Arrêt puis reprise de biothérapie : des témoignages ?

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Sujet de la discussion



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Bonjour 

en début de pandémie mon copain a suspendu la biothérapie Cimzia (sous conseil de son médecin rhumatologue et malgré la biothérapie marchait très bien.

En fin Mai suite aux fortes douleurs il a été obligé à la reprendre mais jusqu’à maintenant on ne voit pas des effets. Il a des crises très fortes et longues et il arrive a passer maximum une semaine « normale «  sans douleurs avant une nouvelle crise... Tout ça bien évidemment a un fort impact psychologique et je commence à m'inquiéter.Je me permets de vous écrire parce que je voudrais un retour d’expérience svp: est ce que quelqu’un parmi vous a déjà interrompu la thérapie et puis reprise? Combien de temps il a fallut attendre avant de avoir les effets bénéfiques de nouveau? Merci beaucoup d’avance de votre aide, 

Raffaella

Début de la discussion - 28/07/2020

Arrêt puis reprise de biothérapie : des témoignages ?

• Animatrice de communauté
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Bonjour @Raffa237‍,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet emoticon Timide J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger :
@Tomaso@dam's25@Maarina@Couetecouette83@AmyRed@Bebina57@KDem51@lemurcath@AntoineRgt@boudj1408@Vasara@lalune97@valoumai66‍ 

D'avance merci pour vos retours et conseils. Vos témoignages sont précieux !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity 

Arrêt puis reprise de biothérapie : des témoignages ?


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Bonjour Candice

merci beaucoup, belle journée à vous,

Raffaella

Arrêt puis reprise de biothérapie : des témoignages ?


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Pour ma part je débute seulement et déjà pour la mise en place il faut attendre 3 mois plein pour qu'il y ait un réel bénéfice là j'en suis à ma troisième il faudra attendre fin aout pour pouvoir prendre une décision d'augmenter la dose si c'est nécessaire ou si vraiment il faudra changer de molécules si augmentation il ne faudra pas attendre 3 mois pour voir le bénéfice de l'évolution car le corps connaît déjà la molécule c'est pas facile, sur un début c'est déjà long donc sur une reprise je pense  qu'il faut quand même un petit peu de temps avant de pouvoir remarquer un réel bénéfice d autant que le cerveau est un disque dur ayant retenu la douleur en boucle et il en joue et le moral en prends un coup . Bon courage à vous . Ce n'est ni facile pour lui ni pour vous je vois bien au sain de mon couple où de monemon qui s'imagine que les jours où c'est un peu mieux ou qu'on ne dit rien la maladie a disparue :(

Arrêt puis reprise de biothérapie : des témoignages ?


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Moi j'ai dû interrompre le Cosentyx durant 5 mois j'ai repris en mai ma rhumatologue ma dit qu'il fallait 3 mois avant que sa refasse effets 

Arrêt puis reprise de biothérapie : des témoignages ?


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Bonjour @Bebina57 merci de votre message. 

Oui il faut être patients et attendre 2/3mois, honnêtement je pensais que pour une reprise l’effet aurait été plus rapide..mais évidemment ce n’est pas le cas. 😞

Bon courage aussi à vous, j’espère vous trouverez un bénéfice bientôt aussi. C’est déjà une bonne chose d’avoir commencé..l’attente des effets c’est le plus dur (je trouve) .. on est impatients de voir ce soulagement en primis pour qui est atteint par la maladie, puis pour qui est à côté et le vit au quotidien 

Courage et bonne journée

Raffaella

Arrêt puis reprise de biothérapie : des témoignages ?


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Le plus dur pour moi c'est pas savoir où je vais je suis aide-soignante de métier j'ai peur de ne plus pouvoir exercer je suis disposé à retourner à l'école si nécessaire le tout est de trouver le métier qui me correspond afin d'aider les autres mets je crois que j'arriverai pas à surmonter le fait qu'on me dise que de travailler c'est trop compliqué et de me passer en invalidité en effet je travaille plus depuis décembre j'ai essayé de reprendre une semaine en février où j'ai terminé mes tournées en pleurant et le diagnostic a été posé 3 semaines après. Luxembourg  ntn etant pas comme la France il ne laisse pas de temps sans prise en charge ou sans convocation par la sécurité sociale afin de laisser aux personnes l opportunité de  trouver un  reclassement mi tps-thérapeutique où effectivement l invalidité si rien n' est faisable . Mais le temps est long car on arrive pas se projeter 

Arrêt puis reprise de biothérapie : des témoignages ?


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@dam's25 bonjour 

merci pour votre témoignage 

d’un côté ca « me rassure » de savoir que c’est « normal » cet attente meme si longue et dure...

courage à vous aussi!

raffaella

Arrêt puis reprise de biothérapie : des témoignages ?


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@Bebina57 je suis désolée, je vous comprends très bien. Malheureusement cette maladie empêche de se projeter .. souvent même au lendemain..

J’imagine que pour vous à cause de votre travail soit encore plus frustrant mais peut-être (et je vous le souhaite fortement) que si la thérapie marche et vous vous sentez mieux, vous pourriez aussi trouver une solution pour votre travail, ou au moins s’adapter avec un travail similaire qui vous correspond

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@Raffa237 bonjour,

Aussi sous cimzia depuis 2 ans et demi. Pourquoi l'a t il arrêté ? Une infection ? Il a attrapé le covid 19 ? Dans ce  cas seulement, l'arrêt était justifié, s'il n'avait pas de fièvre, il n'y avait aucune raison de l'arrêter. Car lors de la reprise du traitement, son corps a eu le remps de produire des anticorps contre la molécule de cimzia, c'est pour cette raison que ça ne fonctionne plus... Il m'est arrivé la même chose lorsque j'ai dû arrêter Humira pour me faire opérer. A la reprise, ça ne fonctionnait plus du tout et même les douleurs étaient acrues. Il faudra sûrement essayer un autre anti tnf... Bon courage à lui. 

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