Spondylarthrite avec CRP et VS négatives

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Lucile*

11/01/2019 à 10:38

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Bonjour à tous, j'écris ici pour la première fois donc je m'excuse si je fais des impairs ou si j'ouvre un sujet qui l'a déjà été...

Voilà j'ai été diagnostiquée SPA en 2013 mais la première rhumato que j avais vu n'étais pas d accord avec ce diagnostic car pas de signe inflammatoire à la prise de sang... pourtant j avais sacro-illite des deux côtés, mal de et dos, raideur matinale, réveils nocturnes, tendinites des tendons d achille, sueurs nocturnes... bref le deuxième rhumato m'a dit que c était une questions de points et que j'étais au delà de la barre pr être diagnostiquée SPA. En soit ça ou autre chose m importait peu je voulais juste qu on me soulage.

Maintenant qd je dis que j ai très mal aux genoux, épaules. .. sans signe inflammatoire à la prise de sang ils doutent du diagnostic et me prennent pr une folle dépressive qui invente.

Suis la seule à vivre ça ?

J assure que je vais bien moralement mise a part que c est épuisant de ne pas être cru quand on en bave autant au quotidien, qu on dort peu et qu on est frené physiquement pour vivre normalement !

Merci d avance à ceux qui me répondront!

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ainsival

13/01/2019 à 09:50

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ainsival

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@natachou tu nous avais manquer heureuse de ton retour 😋😄😂😁😚😚😚☕🥖🥐

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ainsivalavie

Spondylarthrite avec CRP et VS négatives https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondylarthrite-avec-crp-et-vs-negatives-42262 2019-01-13 09:50:55

Lucile*

13/01/2019 à 12:19

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Merci @natachou‍ pour ton intervention, j ai adoré et je me retrouve un peu dans ton discours ! Ça fait du bien d en rire!

Bonne journée à tous et merci encore pour votre accueil à tous!

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Lucile

Spondylarthrite avec CRP et VS négatives https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondylarthrite-avec-crp-et-vs-negatives-42262 2019-01-13 12:19:57

Motimas

13/01/2019 à 14:19

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Ce qui est fou c'est que dans tous les forum les sites dédiés à la SPA c'est bien écrit que la CRP et la VS ne sont pas forcément élevées..... C'est dingue que les médecins n'en tiennent pas compte. Vraiment ça me dépasse. Qui connaît mieux qu'un malade ce qu'il ressent dans son corps ???? Pourquoi la parole du malade est tellement mise en doute par le corps médical ? Pensent ils que la majorité des patients sont des mythomanes ?

Je l'ai déjà dit mais mon pharmacien m'avait dit que 80% des patients trouvent eux même ce qu'ils ont, en cherchant sur des sites où en faisant des recherches. Ça me dépasse.

Courage à toi.

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Lucie

Spondylarthrite avec CRP et VS négatives https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondylarthrite-avec-crp-et-vs-negatives-42262 2019-01-13 14:19:30

bsaid50

13/01/2019 à 15:44

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bsaid50

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@natachou

Salut

par contre je vois que vous complétez le groupe ne vous culpabilisez pas sans ,vous avez l'air comique ,il y'a parmi nous qui on a besoin pourquoi vous le privez de votre façon .

Ne vous cédez pas facilement à la maladie ,ni au traitants ,ni traitement ,cherchez le meilleur pour vous et votre santé.

RESTEZ!!!!!!!!bonne fin de journée !!

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Maroc

Spondylarthrite avec CRP et VS négatives https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondylarthrite-avec-crp-et-vs-negatives-42262 2019-01-13 15:44:51

Lecadet

13/01/2019 à 17:18

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@Motimas tout à fait d accord avec toi 👍😊

comme ci on était content d avoir ces problèmes de santé 😏😏 par contre savoir avec certitude ce qui nous ronge afin d avoir le traitement le plus adapté pour se sentir mieux ç est plus rassurant .🙂 même si c est dur à digérer.😞

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Yannick

Spondylarthrite avec CRP et VS négatives https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondylarthrite-avec-crp-et-vs-negatives-42262 2019-01-13 17:18:27

Lucile*

Édité le 14/01/2019 à 09:40

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Merci @Motimas‍, je suis également entièrement d accord avec toi! Je ne comprends pas cette habitude des médecins de penser qu on est tous complètement dépressifs et/ou hypocondriaques ou même fous...

La rhumato qui me suivait ses derniers temps (que je n irai plus jamais voir...) m a quand même dit que mes douleurs étaient musculaires et que cela venait de ma soit disant dépression ( mon moral va très bien qd je n ai pas à faire à ce genre de personnes...) et qu il me fallait du laroxil.

