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Patients Spondylarthrite ankylosante

Spondylarthrite avec CRP et VS négatives

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Lucile*

11/01/2019 à 10:38

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Lucile*

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Bonjour à tous, j'écris ici pour la première fois donc je m'excuse si je fais des impairs ou si j'ouvre un sujet qui l'a déjà été...

Voilà j'ai été diagnostiquée SPA en 2013 mais la première rhumato que j avais vu n'étais pas d accord avec ce diagnostic car pas de signe inflammatoire à la prise de sang... pourtant j avais sacro-illite des deux côtés, mal de et dos, raideur matinale, réveils nocturnes, tendinites des tendons d achille, sueurs nocturnes... bref le deuxième rhumato m'a dit que c était une questions de points et que j'étais au delà de la barre pr être diagnostiquée SPA. En soit ça ou autre chose m importait peu je voulais juste qu on me soulage.

Maintenant qd je dis que j ai très mal aux genoux, épaules. .. sans signe inflammatoire à la prise de sang ils doutent du diagnostic et me prennent pr une folle dépressive qui invente.

Suis la seule à vivre ça ?

J assure que je vais bien moralement mise a part que c est épuisant de ne pas être cru quand on en bave autant au quotidien, qu on dort peu et qu on est frené physiquement pour vivre normalement !

Merci d avance à ceux qui me répondront!

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Lecadet

Édité le 11/01/2019 à 13:54

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Lecadet

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@Lucile* Bonjour et bienvenue

Rassures toi , on est pas mal a etre diagnostiqué sans signes inflammatoires à la prise de sang. Il faut savoir qu environ 50% des patients SPA n ont pas d augmentation de la VS et de la CRP donc pas d inquiétude tu es sûrement comme moi dans cette moitié là. Et rien ne dit qu' à une autre analyse plus tard il n y est pas une augmentation. C est aussi un des soucis dans cette maladie chronique comme aussi l'absence de signes radiographiques qui peuvent mettre plusieurs années avant d être visible ainsi qu' un HLA B27 negatif. C est certain que c est plus compliqué quand ils manquent ces critères mais "heureusement" ou "malheureusement" il y a bien d autres symptômes typiques de cette pathologie pour aider au diagnostic.

Et oui on vit des moment difficiles car ce n est pratiquement pas visible de l extérieur mais les douleurs sont bien là hélas au quotidien.

Bon courage à toi et n hésites pas si tu as d autres questions il y aura toujours quelqu'un pour te répondre.

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Yannick

Spondylarthrite avec CRP et VS négatives https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondylarthrite-avec-crp-et-vs-negatives-42262 2019-01-11 13:52:23

Lucile*

11/01/2019 à 14:03

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Bonjour Le Cadet, merci beaucoup pour ta réponse qui me rassure et qui me confirme que je ne suis pas folle comme peut le penser mon ancienne rhumato... c est regrettable de voir qu elle est moins au courant que les patients des différentes formes de la maladie...

Effectivement ça ne se voit pas extérieurement et ça pose souvent des problèmes je trouve, j ai souvent l impression de ne pas être prise au sérieux...

Ça fait du bien de voir qu on est pas seule même si je préférais qu on soit moins de personnes concernées, histoire d épargner un maximum de monde de toute cette douleur...

Merci pour ton témoignage et bon courage également!

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Lucile

Lecadet

11/01/2019 à 14:12

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@Lucile* de rien et merci 😊

ce forum est là justement pour ça, se sentir moins seul ou seule et surtout être compris ce qui manque souvent soit par l entourage soit par le corps médical qui n a pas toujours les compétences ou la connaissance de ces maladies chroniques. Malheureusement pour nous, les rhumatos ne sont pas tous spécialisés dans la SPA mais c est aussi normal car ils éxistent bien d autres pathologies aussi complexe voir pire à diagnostiquer. Le principal étant de finir par trouver la bonne personne et surtout être pris en charge pas trop tard.

Bonne continuation

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Yannick

ainsival

11/01/2019 à 20:22

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ainsival

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@Lucile* bonsoir 🙂

Tout comme le cadet et toi j ai des prises de sang crp et vs bonne et pourtant diagnostiqué spa en juin j ai une saccro illeiite enthésopathie aux épaules talalgie mal aux dos mains enfin partout j ai eu la chance de tomber sur un super rhumato qui a mis le doigt de suite sur ma pathologie

Comme te le dit lecadet ici tu trouveras tout le soutien dont tu as besoin 👍 et toujours quelqu'un pour répondre au mieux à tes interrogations 😉

Bonne soirée 🙂

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ainsivalavie

Lucile*

11/01/2019 à 20:34

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Bonsoir ainsivalavie, merci pour ton témoignage et ton soutien, je n hésiterai pas à revenir vers vous au lieu de rester avec mes doutes et mes interrogations!

Bonne soirée

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Lucile

Lilole

11/01/2019 à 21:13

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Bonsoir

comme vous prise de sang avec CRP et VS normales, HLBA B27 neg mais sacro iliite bilatérale à l’IRM + douleurs cervico-dorso-lombaires + épaules + pieds nuit et jour diagnostiquée en juillet

heureusement Carenity existe pour nous apporter du soutien et nous permettre de nous sentir moins seul(e)

bonne soirée à tou(te)s

Lucile*

12/01/2019 à 09:47

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Bonjour Lilole, merci pour votre témoignage et bon courage à vous!

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Lucile

Lecadet

12/01/2019 à 11:54

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@Lilole à peu près pareil avec coudes poignets et genoux aussi mais diagnostiqué en Décembre.

Bon courage

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Yannick

Lilole

12/01/2019 à 12:18

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@Lucile* Merci 😊

@Lecadet 😟dur dur coudes et genoux chez moi c’est plus ponctuel 😉

le plus dur c’est de trouver un traitement qui fonctionne, attendre tout en essayant de gérer vie professionnelle et vie familiale

pas toujours simple...

Bonne journée à tou(te)s, gardons espoir 🙂

Lecadet

12/01/2019 à 12:29

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Lecadet

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@Lilole pour le moment je ne suis qu au début de mon 1er traitement il va me falloir etre un peu patient car il faut environ 3 mois pour commencer à voir les effets mais je ne bosse plus depuis fin Août en AT donc j ai ça de moins à gérer. Après on verra comment ça se passe, c est déjà bien compliqué au quotidien comme depuis hier.😏😐

Bon continuation

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Yannick

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