Spondylarthrite avec CRP et VS négatives

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Patients Spondylarthrite ankylosante

Spondylarthrite avec CRP et VS négatives


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@Lucile*‍ c'est vrai qu'il ne faut pas généraliser, pour un c*n on croise 10 médecins super, c'est comme dans tous les métiers, mais quand on travaille avec des humains faut quand même les aimer et être doté d'un minimum d'écoute et d'empathie.... Bref, à nous d'aller de l'avant !!!! J'espère que tu trouveras une bonne oreille aussi.... 

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@Motimas 

salut 

Tout à fait d'accords avec vous , ma vision est dans ce sens ,et c'est tous ce que je m' efforces  d' éclaircir ,je vie avec ma belle (spa) loin des médecins ,libre comme dans une île depuis plus de 25 ans . Avec la spa il faut se comporter avec douceur .

Bonne après midi  

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@Lucile* Moi je n'ai pas encore de diagnostic officiel mais supposition =++ de mon medecin traitant et du rhumato des urgences consulté par telephone. RDV avec Rhumato spé le 1er février j'ai hâte. IRM qui révèle arthrose des sacro illiaques, VS normal, CRP un peu élevé par rapport à 2015 (je suis à 7 alors que j'étais à 1) et HLAB 27 négatif. Donc pas facile d'avoir un diagnostic pourtant les symtomes sont là : douleur hanches, bas du dos, genoux, talon et de temps en temps épaules. Le coté gauche est pour l'instant peu touché mais ça commence. Je suis sous Neurontin, lamaline et ketoprofene depuis jeudi pendant 7 jours mais ça commence à ne plus faire effet. J'ai tellement mal au talon que poser le pied est compliqué et j'ai essayé de conduire cette après midi mais c'est très douloureux au niveau du bas dos et hanche. Couper moi la jambe droite,j'ai dit à mon médecin.

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@Lucile* @Motimas  je suis désolée que vous ayez à faire à des cons pareils... malheuresment j'en ai eu pas mal dans ce style.... avec des remarques bien sexistes, surtout le dernier professeur qui n'a pas aimé que j'en sache plus que lui au niveau spa, en même temps, il était spécilisé en fibro... mais je comprend, je ne suis allée qu'une fois aux urgences,( c'était pour le 31 où j'ai pété les plombs, fallait bien..) personne ne m'a aidé niveau douleur , et on m'a donné deux dolipranes, qui n'ont fait....aucun effet . (oui bah évidemment déjà que l'ibuprofene ça agit peu) après je ne sais pas, ce jour là j'avais frôlé le danger avec l'alcool... donc peut etre qu'ils ne pouvaient pas me donner plus. j'ai pleuré de douleur mais j'ai pas osé insister plus, je ne voulais pas faire du cirque ou embêter , déjà que j'avais honte... mais au moins m'aider niveau douleur, avec, je sais pas, du chaud ou des trucs...bah j'ai fini par encaisser les douleurs comme d'habitude . (mais ils m'ont regardé bizarrement quand je marchais, forcément, j'avais mal ) 

il ne faut pas se décourager et insister... après moi je vais consulter en psychiatrie parce que j'ai une dépression depuis des années avec des périodes meilleures que d'autres  . rien sur l'irm,rien aux analyses sanguines, rien aux examens, ras coloscopie malgré des douleurs intenses... sauf irm posistive pour l'endométriose . juste hlab27 + et un diagnostic d'il y a quatre ans par un grand professeur c'est tout. malheuresement on risque de ne pas me prendre au sérieux si on voit que je suis allée en psychiatrie 

tu vas aller voir où lucile ? il est spécialisé en spa ? 

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@Titi38 je te souhaite plein de courage et surtout j espère qu'ils vont vite trouver la solution pour te soulager! Tiens nous au courant! 

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@AmyRed je trouve ta démarche très courageuse et on ne devrait pas te le reprocher... j espère aussi qu'ils ne feront pas d amalgame, tu devrais peut être demander au psychiatre s il peut y avoir un lien entre tes douleurs et ta dépression et qu il spécifie au rhumato par courrier qu il n y en a pas. Moi je pense que le stress, l anxiété tout ça majorent peut être la douleur mais n en sont pas l origine, en tous cas pour ma part.

Je vois une psychologue pour m aider à reprendre confiance en moi après avoir subit un harcèlement moral d une ancienne chef (elle me disait des choses du genre y a pas de place ici pr les handicapés... en plus d autres coups bas sur le physique et autres...). Lorsque la rhumato que je déteste m a dit que mes douleurs venaient d une dépression j en ai parlé à ma psy (je ne me sentais pas dépressive mais elle la rhumato avait fini par me mettre le doute vu ma faible confiance en moi...). La psy m a dit que je n étais pas dépressive et qu il ne fallait pas que j en doute! On a tous des courtes périodes d état dépressifs réactionnels lors de décès par exemple, lorsqu on apprend une mauvaise nouvelle. .. qd j avais vu la rhumato on m avait dit quelques jrs avant qu on suspectait chez moi une MICI ce qui je pense justifiais mon coup de blues et mon rad le bol! bref fais toi confiance et n hésite pas à poser la question à la psy!

Je vais aller en rhumatologie à l hôpital de Besançon, apparemment c est un jeune rhumato qui est très bon dans les maladies inflammatoires chroniques... 

Bonne chance en tous cas!

