Arrêt puis reprise de biothérapie : des témoignages ?

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Patients Spondylarthrite ankylosante

Arrêt puis reprise de biothérapie : des témoignages ?


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@enehy33 bonjour 

merci de votre témoignage 

Au fait sa rhumatologue lui avait conseillé de l’interrompre compte tenu qu’elle baisse les défenses immunitaires st donc dans le cas de covid il aurait eu plus de possibilité de développer une forme grave.. 

j’avoue que moi j'étais pas trop d’accord, j’avais justement peur qu’après elle aurait plus marché. 

L’année dernière on a du attendre 2mois et demi environ pour voir les effets.Là on attend la fin de ce mois pour ensuite évaluer si il faudra tester une autre thérapie.. j'espère pas.. vous savez mieux que moi c’est que ca implique de tout recommencer...

merci et bon courage à vous aussi

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@Bebina57 

Bonjour Bebina57,

je voudrais apporter un peu de clarté à tes craintes du Luxembourg. D'abord tu as quel âge? Moi à 52 ans j'ai été mise en invalidité suite à un plexus brachial, sans aucun problème au Luxembourg. Si tu n'as jamais abusé "inutilement pour chaque petit rhume comme certains savent si bien le faire", et que ta santé nécessite une reconnaissance de mise en invalidité, tu resteras au départ en arrêt maladie le temps légal. Puis ton employeur te sortiras de sa caisse (licenciement).  C'est la CNS qui prendra le relais, en invalidité transitoire (l'équivalent de nos arrêts pour longue maladie en France) tu pourras y rester jusqu'à 24 mois selon ton cas. Ensuite si ta santé ne permet toujours pas de reprise, ils te mettront en invalidité définitive. Ne t'inquiètes pas, les contrôleurs que tu va rencontrer ne sont pas "chiens" si tu as toujours été correcte. Ils sont moins fourbes qu'en France. Ici, le contrôleur de la cpam  n'a pas voulu s'ajuster à la décision du lux. Il a même poussé le vice en me demandant de manipuler mon bras,  fraîchement opéré, pour "voir si cela me faisait mal "!!!!! 

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@Susi67 tout d'abord merci pour ces précisions en effet j ai 40 ans  cela fait 7 ans que j'y travaille et je n'ai pas abuser des arrêts maladie mais arrêt maladie étant des problèmes de tendinite de problèmes lombaires et pour te dire j'ai un enfant handicapé et les congé enfant malade n'ont pas été utilisé complètement pour celui-ci car je prenais des jours de libre ou de repos pour être avec lui les temps .d'hospitalisation sachant que j'ai deux autres enfants et que je n'en n'ai utilisé aucun ceci dit en effet sur une période en 2014 les arrêts maladie se sont répétés mais avec des examens qui prouve qu'on a cherché ce qu'il y avait même si sur le moment rien de probant mais des justificatifs des examens ont été fait ce n'est pas un arrêt maladie simple pour dire je m'arrête. Pour ma part j'aime mon boulot j'aime me sentir utile et c'est vraiment vraiment une tristesse pour moi de savoir que je risque de ne plus exercer. Mon employeur aurait déjà pu me licencier après 26 semaines mais il ne l a pas fait j en déduit donc que je ne suis pas un mauvais élément 

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@Bebina57 

Oui, je sais ce que c'est.. moi aussi à 52 ans j'ai eu l'impression qu'on me mettait au placard 😥 j'étais secrétaire, je gérais tout dans la société, et j'adorais ça. Mais avec du recul, c'était ce qu'il pouvait m'arriver de mieux car tant que tout va bien, on n'écoute pas son corps. Quand une maladie fait son apparition il faut s'en soucier. Toutes ces maladies auto-immunes demandent beaucoup de courage, et surtout beaucoup de patiente. On a souvent l'impression que la situation nous échappe, alors il faut faire avec... 

