https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/spondylarthrite-ankylosante.jpg

Patients Spondylarthrite ankylosante

Complètement perdue...


Posté le

@Angel1406 

Oh  cest chou 🤗 il y a une personne sur carenity qui me surnomme comme ça. Écoute @Couetecouette83 elle a raison .puisque ton médecin interne ( en plus cest des spécialistes des maladies auto immunes ) pense que cest une spa alors écoute le . Tu demanderas à acs France mais il y a des spécialistes de spa à st antoine c'est pour ça que ça m'étonnait.  Écoute il paraît qu'en hôpital de jour tu vois pas forcement les bons . Le gène tu sais 30 % ne l'auraient pas selon un professeur ! 

Plus je te lis plus je vois des points communs avec les spa .accroches toi et parles à acs France ils te guideront. Moi javais un diagnostic il y a 3 ans jai abandonné le suivi et je reprend tout juste un essai en janvier a Boulogne  Billancourt.  On m'avait dit la même, fibro parce que j'avais rien . L'errance ca arrive à beaucoup de spa .il te faut l ald cest important.  Fie toi à ton médecin interne 

Complètement perdue...


Posté le

@AmyRed‍ mille merci pour ce soutien.... corticoide 0... je vais devoir passer sous tramadol en plus je deteste ca

Oui je vais faire ca des lundi a la rentree scolaire.... de plus je vais etre suivi par le medecin de ma mere qui lui a sauve la vie... condamné au fauteuil a 45 ans... elle gambade a 64.... et son accupuncteur  aussi il fait des merveilles 

Si besoin ne pas hesiter a demander les adresses

Complètement perdue...


Posté le

@AmyRed‍ mille merci pour ce soutien.... corticoide 0... je vais devoir passer sous tramadol en plus je deteste ca

Oui je vais faire ca des lundi a la rentree scolaire.... de plus je vais etre suivi par le medecin de ma mere qui lui a sauve la vie... condamné au fauteuil a 45 ans... elle gambade a 64.... et son accupuncteur  aussi il fait des merveilles 

Si besoin ne pas hesiter a demander les adresses

Complètement perdue...


Posté le

@Angel1406 

Je comprend je gobe pas mal de tradamol en ce moment. On ma donné du ketoprofene mais cest pas assez suffisant pour les périodes de crise du coup tradamol et jessaye de pas en prendre trop .en ce moment l'humidité fait que jai tellement mal a rester debout longtemps. Le métro c'est infernal.  Assise ,allongée je bougeotte tout le temps. 

Normalement jai écrit au professeur breban le grand spécialiste de la spa mais bon le courrier de mon medecin trraitantne parlait pas des raideurs et tous les problèmes.  Il a oublié.  Surtout les raideurs thoraciques depuis un an et demi .jai Rdv avec sa collègue.  On ma dit qu on pourrait me faire un panel d'examen puisque jai rien fait depuis 3 ans .ca me dérange pas je suis juste stressée que ça se passe mal ....et je ne suis jamais allé en hôpital de ma vie . Je devrai lui dire que jai une endométriose. Car même silencieuse elle aussi peut handicaper il paraît. Mais ma spa est très bruyante ..😅 . Je connais pas la médecine interne les hôpitaux et tout.  On ma même dit que c'était ridicule que j'aille à l'hôpital . Mais j'en ai marre je voulais m'en sortir par moi-même. Résultat gros problème à l'école, dans ma vie mes amis risque de problèmes de bénévolat, stage ect ....c'est pour ca que j'aide les autres quand ils sont perdus ;)  jai connu les connards dans la médecine 

Jai été diagnostiquée par hasard en ville par le célèbre professeur amor créateur des points amor .a l l'époque il y a 3 ans ma spa n'était pas très bruyante même si elle m'avait bloquée plusieurs fois les hanches .c'était spa begnine axiale.  Il aurait vu une anomalie dans mon irm ,une inflammation sur les sacro iliaques. Sacré œil alors quil n y avait rien. Depuis ça a tellement bougé elle attaque de partout .par contre il s'en fout des problèmes d'intestin ,alors que pareil cest un calvaire . Il a 90 ans aussi ...j'espère qu'en chu ca se passera mieux 

Il y a tellement ici qui ont connu des déboires . Ici tu peux échanger apprendre, tu verras tu auras du soutien 

Complètement perdue...


Posté le

@AmyRed tu sais ca fait 10 ans que je me bats et combien de fois on m a prise pour une timbree et 3 mois apres on decouvrait ce que j avais, tout cela parce que je suis atypique avec mes biologies parfaites... meme mon fils ils l ont pas vu c est te dire....

C est mon medecin généraliste qui m a envoye cgez le medecin interne qui lui a mis le point direct sur le pro leme. Seulement voila il y a 9 jours, mon etat s etait tellement degrade physiquement que mon compagnon et ma mere m ont force a aller aux urgences ou je suis suivie en HDJ. Ils m ont garde. Je n ai vu que des internes completement perdus mais ne parlant que de SPA sans avoir l imagerie et la bio correcte. J ai craque moralement, le medecin m a autorise a sortir... elle m a osculte elle a trouve aussi des poinst etranges en terme articulaires... elle a pense a la fybromyalgie  mais le test est negatif... puis la photo de mes genoyx que je vous ai mise l a vraiment faite tilter.... c est a rendre zinzin... l hopital je suis pas pour... ca m a fait plus de mal qu autre chose... a present j attends mon rdv de lundi en HDJ et ensuite avec le medecin interniste initial en qui j ai confiance et qui m a redonne foi en la medecine.... la avec le temps j arrive pas a marcher... mes fesses me fobt terriblement mam et les lombaires avec les genoux chantent l hymne a la joie...les corticoides aucun effet et le tramadol non plus... alleluia 😥😂

Merci du soutien... cela m eclaire beaucoup.

