitement ?

mon médecin interniste m’a directement prescrit des injections de 90 mg car je suis en poussée permanente depuis plus d’un an avec sacro iliite gauche a l’irm. Depuis une quinzaine de jours j’ai moins de grosses douleurs, mais je mets ça sur le compte de la kinésithérapie et cryothérapie locale à raison de 2 fois par semaine depuis le mois de mars, à moins que ce soit déjà le Stelara ? Ça me semble un peu tôt pour avoir un resultat

Efficacité et effets secondaires Cosentyx
Membre Carenity
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Bon conseiller

@pseudo-masqué Je suis aussi à ce dosage car le pso était vraiment important et les douleurs je n en pouvais plus je dirais que un léger mieux à la fin de la 2e soit au bout de 6 mois car à la 1e j y croyais pas vraiment et le déverrouillage était toujours long 3mois plus tard j ai fait la 2e et c est là que je me suis rendue compte que 12 semaines étaient trop long entre chaque inj c est pourquoi mon rhumato m a mis toutes les 8 on adapte au fur et à mesure.

Après je fais partie d une étude pour les personnes sous stelara nous sommes 23 ou 24 sur toute la France et on me fait à chaque exa prise de sang complète densitometrie et échographie si cela peut aider la science pour aider les prochains lol