Quelqu'un a-t-il une spondylarthrite périphérique ?

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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Bon conseiller

bonjour a tous 

En décembre 2013 je suis diagnostiquée pour une spondylarthropathie inflammatoire 

Après différents et multiples examens il c est avéré que je souffre d une spondylarthrite périphérique

j ai l impression d être la seule sur carenity car jamais personne n a évoquer cette pathologie

Mes douleurs sont basées sur :mains,poignets,coudes,épaules,hanches,genoux,chevilles et talons

 Mon traitement viens d être diminuer je n ai plus que une injection de métoject par semaine 

Je souffre également de discopathie dégénérative étagées sur huit disques ,tout cela me fais énormément souffrir jour et nuit ,pour mes douleurs ils m ont prescrit lamaline et j en prends 2/jour

les docs après 1 ans me disent :c est mécanique

Je ne sais plus quoi penser ,en arrêt par la secu pour traitement pas stabiliser  depuis 6mois

Mes mains recommencent a se bloquées ,je désespère

Qui as le même problème que moi et que pensez vous d un centre anti douleur dans mon cas  

Merci pour votre aide

Début de la discussion - 12/01/2015

Quelqu'un a-t-il une spondylarthrite périphérique ?


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Bon conseiller

bonjour

de vient de consulter mon rhumato à Tours, je lui ai demandé de réduire mon métoject 25 mg car j'ai beaucoup d'effets secondaires sur mon foie et mes intestins. Mon traitement est associé a l'HUMIRA que je supporte bien, nous avons convenu d’utiliser le métoject en comprimé de 10 mg qui est utile pour toutes les inflammations dites périphériques, l'HUMIRA est particulièrement recommandé pour la colonne vertébrale et avec l'accord de mon médecin traitant je prend 10 mg de  SKENAN en gélules matin et soir,  Mes douleurs sont moindre et je peu vivre presque normalement ( ne pas oublier de prendre des anti-anémiques). Voici un traitement qui pourrait convenir a certains d'entre vous). Je n'ai plus de grosses crises, tout cela m'a demandé presque 6 ans pour adapter ce traitement pour vivre mieux. Ne désarmer pas car il y a des solutions pour la spondylarthrite

Amicalement.

Quelqu'un a-t-il une spondylarthrite périphérique ?


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Bon conseiller

bonjour lili 1763 

merci ,de commenter mon sujet je sais bien qu il y a des solutions pour la SPA ,comme la biothérapie par exemple 

seulement ,ma SPA étant (périphérique) je n y ai pas droit .Mes douleurs a la colonne ne viennent pas de la SPA ("mécanique ",discopathie dégénérative étagée ) 

 injection de metoject 15 mg /semaine ,avec acide  folique le lendemain pour SPA

lamaline 2/ jour pour la discopathie 

seulement je ne suis pas bien :rachis lombaire bas ,fessalgie et sciatalgie tronquée aux cuisses,tendinite coude ,cervicale,genoux et le plus gênant dans mon quotidien ce sont mes mains :douloureuses et raideurs ds les mains de nouveau depuis un mois ayant perdu leurs usages pendant trois mois au début de ma SPA cela me fait peur

LES MÉDECINS ME DISENT :MÉCANIQUE ET NE SEMBLE PAS VOULOIR M AIDER !J AI DUE INSISTER POUR AVOIR UNE ECHO DES MAINS PROCHAINEMENT !!!

en effet depuis un mois arrêt de cortisone et de salazopirine pour "amélioration " et on se revois ds 3 mois la fameuse phrase (2mars)

être obliger de" taper du pied "pour se faire entendre cela me révolte 

voila pourquoi mon sujet et ma question d après vous que dois je faire ?

les centre pour la douleur? 

rester ainsi ,subir et me taire?

qui peux m aider ? 

merci 

Quelqu'un a-t-il une spondylarthrite périphérique ?


