Quelqu'un a-t-il une spondylarthrite périphérique ?

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Patients Spondylarthrite ankylosante

Quelqu'un a-t-il une spondylarthrite périphérique ?


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Bon conseiller

Je suis contente pour toi si tu as un RDV, tiens nous au courant et insiste pour avoir tes résultats, demande le chef du service rhumato tant pis pour le temps mais au moins tu auras des réponses concrètes, cela ne t'empêche pas de voir quelqu'un d'autre en attendant.

Bon courage et tiens bon.

LILI

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Bon conseiller

merci lili 

nous ne sommes pas nombreux a avoir la SPA périphérique !!!!

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oui tu dois garder ton rv ici aussi il faut 6 mois pour avoir un rendez vous mais une fois que tu es rentré dans le s consultations ça va

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Bon conseiller

Je vais demander mon dossier, prétextant la distance, 300 KM  A/R (se qui est vrai ) et  s ils auraient un rhumato a me conseiller vers chez moi (aux alentours de Bayonne)

Énormément déçu du gd CHU de bordeaux ,je penser que se serais mieux qu un rhumato de ville et ben non !

Qui sait, le nouveau lui ,sera peux être pour la biothérapie ,même pour une SPA"périphérique "!!!

pour recapepette : rv écho Doppler des deux mains le 28  janvier

                          rv rhumato bordeaux le 18 février

je vous tiendrais au courant  

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mais il y a des centres hospitalier pres de toi a Bayonne ou Biarritz renseigne toi ce sera peut etre moins l usine qu a Bordeaux

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Bon conseiller

BONJOUR

Je ne sais pas si Toulouse est plus près que Bordeaux, mais j'ai eu de très nombreuses réunions avec des rhumato du CHU car je suis allée en cure à BARBOTAN dans le Gers il y a des cures spécifiques spondy, l'équipe est formidable et y organise des réunions avec des professeurs de Toulouse, j'ai obtenu de nombreuses réponses à mes questions le débat est libre et on a tous les renseignements que l'on désire, si tu veux demande a ton médecin traitant pour faire une cure dans cet établissement, regarde sur internet les sessions pour l'année 2015, il y en a  4 ou 5 par an. Si tu ne trouve pas je t'indiquerai les réferences je peux d'envoyer si tu le désire un fascicule sur le spondylartrite car il y a plusieurs spodylartrites , les personnes ne sont pas atteintes de la même façon et n'ont pas les mêmes degrés d'évolution.

A bientot et garde le cap. bon courage

Voici ma boite mail; bbliliane@hotmail.fr

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Bon conseiller

@violetterose   c est le mot usine c est juste et les gd professeurs n ont pas le temps pour moi 

@lili1763 merci pour barbotan pas loin pour moi ,j ai droit a une cure je vais voir de se coté !et pour rhumato bayonne 

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Bonjour,

Je crois que nous nous sommes déjà rencontrés dans une autre discussion. Effectivement j'ai entendu que les biothérapies ont la réputation d'être moins efficaces contre les formes périphériques de SPA mais moins efficaces ne veut pas dire inefficaces. Pour soigner ma SPA en attendant un avis du CHU, la rhumato de ville ( celle que j'ai enfin trouvé et qui prend le temps nécessaire  pour soigner ses patients) m'a prescrit de la Salazo qui me réussit parfaitement : je recommence à marcher : dimanche j'ai parcouru 9 kilomètres (avec plusieurs arrêts récupérateurs au bistro quand même) et hier j'ai totalisé un peu plus de 10 000 pas si j'en crois l'application de mon I Phone. Le dos va également mieux.Je revis,  même si je sais que cela peut ne pas durer (l'échappement thérapeutique est assez fréquent ; il doit bien y avoir un traitement pour toi mais il faut le chercher... Puisque c'est la période des voeux, je souhaite que tu le trouves en 2015

Arrivés à un certain âge on a tous des lésions dégénératives, moi, pendant 3 ans, on m'a diagnostiqué de l'arthrose (on en voyait un peu à l'IRM) avant de s'apercevoir du phénomène inflammatoire.

Il est évident que les internes hésiteront à prendre l'initiative de mettre en place une biothérapie si le diagnostic ne correspond pas exactement au protocole. Le mieux est de voir un des cadres du CHU en consultation privée (s'il en assure) . Moi, je l'ai vu accompagné d'une lettre du généraliste car je trouvais que ma rhumato de l'époque ne me prenait pas assez au sérieux et ça m'a coûté 150 euros dont environ 79 euros remboursés mais cela a fait avancer les choses en lançant une large série d'explorations (même si à l'époque le diagnostic n'a pu être posé)  et permis d'obtenir un RDV dans un délai d'environ 4 semaines. Au prix d'une journée de douleur, plusieurs mois d'attente évités, personnellement, je n'hésite pas. Et j'ai fait la même chose pour les examens (IRM ou scanner) qui ont ensuite permis de prouver l'atteinte aux sacro-iliaques qui était invisible à la radio classique.

Je suis sur Montpellier mais, (comme lu dans un autre commentaire) j'ai entendu du bien de l'équipe de Toulouse et aussi de Barbotan où j'hésite à faire une cure vu le caractère reculé de la localité (j'ai pas envie de rajouter des antidépresseurs à mon stock de médocs !!!) .

La leçon de mon aventure au pays des douleurs : il vaut mieux consommer des consultations que des anti-inflammatoires !

Bon courage et tiens nous au courant de tes initiatives.

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Bonjour,

Depuis 3 ans je souffrais d'inflammations des articulations du type spa. Je prennais du Voltarène à longueur de journée pour supporter la douleur. J'ai fais 3 cures thermales puis en 2014  pendant  5 mois du metoject et arrêté en octobre.

Je vois un médecin qui pratique la médecine quantique moléculaire qui me donne des traitements homéopathiques. Selon elle, l'origine du problème  serait une vaccination qui a trop modifié  mon immunité dans mon enfance et produit cette maladie auto-immune . Mais depuis c'est formidable plus de douleurs, simplement de la rigidité des articulations  que je combats avec de la kiné .Il arrive qu'après un gros effort physique au jardin ou autre j'ai une rechute d'une journée le lendemain. Mais c'est rare et je calcule mes efforts. Ce qu'il me manque le plus c'est le sommeil ( 3 à 4 h par nuit). A part ça je suis traité pour l'hypertention. J'ai prévu la pose d'implants dentaires et je suis inquiet pour les risques d'inflammation et de rejet après le traitement au metoject. Un autre dentiste m'avait refusé l'intervention à cause de ces risques. Cette année j'ai prévu une quatrième cure thermale à Barbotan station spécialisée dans la spa. Je ne me considère pas comme guéri et je ne baisse pas la garde mais j'ai retrouvé l'espoir. Je souhaite à tous une évolution positive comme la mienne et une bonne année 2015.

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le metoject induit surtout un risque d infection,mais en prends tu encore ??car dans la négative tu ne risques rien a mon avis ,il faut que tu vois ça avec ton implantologue

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