Résultat j ai des tendinites du coude et de l épaule et un syndrome femoro patelaire... sans compter le reste de mes symptômes qui sont devenus habituels..

Bref je déteste ce genre de médecins et je ne comprends pas leur comportement...

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Lucile

Spondylarthrite avec CRP et VS négatives https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondylarthrite-avec-crp-et-vs-negatives-42262 2019-01-14 09:39:28

Motimas

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@Lucile*‍ en effet.... À fuir ce médecin. Et après on s'étonne que la France soit le pays le plus grand consommateur d'anxio et d'anti depresseurs mais tout le monde veut soigner nos maux avec ça !!! Je veux bien que quelques maladies soient psychologiques mais quand tu te retrouves dans le cabinet d'un rhumato avec des tendinites partout faut pas exagérer !!!! C'est à la limite de la faute professionnelle, et toi en plus, tu réagis tu analyses tu vas consulter ailleurs, mais combien de gens repartent avec ça et se disent bon bah d'accord et ne se soignent pas ?

Dans le même genre, à ma troisième occlusion à cause de mon crohn, je débarque aux urgences pliée de douleurs, l'interne de service refuse obstinément de me donner de la morphine alors qu'au bout de trois occlusions je maîtrisais mon sujet, je savais exactement ce que j'avais et je savais aussi que il n'y a que ça qui me soulagerait, il m'a pris pour une toxico, et le seul cachet qu'il m'a donné c'est.... UN XANAX ! Je lui ai dit que j'en voulais pas j'étais pas angoissée ni pas bien j'avais MAL, il m'a répondu d'un air supérieur, haha, bah bien sûr vous êtes en train de pleurer.... Bah oui j'ai MAL ! 😠

Deux mois plus tard je me suis faite opérée de ma sténose aux intestins, et ils ont fait venir des rhumato pour ma SPA, et qui vois je rentrer dans ma chambre..... 😈 Je me suis fait plaisir. Je n'étais pas pliée de douleurs et affaiblie cette fois ci et je lui ai dit à quel point il avait été odieux et méprisant et que j'étais très en colère après lui, tout en lui faisant admirer mes cicatrices au ventre, celles de la mythomane toxico je lui ai dit . Bizarrement je ne l'ai pas entendu après, c'est sa collègue qui s'est occupée de moi 😏. Entre autre, à mon arrivée aux urgences je lui avait dit entre deux jurons parce que la douleur était insupportable que je tenais vraiment à rentrer chez moi j'avais ma rentrée trois jours plus tard (je suis instit), et il m'avait repondu " ha bah oui c'est sûr au bout de 4 mois de vacances on s'ennuie." j'étais tout à fait en état de plaisanter sur le sujet 😠, si j'avais été valide, je crois qu'on m'aurait entendue sur un rayon de 10 kilomètres.

Bref ça n'apporte pas beaucoup d'eau à ton moulin, mais malheureusement parfois on tombe sur des professionnels de la santé brillants humains et compatissants et d'autres fois..... Bah on sent vite qu'il faut en changer. Ça va bien les douleurs qui sont dans votre tête, faut arrêter à un moment. Je croyais que la priorité c'était le traitement de la douleur ?

Ça y est je me suis auto énervée ce matin c'est pas bon pour mes rhumatismes 😂

Bon courage à toi en tous cas, et ne te laisse pas faire.

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Lucie

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Motimas

14/01/2019 à 10:17

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Et au pire ,tu aurais été dépressive. Ça aurait été une raison pour ne pas prendre en compte ta douleur physique ? Un dépressif qui choppe la grippe, on le renvoie chez lui avec des anxiolitiques en lui tapant dans le dos, allez courage c'est votre dépression ? Nan mais n'importe quoi.....

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Lucie

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@Motimas je suis énervée aussi rien que d imaginer ta situation ! 😲😠 C est vraiment à vomir ce genre de personnes.... enfin comme tu dis il y a aussi de très bons médecins heureusement! J espère que celui que je vais aller voir prochainement relèvera le niveau!

Bonne journée à toi et ne pensons plus à ces... énergumènes pour ne pas dire autres chose sinon on va se retrouver coincés de partout!😉

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Lucile

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@Lucile*‍ c'est vrai qu'il ne faut pas généraliser, pour un c*n on croise 10 médecins super, c'est comme dans tous les métiers, mais quand on travaille avec des humains faut quand même les aimer et être doté d'un minimum d'écoute et d'empathie.... Bref, à nous d'aller de l'avant !!!! J'espère que tu trouveras une bonne oreille aussi....

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Lucie

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