Complètement perdue...


Posté le

@AmyRed tu sais ca fait 10 ans que je me bats et combien de fois on m a prise pour une timbree et 3 mois apres on decouvrait ce que j avais, tout cela parce que je suis atypique avec mes biologies parfaites... meme mon fils ils l ont pas vu c est te dire....

C est mon medecin généraliste qui m a envoye cgez le medecin interne qui lui a mis le point direct sur le pro leme. Seulement voila il y a 9 jours, mon etat s etait tellement degrade physiquement que mon compagnon et ma mere m ont force a aller aux urgences ou je suis suivie en HDJ. Ils m ont garde. Je n ai vu que des internes completement perdus mais ne parlant que de SPA sans avoir l imagerie et la bio correcte. J ai craque moralement, le medecin m a autorise a sortir... elle m a osculte elle a trouve aussi des poinst etranges en terme articulaires... elle a pense a la fybromyalgie  mais le test est negatif... puis la photo de mes genoyx que je vous ai mise l a vraiment faite tilter.... c est a rendre zinzin... l hopital je suis pas pour... ca m a fait plus de mal qu autre chose... a present j attends mon rdv de lundi en HDJ et ensuite avec le medecin interniste initial en qui j ai confiance et qui m a redonne foi en la medecine.... la avec le temps j arrive pas a marcher... mes fesses me fobt terriblement mam et les lombaires avec les genoux chantent l hymne a la joie...les corticoides aucun effet et le tramadol non plus... alleluia 😥😂

Merci du soutien... cela m eclaire beaucoup.

Complètement perdue...


Posté le

@Angel1406 

Alors pas de panique,  si tu as confiance en cet interne continues ! Mais il est vrai quil te faut la reconnaissance Ald pour obtenir les anti tnf.  Tu ne peux pas continuer comme ça , au moins tes proches sont bien . Jai tellement eu de mauvaises expériences que j'ose appeler personne. Jai eu des grosses crises de thorax au point où je suffocais pour respirer,  d'autres des gastro qui m'empêchaient même de marcher tellement j'étais faible,  je me débrouille toujours parce que mes parents m'aident mais ne me soutiennent pas vraiment.  Je dois m'en sortir par moi-même ils appellent jamais . 

L autre jour jai fait un malaise jai frôle le surdosage jai fini par m'endormir chez-moi tremblante de partout après échec d'Appel a sos medecin parce que javais trop peur du SAMU.  Jai été rejetée à un accueil d'urgence quand j etais pliée de douleur.  Donc moi je souhaite que tu ne sois pas comme moi et que tu aies un bon suivi . J'espère beaucoup de mon Rdv en janvier j'en ai marre de me faire rejeter et balader . Dis toi que l'hôpital de jour c'était pour te soulager mais n'écoute pas forcément leur avis :) la spa est très mal connue on a encore le cliché qu il faut que ça soit vue à l'imagerie !!! 

Avec une spa si les ains ne suffisent pas il faut passer a la salozopyrine ou au methothrexacte selon , voir aux anti tnf.  D'ailleurs on me les avait proposé mais c'était absurde c'était trop tôt et ma spa était encore attaquant le dos genoux et talons . 

Il faut faire de la kine régulièrement,  voir un gastro enterologue pour vérifier que tu n'as pas de maladie de l intestin associé, faire du sport pour lutter contre lankylsoe ( sport doux,  yoga , vélo, piscine le mieux ) voir un podologue pour les pieds ,le dentiste ( jai des douleurs aux dents et à la mâchoire la spa peut attaquer la ) et plein de spécialistes autre parfois.  Cest nécessaire d'avoir quelqun connaissant bien  la spa pour avoir un bon suivi :) 

Viens à la JNS  la journée de la spondylarthrite cest en mars a Paris, tu y rencontrera des gens , acs France, des professeurs conférences,  des potes spondy , cest vraiment chaleureux et moi ça ma beaucoup aidé quand j'étais perdue j'ai même eu des maman virtuelles que jai vu la bas qui m'ont redressée quand je faisais nimporte quoi et grâce à elle je vais pouvoir consulter a Boulogne billancourt !  🤗🤗

Complètement perdue...


Posté le

Hello hello

après une journee d hopital de jour, l equipe medicale m a proposé la biotherapie au vue des symptomes physiques que je presente face a l absence en imagerie. Ne pouvant prendre d anti inflammatoires et ne repondant pas positivement aux corticoides ainsi que la venue de 2 medecins pour avoir 2 avis... cette solution m a ete propose...

J ai un temps de reflexion devant moi... merci pour votre soutien, il m a fait beaucoup de bien. ..

❤💕

Complètement perdue...


Posté le

@Angel1406 

Eh bien  réfléchis beaucoup car c'est maitrise et bien suivie et c'est une chance . Je te félicite je suis contente pour toi ❤❤

Complètement perdue...


Posté le

@AmyRed merci... l idee de retrouver une vie un peu normale est le bonheur absolue... tiens moi au courant pour toi

💕💕

Discussions les plus commentées