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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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Bonsoir a tous

je suis diagnostiqué SPA avec Hla b27 positif depuis 2007. J’ai toujours pris des anti-inflammatoires biprofenid et mes douleurs étaient contenu la plupart du temps. Seulement après un ulcère lié aux anti-inflammatoires l’an dernier et maintenant des douleurs de plus en plus fortes ne me permettant quasiment plus de me baisser ou porter mes enfants je songe de plus en plus à la biothérapie et les anti tnf.

Cependant cela me fait peur car c’est l’inconnu totale, les questions se bousculent du genre:

quels sont les principaux effets secondaires?

serai-je vraiment mieux? Pourrai-je retrouver plus de mobilité et refaire un peu de sport? Comment se prend ce traitement? Est ce contraignant?

je dois rencontrer mon rhumato dans deux mois mais j’aurais aimé avoir des retours de vos expériences sur le sujet

je vous  en remercie d’avance 

bien à vous 

Début de la discussion - 03/11/2018

AINS ou biothérapie
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Membre Carenity
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 @sifi89 

Diagnostiquée en 2015 je suis sous biotherapie ( anti tnf) depuis 1 an passé de juillet.

D abord sous humira 1 injection en stylo tous les 15 jours et j ai changé depuis peu je suis sous simponi. 1 injection en stylo tous les mois. Je fais mes piqures moi memes elles sont vraiment toutes simples a faire avec les stylos auto piqueurs. Avant le démarrage il y a obligatoirement un test pour la tuberculose voir si tu as été en contact et moi j ai fait 2 vaccins pour prévenir de complication pulmonaire... Que te dire d autre prise de sang avant de démarrer puis tous les mois puis tous les 3 mois. Au début c est un peu contraignant mais après ca va...

Pour les effets secondaires on les oublies vite car la vie au quotidien est tellement plus facile sous anti tnf... sinon c est fatigue perte légère des cheveux  pour ma part. Il faut surtout faire attention aux p tits microbes qui traînent mais comme tout le monde normalement 😉

Voilà j espère y avoir un peu eclairer sinon n hésite pas.....

AINS ou biothérapie
Membre Carenity
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Merci @Alexa

je vois que le traitement a bien fonctionné pour toi. As tu retrouvé plus de mobilité? Après combien de temps as tu ressenti les bienfaits du traitement 

Très bonne journée à toi

AINS ou biothérapie
Membre Carenity
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@pseudo-masqué comme toi sous Simponi en stylo. Depuis février 2018, perte de cheveux, fatigue, boutons, et souvent malade. Prise de poids aussi. 

Mais à côté de ça, je n'ai plus de douleurs. J'ai une vie normale. Je peux à nouveau sortir, faire ce que j'ai envie, porter mes enfants (3 ans et demi et 2 ans).

@pseudo-masqué  j'ai retrouvé toute ma mobilité juste avec lanti tnf. Aucune séance de kiné ni osteo. Sachant qu'avant la prise danti tnf, je marchais bancale, crise de sciatique H24, oppression cage thoracique (je dormais assise) et impossible de bouger la tête au réveil.

La biothérapie à changé ma vie. 

A toi de peser le pour et le contre. 😉😊

AINS ou biothérapie
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Pour moi l humira a été efficace au bout d un mois 1/2 environ avec une nette diminution des douleurs. A noter que je n ai jamais été non plus très handicapé au quotidien mais des crises très douloureuses + ou - régulière...

Malheureusement au bout de 6 mois plus d efficacité donc décision de passer au sinponi avec un mieux être des la 1ere injection surtout au niveau du sternum et des pieds. Maintenant je suis tjs gener sur de nombreuses articulations surtout avec l arrivee de ce froid ....

@pseudo-masqué‍ 

Moi je viens de perdre 4 kg en 2 mois 😕 Comme quoi on réagit tous différemment ....

Par contre qu'est ce que je me fatigue vite ....j espère que je connaitrais un jour le zéro douleur mais j y crois pas trop 😡

AINS ou biothérapie
Membre Carenity
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@pseudo-masqué je fatigue très vite aussi ! Je n'ai plus de force dans les bras. Et quand je tombe malade, ça dure des semaines... Même les anti bio ont du mal à lutter contre les microbes. 

Mais je marche correctement, je n'ai plus de decharge électrique et niveau thorax je revis. 

Oui carrément qu'on est tous différents ! La preuve nous deux 😅 toi tu perds du poids et moi, impossible à perdre même en faisant attention... 

Jai une SPA axiale, HLAB27 négatif. Diag posé fin 2017.

AINS ou biothérapie
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ 

@pseudo-masqué‍ 

Merci de vos témoignages ça me rassure 

jai toujours eu beaucoup d’appréhension vis à vis de ce traitement mais mes douleurs commence à être de plus en plus régulière et fortes 

d ou ma volonté de le commencer

C’est difficile au quotidien surtout quand je n’arrive pas à porter mes deux derniers 2 ans et 8 mois 

jespere que j’aurai des effets positifs car j’ai l’impression que les anti-inflammatoires ont un effet très limités

Les douleurs, on apprend à vivre avec. C’est pas facile tous les jours mais il y a toujours pire que nous. Vos témoignages me donne un peu d’espoir dans la mesure où je pourrai retrouver un semblant de vie normal

AINS ou biothérapie
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Est ce que tu es en activité professionnelle moi cette année est très difficile et me refuse pour l instant un temps partiel thérapeutique ....

AINS ou biothérapie
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué je suis sous enbrel 50 une injection par semaine depuis mi août 2018 . Diagnostiquée spa axiale et périphérique. Effets secondaires après chaque injection mais de moins en moins forts : vomissements , démangeaisons +++ qui durent entre 24 et 48 h . Et fatigue qui me cloue au lit pareil un à deux jours après l injection .  Jusqu a maintenant j étais passée au travers des vilains microbes mais là je suis malade depuis quelques jours . Pour le côté positif : très nette diminution des douleurs axiales ( bassin , fesses , cuisses ) mais pour l instant pas de mieux coté périphérique ( j ai de fortes et multiples tendinites ) . Je suis en arrêt de travail bien incapable de reprendre pour l instant .             J ai beaucoup hésité avant d acheter la première boite d antitnf. C est un cap à passer . Mon système immunitaire était performant.... jamais malade . Jamais de rhume , de grippe , d angines ..... je n avais pas envie de remettre tout cela en question. Mais les douleurs et ma famille ont fini par avoir le dessus . J ai fait le choix d essayer . Il y a du mieux c est certain mais c est pas miraculeux . Mais l enbrel  n est peut être pas le mieux adapté !! Pas le choix il faut y croire encore et encore 😉😉😉

AINS ou biothérapie
Membre Carenity
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@pseudo-masqué j'ai bossé 12 ans dans la même boîte en tant qu'employée de rayon et labo de boucherie.

Jai été en congé parental pour mes deux enfants. Je devais reprenne en janvier 2018, mais j'ai fait une rupture conventionnelle. Depuis peu je suis à mon compte (boulot chez moi) Plus facile pour gérer selon ma fatigue...