Quelqu'un a-t-il une spondylarthrite périphérique ?

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Patients Spondylarthrite ankylosante

Quelqu'un a-t-il une spondylarthrite périphérique ?


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bonjour à toutes et tous ,avez vous déjà eu un rhumato qui vous consulte habillé!!!!!!!!!!!et bien voilà comment c'est déroulé ma consultation d'hier au CHU et d'ailleurs je pense vous quitter, car ce rhumato à fini par me dire en touchant mais zones douloureuses (par dessus mon jeans et mon pull) que ce n’était pas une spondylarthrite.Incroyable non? Aller jusqu’à Bordeaux pour ressortir de là avec une ordonnance d'anti inflammatoire (apranax).Moi je demande pas mieux qu'un rhumato m annonce que ce n'est pas une spondy mais là je ne sais plus qui croire puisque mon rhumato de ville me dis que j'ai tout les symptômes .Quand j'ai  demandé au rhumato qu'est- ce qui lui faisais croire que s'en été pas une il m'a dis que les patients qu'il consultais avec une spondylarthrite arrivaient avec des membres tout gonflés bref !!!pour lui je suis une malade pas assez malade !!de plus mon IRM ne révèle rien et même avec un HLA B27 de positif il m"a dis que ça ne voulais rien dire et le bouquet c'est quand il m'a consulté sur mes fringues !Ou!!la!!la!!A qui j'ai eu affaire!!un étudiant tout juste sortie d’école ?c'est vrai qu'il été pas vieux ,30 ans à tout casser mais bon !!je ne pense pas que ce soi une excuse !beh voilà ! je vais avaler mais anti inflammatoire et attendre de savoir si il a dit vrai car le seul moyen pour moi de le savoir c'est de laisser passer les années afin de voir si au prochain IRM il n'y aurais pas une preuve par image .Pour la question que tu te pose bloublounet ,je pense que le mieux c'est de demander un IRM c'est l'examen le plus précis actuellement .bon moi je vais faire une pose et vous donnerais des nouvelles peut être bien plus tard..........peut être dans un lointain futur !!! 

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Bon conseiller

les interne de bordeaux ils sont bien mignons mais limite ,la mienne avant hier ,allé 25/26 ans et quand je lui ai demandée son nom a la fin de la consultation m a répondue :Stéphanie,sa été plus fort que moi sans réfléchir je lui ai répliquer :de Monaco 

@equinoreve ,c est pas normal au retour de se gd CHU ,obliger de raconter se genre de chose ou comme toi un médecin qui ns auscultent en jeans et pull bravo !!

moi je n en peux plus ,c est pareil et je comprends ta colère 

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Bon conseiller

Bonjour

Putain, ils vous prennent pour qui ces rhumato, ils n'ont jamais rien vu de leur existence, des charlatans!!!!!! A croire que oui. on dirait qu'ils sont payés juste pour faire du chiffre d'affaires et des bénéfices a l’hôpital. cela me révolte de vous voir comme cela, j'ai aussi eu droit au dialogue " c'est juste dans votre tête" ou du genre "vous êtes folle" parce que je sais mon métier et vous vous fabulé. quel bande de c... Les anti inflammatoires c'est bien mais si tu as toujours mal, demande un autre RDV et insiste pour les emmerder. c'est ce que j'ai fais, j'ai même dis au rhumato qu'il n’était pas compétant , il n'a pas vraiment apprécié, et je lui ai dit qu'il n'était pas à la place de mes douleurs et de mon corps. De retour chez mon médecin traitant j'ai demandé à voir un autre professionnel, il m'a indiqué un orthopédiste avec radio et IRM il m'a dit que mes cartilages et tendons avait été détruit par les infiltrations, bravo. Et puis je suis allé revoir ce rhumato qui c'est excusé , il a enfin compris que je souffrais. "il n'a pas été content de savoir que j'avais vu quelqu'un d'autre que lui. Il m'a enfin mis sous anti TNF; je vous assure aujourd'hui je n'ai plus peur de ces gens là; l'erreur est humaine, mais ils peuvent avoir un peu de compassion et d'humanité. Je crois qu'il faut avoir un peu de rage en soi pour nous faire comprendre.

Bon courage.

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Bon conseiller

bonjour lili 

tout a fait vrai ,je suis trop gentille je pense ,mon entourage pense le contraire ,faut pas vous énervé sinon ils vont se braquer contre vous ,mon ...!oui c est s énerver qu il faut faire je crois ,regarde si je n avais pas insister pour mes mains ,ils n aurais rien vu de mon (inflammation) car me disaient aussi c est votre cerveau qui ...

pour equinoreve ,bien sur ils n ont rien trouver au dos sur son IRM ,tout comme moi (en se qui concerne la SPA) puisque périphérique !!

a chaque visite c est a croire qu ils prennent plaisir a nous déstabiliser et après, osent ns dirent que ns n allons pas bien ds nos tètes !

FACILE 

et oui ns avons le droit de chialer un bon coup quand le vase est plein et heureusement merde !!!!

pleurer pour incompréhension de rime pas forcement avec dépression 

soutenons nous ,face a ses gd docteurs "maboul "

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Bon conseiller

j ai vue un professeur au chu de bordeaux qui m a fait plaisir 

il a pris conscience que mes mains avaient un problème ,ben oui je ne les ferment pas et cela dure depuis trop longtemps a son avis 

il a décidé en premier temps d augmenter mon metoject ,si pas suffisant envisage une trithérapie et si sa ne suffit pas une biothérapie 

bon tout cela sur 6 a 9 mois 

donc patience patience 

mais enfin sa fait plaisir d être entendue et comprise 

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super !!,moi j ai été hospitalisé debut mars pour faire le point et j avoue que je suis contente ils ont ajouté le méthotréxate a l enbrel qui semblait un peu moins éfficace

j ai eu aussi 2infiltrations sous échographie au niveau des trochanters , cest beaucoup plus éfficace ,car  cest au millimétre prés et aussi une perfusion d ains pendant 3 jours bref la nana est remis a neuf !!enfin presque

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Bon conseiller

c est cool violetterose  ,je suis contente pour toi 

bon on va y arriver (a être bien soignées) 

bon dimanche 

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Bon conseiller

Bonjour violetterose

Je suis très contente pour toi, enfin des résultats positifs, c'est encourageant pour les autres malades, enfin il y a des médecins sérieux.

je te souhaite un bon rétablissement que cela continue.

Amicalement.

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merci a vous ,oui je suis trés bien suivie a Orléans ,quand vraiment je ne vais pas bien il m hospitalise et s occupe vraiment bien de moi

bonne journée

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Bonsoir, je viens de lire vos’ messages . Moi j’ai commencé par une polyarthrite en 2009 avec un hla b27 positif. Traitement : arava et anti inflammatoires

mon rhumathologue m’a expliqué que si je n’ai pas’ de déverrouillage le matin et que les anti inflammatoires me sont précieux et efficaces au bout de 5 mn c’est une spondylarthrite périphérique qui me pourri la vie. En effet lorsque j’approche de l’heure de la prise de l’anti inflammatoire je me trouverais mal mon corps m’échappe, se raidit et je suis limite malaise . Est ce que quelqu’un ressent cela ?

les anti inflammatoires ne suffisent plus et je dois arrêter l.arava aussi , pour passer sur des anti tnf, il me dit que j’aurais une meilleure qualité de vie et que je ne prendrai plus d’anti inflammatoires...

Il est très à l’écoute javoue

moi j’ai peur des effets secondaires des anti tnf car lorsque je lis les effets indésirables ma foi ça rassure pas

julie 

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