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@Susi67 tout a fait j ai tjs tout gérer jamais lâcher prise cumuler les rdv familiaux avec mon boulot tjs présente pour les autres être dans l l'accompagnement de chacun qui m entoure de près ou de loin c est plus fort que moi alors ce coup de massue ma sonnée clairement 

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@Bebina57 

Oui, je veux bien te croire. Le comble de tout, c'est que quand on nous voit, rien ne se remarque, alors quand on dit qu'on est malade et qu'on ne va pas bien, on a souvent la réplique "t'as quoi? T'as l'air forme" 😣👎👎 celui qui ne connait pas cette maladie ne comprend pas. Moi, avant, le matin je me levais tous les matin 5h15, je m'occupais de ma petite famille (1 mari & 3 enfants) avant de partir travailler, j'étais en pleine forme. Maintenant je suis une zombie jusqu'à +/- 10hrs

Les journées sont selon la nuit qu'on a passée. Nous les femmes savons comment prendre sur soi, mais parfois on a l'impression que notre corps nous lâche, tellement on est mal, et on a mal. Mais nous on ne lâche pas, on ne peut pas...

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@Bebina57 

Oui, je veux bien te croire. Le comble de tout, c'est que quand on nous voit, rien ne se remarque, alors quand on dit qu'on est malade et qu'on ne va pas bien, on a souvent la réplique "t'as quoi? T'as l'air forme" 😣👎👎 celui qui ne connait pas cette maladie ne comprend pas. Moi, avant, le matin je me levais tous les matin 5h15, je m'occupais de ma petite famille (1 mari & 3 enfants) avant de partir travailler, j'étais en pleine forme. Maintenant je suis une zombie jusqu'à +/- 10hrs

Les journées sont selon la nuit qu'on a passée. Nous les femmes savons comment prendre sur soi, mais parfois on a l'impression que notre corps nous lâche, tellement on est mal, et on a mal. Mais nous on ne lâche pas, on ne peut pas...

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@Susi67 si tu savais le bien que me fais ton message juste de savoir que je suis pas seul en effet comme toi j'étais opérationnel dès le matin même avec peu de sommeil je finissais mes journées en ayant tout fait et aujourd'hui je me demande mais comment j'ai pu faire tout ça sachant que je suis opérationnel comme toi qu'à partir de 10h que comme toi les gens se disent que tout va bien parce que ça ne se voit pas et que les journées sans le reflet de mes  nuits passées...

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@Bebina57 

Après, le corps trouve toujours des alternatives pour continuer à fonctionner "normalement", on s'y fait, même à la douleur et au mal-être. Il y aura des jours 🙂 avec et des jours sans 😥. On apprend à gérer différemment. Moi cette maladie m'a appris à apprécier les choses de la vie différemment: relativiser les petits tracas de confort, de banalités, et apprécier tous les moments qu'il nous est permis de vivre et de partager avec les personnes qui nous sont chères. Tant que tout va, on pense que tout nous est acquis.. et c'est là qu'on se trompe. En 2010, avant mon opération du plexus brachial, il était "minuit moins deux" pour moi, j'ai frôlé l'AVC, cette intervention m'a sauvé la vie.. donc avec une SPA ou non, j'ai envie de vivre... et je fais abstraction de toute chose néfaste ou non-essentielle .. et crois-moi 🤗 ça fait du bien

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Oui je suis aussi dans cette optique de me dire que finalement c'est une aubaine et que malgré les douleurs et la difficulté que cela va engendrer c'est un tournant de ma vie qui va me permettre de mettre la balle au centre et de voir la vie différemment de comprendre certaines choses qui n'arrivent pas par hasard et de me remettre en question afin d'améliorer qui peut l'être en tout cas au niveau familial relationnel professionnel psychologique psychique et physique je me dis même que c'est arrivé pendant cette période de covid et c'est pas anodin car j'ai vécu tout ça accompagné de ma famille et leur aide et leur accompagnement m'a été bénéfique

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