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@Lucile* 

j'ai pas peur qu'on me reproche ça,mais qu'on utilise ça pour me dire que je stimule ou que je suis juste dépressive ect :/ alors que moralement bien ou pas, ça ne change pas,  oui à part que le stress  oui, ca augmente mes douleurs! 

c'est bien que tu voies une psy pour ça! :) sur france inter, ils parlaient aussi du risque de déprime , à cause de la douleur et de la fatigue . du harcèlement,quelle horreur :/ j'en entend parler de plus en plus. personne ne devrait être harcelé pour son handicap.  du coup c'est bien qu"elle ai vu que tu ne fais pas de dépréssion,ou en tout cas qu'elle dise que ça n'a rien à voir avec tes douleurs! moi je ne sais pas ce que j'ai, ça fait des années comme ça (depuis le début de l'adolescence) et ça me pose des problèmes à l'école et tout. ce qui est bien, c'est que je vais dans un centre de diagnostic , ils me diront exactement ce que j'ai :) j'espère qu'ils me prendront au sérieux, j'ai développé une angoisse pour le monde médical. ( c'est d'ailleurs pour ça que je consulte plus depuis un an) 

j'espère que ce rhumatho sera bien!

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Cc oui l'univers medicale est corriace! 

Mais nous aussi, j'ai eu aussi plusieurs periode de deprime de gros stress qui ne les auait pas  avec une spa en plus de tout se que l'on traverse et une societe de plus en plus exigente!

Moi aussi g eu une expérience aux urgences horrible et on m'a dit qu'il fallait que je me bouge résultat g quitté les lkeux et chez moi g fait le 15 pour être soulage avec ce que j'avais ds ma pharmacie.. c sure j'en chier 2 minutes mais sans les cons ...

J'en ai parlé sérieusement avec mon généraliste et il, m'a fait une ordo de medocs bien costeau pour le cas ou?  et j'ai changé de rbumato..

Depuis les relations sont top, elle parle franchement me guide sans filtre et moi c pareil je lui apporte aussi tous les éléments que je travaille avec la spy...

Notre maladie nous fragilise c est sûre , faut voir au jour le jour, et c vrai que quand c la crise ...c la crise de spa mais pas de nerfs...y'a du mieux..c plus ma faute...

Pour moi y'a que le repos et une charge de medoc pour faire passer, accupant valium si le reste du plus petit au plus fort n'a pas aidé ...et aussi ne pas culpabiliser pour l'arrêt maladie, c un droit, et de toute facon les patrons ne voit se qui est écrit, donc moi soit j'assume la spa au boulot ou soit g des angines des rhumes des gastro etc,,

C un bon début. .tout doucement je change..merci a ma spy...

Mon chef est cool et comprhensif un  jour en entretien prof ( pk il fallait l'annee derniere me mettre en invalidité,,) ouf situation a accepter pk jamais prête!!! C pour les autres j'en suis pas là  qd même! ! He ben si!!!

Je lui ait parlé de tout ça,, dt il m'a dit hilala y'en a qui prenne des arrêts de confort bizzard ils sont tjrs abs pdt les vacances scolaires, et si on fait le calcul de tes arrêts et ceux de  certain tu es loin derriere alors pourquoi se prendre la tête!!! Et serieux jpense quil voit commennt je bosse tjrs en mode warrior!!! Et a arranger pour les autres!!!

Depuis je suis soulagées, et c sûre que mon 50% temps invalidite change vraiment tout.. ...et oui l'autres  rhumato il y a 10 ans celle que je ne pouvais pas piffrer avait raison sur ce point et aussi qu'elle n'a pas de poudre de perlinpinpin,,, mais bon elle etait froide et ne savait pas m'ammener a cette prise de conscience.. c aussi a cause de notre éducation, chez nous ct pas se plaindre et prendre les coups...

Maintenant je me ressents Plus attentive,plus crittique sur notre approche vue que j'y suis moin .

..aussi moin en souffrance au boulot et aussi maintenant je n'hésite plus a m'assoeir ou a treiner la patte,

j en fait encore trop,et c souvent un peu tard que je me rend compte que je porte des trucs ou m'épuise pour rien..mais ça va venir je prend confiance en moi, notre attitude joue bcp dans notre facon de partager avec  ceux qui ne connaisse pas ou profite de nos faiblesses pour se mettre en avant!!!

Cela c des opportuniste et je les emmerde, !!!

je me force plus a leur parler et je me rend compte que bcp se sont ralier à ma cause car eux même se sentait diminué par leur toute puissance et leur bagou...des grandes gueules ? On est envahie par moi je... moi😑 je....

Mes relations sont plus simple et plus franche plus seine et ne n'attends rien des autres et ne prend que ce qu'on me donne,,et surtout je ne donne plus sent compter c ma santé c trop important après tout les douleurs c nous qui subissons!! Et toc!

J'essaie de nouveau de m'apprivoiser, et l'equilibre et fragile j'ai compris que ma réussite ct moi et l'important  est de prioriser au mieux au plus près de ce que je ressent pour ceux qui sont la....

Courage a nous, et tout avec nous...

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@AmyRed j espère que tu auras enfin les réponses à tes questions et que tu tombe sur quelqu un à l écoute! Bon courage et bonne chance pour ton rdv!
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@natachou je me retrouve encore dans ce que tu dis, on doit s endurcir et surtout penser un peu plus à nous. 

Je ressens le besoin de travailler à 50% et on me dit au travail que c est ce qu il me faudrait car je ne tiens pas longtemps le rythme avec mes douleur et la fatigue... le problème c est que je ne suis pas guidée pour les démarches à faire et sans aide financière je ne peux pas réduire mon temps de travail. Sais tu à qui je dois m adresser ? 

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