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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion



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Bonjour .je suis en biotherapie depuis le 23 juillet 2020...A ce jour! Je suis pleines de douleurs mal aux cotes? Aux genoux ? Chevilles? Choses que je n avaient  pas avant et en plus je bosse plus depuis le 25 février  2020...puis avoir un Avis! Une Aide....mercii a vous ..A bientot. 

Début de la discussion - 30/11/2020

Biothérapie : Remicade


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Bonjour @échanger‍ , 

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet . Je l'ai déplacé dans le groupe "Les traitements de la spondylarthrite ankylosante" pour plus de compréhension et de visibilité.

J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger : @pmiron68‍ , @Priscilliaa‍ , @Raepera‍ , @Laloo31‍ , @chris62‍ , @Sissi66‍ , @nena83‍ , @floo06‍ , @Ariane‍ , @Mélina06‍ , @Constance75‍ , @Stefy74‍ , @Mesange05‍ , @iwatte‍ .

Ressentez vous ce type de douleurs ? 

D'avance merci pour vos témoignages, 

Belle journée,

Doriany de l'équipe Carenity

Biothérapie : Remicade


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salut

j'ai fait une grosse poussée au mois d'avril

idem pour moi douleur aux cotes, genou droit ,cheville gauche ,sous pied gauche

milieu sternum autour sacro illiaque. intestin en vrac

en plus j'ai eu les pieds covids

j'ai fait les test négatif en PCR et prise de sang négatif

3 mois difficile perdus 6 kilos de muscle

j'ai souffert pour reprendre le travail 1 mois a mi-temps et après temps complet

passé de humira a simponi 50 et maintenant simponi 100

ça va mieux mais pas encore ça

en 37 ans j'ai eu 3 grosses poussée 1983 , 1994, 2020

courage c'est long à traiter

pat

Biothérapie : Remicade


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Bonsoir @échanger,

Je suis sous biothérapie depuis plus de 3 ans, embrel puis humira et depuis 2 ans remicade. Ce dernier a mis quelques perfs avant de fonctionner mais les douleurs se sont vraiment calmées jusqu'à cet été ou d'un coup elles sont revenues. Énormément de douleurs dans les côtes, (accentuées par la respiration) et toutes les articulations mêmes celles des doigts. En fait mon corps s'est mis à éliminer le traitement (il peut aussi faire des anticorps contre le traitement).

En fait la spondylarthrite peut toucher toutes les articulations, et on en a beaucoup ☹️. 

Est ce que vous avez eu une amélioration sous biothérapie depuis juillet ou pas du tout ? 

Biothérapie : Remicade


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@Mélina06 bonjour a vous !!  une amélioration bof bof, suis en arret de travail depuis le 25 fevrier 2020 moral a zéro,vais je reprendre mon travail??amelioration de temps en temps cela depend des jours, suis un peu coupé du monde social aussi je vis constamment a 52 ans avec des douleurs !! ma fille a 19 ans et me vois dans cet état :: j espere que si j avance ma biotherapie je pourrais etre mieux mercii de me lire

Biothérapie : Remicade


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En effet vivre avec la douleur au quotidien et si difficile, seulement les personnes qui souffrent comme nous peuvent comprendre. Moi aussi je suis passée par des moments où je pensais ne jamais trouver de traitement qui fonctionne. Ce que je peux vous dire c'est qu'il ne faut pas lâcher. Il faut vraiment insister au près des médecins, car 99% du temps on tombe sur des médecins qui ne prennent pas réellement en compte notre souffrance, il ne faut pas hésiter à changer de biothérapie. Moi c'est la 3 ème biothérapie qui a fonctionnée et il a fallu des mois avant que ça marche, j'ai aussi du rapprocher les perfusions toutes les 5 semaines au lieu de 8 et maintenant il faut que j'augmente les doses. Mais quand ça marche c'est un pur bonheur. Même si pour moi le bonheur a été de courte durée maintenant que je sais comme que ça marche je lâcherai pas. Courage a vous.
Biothérapie : Remicade


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Mercii a vous!!! Bon.je vais voir pour lui en parler de rapprocher la biotherapie ....embrel, humira.cimzia.maintenant. remicade..bon je lui en parle aujourd'hui  de rapprocher  la biotherapie ...merci on garde le contact ...🤗🤗🤗

Biothérapie : Remicade


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A part Remicade comme traitement de fond??Il y a quel autre traitement ?🤔🤔🤔

Biothérapie : Remicade


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@échanger je crois qu'il en reste encore un autre. Mais avant de changer il faut d'abord rapprocher les perfusions ensuite augmenter la dose et si vraiment ça ne marche pas ils vont changer de traitement mais malheureusement ça peut prendre du temps. Et je sais a quel point c'est insupportable de les entendre nous dire on verra a la prochaine perf si ça a marché, comme si c'était dans deux jours et pendant tout ce temps on souffre ☹️.

Biothérapie : Remicade


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bonjour Mélina comment allez vous!! j ai vu mon rhumatologue le 5 janvier pour ma prochaine biotherapie une prise de sang lisa tracker ! pour le dosage !! le rhumatologue m a dit si les perfusions ne font pas effets ont retournera a embrel ou humira!! voila!! ont m a proposé la criothérapie!! Pas mal!!A BIENTOT DE VOUS LIRE

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