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je pense pouvoir t aider un peu ,j ai uassi une spa périphériques avec des douleurs qui se baladent en ce moment les pouces une épaule un genou une hanche ,mais je suis sous anti tnf ce qui limite je pense les soucis et je ne vois pas pourquoi tu n y aurais pas le droit!!

peut etre as tu des contre indications??

tiens moi au courant

Quelqu'un a-t-il une spondylarthrite périphérique ?


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Bon conseiller

bonjour violette rose   

tu as de la chance  d avoir l anti tnf ,je sais que c est le dernier traitement qui existe ,seulement ayant fais le tour des autres je pense aussi que pour moi se serais bien 

je ne sais pas si j ai des contre indications ,ma rhumato ne m en a pas parler directement ,j ai vue sur mon compte rendu du dernier IRM du rachis qu il y était noter que cet examen avait été programmer pour voir si inflammation et donc en conclusion :pas d inflammation du rachis  qui nécessiterais la mise en place d anti tnf 

ils fonts leurs sauces tout seul sans même me concerter ......

a mon prochain RV ,je vais en parler ,tu vois moi on me dit pas axial donc pas d anti tnf donc je ne contrarie pas les médecins!!! ,maintenant je me questionne .........et pourquoi ,pourquoi je n y aurais pas droit moi aussi puisque j ai des douleurs tout le reste du corps jour et nuit

merci pour ses infos et je te tiendrais au courant  

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Bon conseiller

bonjour,

je viens de voir tes réponses, insiste car du du faire le forcing avec mon rhumato pour avoir de meilleurs soins, je me suis mise aussi en colère contre lui, et j'ai demandé a mon médecin traitant d'aller voir un orthopédiste pour mes genoux, finalement après un conseil d'étique j'ai été opéré d'une prothèse totale du genou, il y a 3 ans, depuis je marche mieux, mais auparavant mon rhumato m'a fait 6 infiltrations et 4 ponctions; et j'ai dit STOP. tu dois savoir en détail le diagnotic, pose des questions, demande a avoir accès à un centre anti douleur, aux derniers traitements, consulte éventuellement un service de rhumato en hopital. On n'a pas le droit de laisser les gens souffrir. aujourd'hui c'est moi qui décide de mes traitements quand je ne les supportent plus, sois plus forte qu'eux. on doit te justifier pourquoi tu n'as pas droit a certains traitements. Je t'encourage à forcer les portes, souvent un rhumato n'aime pas que l'on conteste son traitement, j'ai passé outre et je me réjouis d'avoir fait cela. je ne sais pas dans quelle région tu habites? tiens moi au courant si je peux t'aider n'hésite pas.

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Bon conseiller

@LILI 

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Bon conseiller

je suis suivie par le CHU de pellegrin a bordeaux seulement par des internes qui changes tous les trois mois 

je vais faire transférer mon dossier et comme tu dis me mettre en colère ,c est moi qui ressent ses douleurs et non eux 

j ai finalement reçue auj un rv pour le 18 février donc 15jours avant

une écho des mains avec Doppler !!

a suivre

Quelqu'un a-t-il une spondylarthrite périphérique ?


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c est sure que moi je suis suivis aussi a l hopital mais toujours avec le méme rhumatologue et il me connait depuis longtemps

 dailleurs j étais allée consulter un rhumato de ville pendant quelque temps mais elle m aredirigé vers mon rhumato de l hopital

essaye d etre suivi par le méme ça doit etre possible quand méme et puis  cest une abérration de nepas vouloir te mettre sous anti tnf alpha!!

si tu as des questions a ce sujet  n hesite pas !!

la violette qui est en faite Laurence

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Bon conseiller

oui Laurence, j ai essayer d avoir un rv avec celui qui est au dessus ,on m a répondu rv en août 2015 ,remarque je devrais dire ok mais bon voila 300km a chaque fois ,en vsl pour le moment mais après ?

donc je cherche ,je cherche une solution ,au début (quand mes mains étaient bloquées )un rhumato vers chez moi ,donc la j en suis a demander mes anciens dossiers et après j espère trouver un rhumato digne de ce  nom ......

merci 

bloublounet qui est en faite véro 

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