https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/spondylarthrite-ankylosante.jpg

Patients Spondylarthrite ankylosante

Complètement perdue...


Posté le

@AmyRed‍ tu es mon rayon de soleil de la journee...

Je n ai pas le hlab27... mais comme tu dis cela ne veut rien dire. .. comme j ai dis meme les medecins sont perdus... manger et digerer me fait gonfler et enraidissent mes articulations périphériques .. les corticoïdes ne font pas grand chose... aujourd'hui: je suis raide... avec une grande difficultee a plier mes doigts, grosse douleur lombaire et dans les fesses....

Bref merci de tes conseils je vais les contacter...

Excellente journee a toi et merci encore 💕

Complètement perdue...


Posté le

Bonjour @Angel1406‍,

Pour commencer, je veux vous rassurer, mes douleurs ont commencé à 8 ans... J'en ai 46 et je n'ai été diagnostiqué qu'en novembre 2018.

Mes douleurs ont commencé comme toi, au niveau périphérique, du coup J'ai eu droit à tu n'as qu'à perdre du poids, c'est dans ta tête.... Mes douleurs aux lom aires ne se sont vus que l'an dernier et encore c'était discret. L'interne qui me suit à hésité avant de poser le diagnostique car vs et crp au-dessus de la moyenne mais pour lui c'était du encore 1 fois au poids. Ce qui la convaincu, c'était le test HLA B27 qui lui est revenu positif..... Mais il m'a quand même dit que l'examen clinique et les douleurs correspondaient bien à la Spa. Lirm des saccro illiaques peut très bien ne rien révélé..... En plus, certains radiologues ne voient rien. Le mieux c'est de venir avec 1 liste de tous vos problèmes... C'est ce que j'ai fait et mon généraliste a éliminé les maladies 1 à 1...parmi elles il y avait polyarthrite rhumatoïde, apnée du sommeil, arthrose, SPA et rien.... Lol... 

Complètement perdue...


Posté le

Bonjour @Angel1406‍,

Pour commencer, je veux vous rassurer, mes douleurs ont commencé à 8 ans... J'en ai 46 et je n'ai été diagnostiqué qu'en novembre 2018.

Mes douleurs ont commencé comme toi, au niveau périphérique, du coup J'ai eu droit à tu n'as qu'à perdre du poids, c'est dans ta tête.... Mes douleurs aux lombaires ne se sont vus que l'an dernier et encore c'était discret. L'interne qui me suit à hésité avant de poser le diagnostique car vs et crp au-dessus de la moyenne mais pour lui c'était du encore 1 fois au poids. Ce qui la convaincu, c'était le test HLA B27 qui lui est revenu positif..... Mais il m'a quand même dit que l'examen clinique et les douleurs correspondaient bien à la Spa. Lirm des saccro illiaques peut très bien ne rien révélé..... En plus, certains radiologues ne voient rien. Le mieux c'est de venir avec 1 liste de tous vos problèmes... C'est ce que j'ai fait et mon généraliste a éliminé les maladies 1 à 1...parmi elles il y avait polyarthrite rhumatoïde, apnée du sommeil, arthrose, SPA et rien.... Lol...

Et surtout changez de rhumato....

Je gonfle énormément aussi, des pieds, des bras, et j'ai énormément de gaz.... Je n'ai pas crohn. Mais le SCI : le syndrome du colon irritable. Des que je mange, j'ai des renvois. Je ne digéré que rarement les légumes sans devoir les manger avec 1 accompagnement de féculents. On me demande de perdre du poids, car pas bon pour mes articulations mais si je pers du poids mes articulations me font encore plus souffrir..... Du coup..... Bah ce n'est pas évident..... 

Complètement perdue...


Posté le

 @Couetecouette83‍ Merci de votre reponse... pour le medecin en interne qui me suit je suis atteinte de SPA apres durant mon sejour non voulu a l hopital ils m ont completement mis dans le floue 

Pour ma part je n ai aucun probleme de poids... sauf en periode de crise ibtestinal ou j en perds beaucoup... sinon je reste stable. Mais il y a une cause a effet entre l alimentation et la reaction des articulations... le temps aussi... ma mere et moi nous avons aujourd hui meme exactement les memes symptomes: douleurs lombaires, fesses, dos et doigts raides... pourtant elle habite a 30 kms de chez moi.... donc bon... je note tout et prends des photos pour montrer l evolution.... c est a renfre zinzin

Complètement perdue...


Posté le

Alors @Angel1406‍,

 NE stressez pas, et gardez en tête que le spécialiste qui vous suit, est plus compétent que le personnel en hôpital de jour..... Vous avez la SPA, et insistez pour qu'il essaie la biothérapie puisque les AINS vous sont déconseillés....

Ce que je ne comprends pas c'est pourquoi il n'a pa posé le diagnostique.... Vous avez votre mère, donc normalement il aurait dû le poser. 

Complètement perdue...


Posté le

Alors @Angel1406‍,

 NE stressez pas, et gardez en tête que le spécialiste qui vous suit, est plus compétent que le personnel en hôpital de jour..... Vous avez la SPA, et insistez pour qu'il essaie la biothérapie puisque les AINS vous sont déconseillés....

Ce que je ne comprends pas c'est pourquoi il n'a pa posé le diagnostique.... Vous avez votre mère, donc normalement il aurait dû le poser. 

Complètement perdue...


Posté le

@Couetecouette83‍ ca faut leur demander... c est surement parce que mes biologies sont bonnes... en fait si on devait s axer que sur les preuves physiques je les ai toutes... c est l imagerie et la biologie qui manque. 

De toute facon le medecin en interne a deja pose l hypothese de la biotherapie. ... a l heure actuelle je ne peux meme plus travailler... he ne tiens pas la position debout toute la journee... dans la restauration c est complique

Complètement perdue...


Posté le

Je comprends... Mais pour la biothérapie, il est obligé de poser le diagnostique, car l ALD est obligatoire.... Affection longue durée : permet d'être pris en charge à 100% pour tout ce qui est en rapport avec la maladie. Et puis, les IRM en effet correspondent à des preuves, mais si vous êtes coincés demandez plutôt une scintigraphie ou 1 scanner, qui pourra mieux évaluer les dommages liés à la SPA. Lorsqu il y a une saccro illite, le mal est fait, alors que si on ne voit rien, on peut encore faire quelque chose pour repousser le plus possible la maladie.

Courage à vous et à votre maman..... Je suis en arrêt depuis 5 mois car je n'arrive plus à marcher et à tenir la position statique debout très longtemps. 

Complètement perdue...


Posté le

@Couetecouette83‍ merci beaucoup et beaucoup de courage a vous aussi 💕

Discussions les plus commentées