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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion



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Bonjour

Je me presente angelique maman de 38 ans d un garcon de 5 ans, directrice de restaurant a paris... jusque la tout va bien ou presque. Ma mere est atteinte de SPA axial et Crohn depuis 30 ans... (detail qui a son importance) et je sors d une semaine d hospitalisation a St Antoine a paris ou je suis suivie en HDJ en medecine interne.

Je vous explique: depuis 10 ans je vis un veritable calvaire. Ulceres, polypes, infection vesicule biliaire (retiree avec 14 cm de calculs ), violent vomissement, douleurs hypocondre droit, douleur cage thoracique m empechant de respirer et depuis juin douleurs articulaires périphériques qui ne se sont jamais terminees... le probleme ce st que mes imageries et mes biologies sont bonnes... on voit un leger épaississement synovial mais pas dingue selon eux (mes doigts se deforment au passage). J ai des fausses routes, une impossibilité de poser mes talons a terre le matin, je deverouille entre 15 mins et 1h, ke ne peux plus me balader une journee entiere, j ai un regime alimentaire strict depuis des annees, du sueurs nocturnes accompagnées de douleurs intenses, je ne tiens plus la position assise car le bas du dos est extrement sensible, mes doigts de pieds sont aussi sensibles que du verre et on ne parle pas des coudes et des genoux.... mais imagerie correcte et biologie normale. Les medecins sont un peu perdus aussi me concernant... je vous laisse imaginer comment je suis. Je suis negative au test First de la fybromyalgie, piyr celui de new york il mabque les saccro illiaques et pour le Armor je suis a 3 sur 7 sachant qu ils ont oublie la talalgie. J ai une tres grosse carence rn vitamine b et d. Bref... je suis deprimee car tout porte a croire que je suis malade car j ai tout pris en photo, a force de me se faire dire que l on est folle je prends des preuves.

Je suis actuellement sous acide folique et corticoïdes sui franchement ne fobt pas grand effet, je prends du tramadol et du doliprane pour soulager voir meme de l acupan. Ils m ont quand meme parle de biotherapie mais ils veulent etre sure du diagnostic et j ai rdv avec l equipe de la douleur de l hopital rn attendant.

Rdv lundi en HDJ pour un entero irm, une stomato, un orl et un suivi physique 

Je vous joints des photos en plus... quand c est gonfle... j ai besoin d ub regard exterieur. Ma mere a vecu le meme calvaire que moi et pense que j ai comme elle... je vous remercie par avance... je ne vis plus

Sincèrement

Angelique 

Début de la discussion - 31/10/2019

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@Angel1406 bonjour,

votre message m’a touché énormément mais malheureusement à notre niveau nous ne pouvons vous donner de conseils. Bon courage à vous

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@Liloue‍ 

Merci dee votre reponse, je ne cherche pas de reponses medicales je vis en plein dedans, maiq des temoignages de cas flous comme le mien me permettant de me faire une idee... tout porte a croire aux médecins que j ai la SPA maos je suis pour eux un cas d ecole... ils en parlent meme en reunion professoral. ..cela en devient desesperant.... je suis passée d une hyperactive ultra independante a une personne qui demande a ce q on lui ouvre ses bouteilles de lait....

Mercibeaucoup pour votre message 💕

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@Angel1406 vous connaissez la SPA puisque votre maman en est atteinte. Il est vrai que nous avons un corps qui fait très mal. Prenez vous des anti-inflammatoires ? Si oui est ce que ça vous soulage un peu?

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@Liloue‍ je connais la SPA tres bien, je nourrissais ma mere quand elle etait en crise, je l aidais dans son quotidien... c est elle qui a soupçonné en premier quand elle a vu ma degradation... elle s est vu... je ne peux pas en prendre a cause de mes ulceres a repetition d ou la corticoide le tramadol et l acupan.... effet plus que moyen a vrai dire

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Il vous faut peut-être changer de Rhumato. Ou habitez vous?

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@Liloue‍ je suis suivie en hopital en medecine interne a st antoine a paris... donc a la base je suis bien suivie... je dis bien a la base...

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@Angel1406 nous attendons énormément des médecins mais ils sont parfois impuissants face aux symptômes et à la douleur. Je vous souhaite beaucoup de courage 

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@Angel1406 

Je te conseille de contacter acs France, association de spa, pour des conseils et parler de spondylarthrite.  Saint Antoine de paris ? Sinon essayes Boulogne Billancourt à Paris,  chu spécialisé en spa . Selon un des professeurs dedans,  il affirme que des résultats sur irm ca met des années à apparaitre voir pas pour certains  . Beaucoup de spa ont des résultats normaux . Les points amor cest fait pour calculer pour estimer une spa mais normalement ça comprend le fait de ne pas avoir d'images irm 

Jai été diagnostiquée avec crp normale, hlab27 ( mais je connais beaucoup sans ) et irm normale !on est beaucoup . Le rhumatho s'est beaucoup basé sur mes signes cliniques.  Attention à la fibro on nous la colle beaucoup quand on est une femme sans résultat...ils doivent être perdus avec tes autres problèmes de santé.  Mais jai les mêmes douleurs niveau thoracique articulations périphériques et pieds talons . 

Contactes l association qu'ils te rassurent ,ils taiguilleront sur les médecins a contacter,  pour avoir un autre avis spécialisé et vérifier si cest spa ou pas :)

PS : normalement cest un très bon service st Antoine mais jai vu des gens avoir les anti tnf sans avoir de séquelles à lirm .ca doit dépendre des professeurs . En tout cas ce que je lis on a des points communs niveau spa :) mais moi jai pas d articulations gonflées.  Je connais des spa qui ont ça ( la fibro ca gonfle pas les articulations normalement )

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En plus ta mère avait une spa cest génétique ! Tu as de grandes chances d'en avoir une 

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