Adolescente de 15 ans, douleurs et incompréhension des médecins

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Patients Spondylarthrite ankylosante

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salut Mama37, désolée pour un contact tardif. en fait, la maladie articulaire est liée a un crohn. j'ai donc couru les rhumatos et enfin j'en ai trouvé un ....( bon!) . je continue les perf. de remicade ( valable pour les 2 maladies), dafalgan, un antidépresseur pour ne plus me réveiller 6 x / nuit, et de la salazopyrine. reçu aussi une infiltration de cortico dans le bras. et une aujourd'hui dans le dos ( lombaires) + scanner ds 8 jours. si le scanner est bon, je pense que les traitements soft seront de mise : kiné, antidouleurs, natation....mais je préfère toujours vérifier avant de me dire que c'est ainsi point barre...on a fait le test genetique de la spondylarthrite. ce qui soulage chez moi ( méthode très soft : bain bien chaud, massages, bouillotes, sprays chauffants en pharma. mais certains vont mieux avec une poche de glace! je vous donnes ma popote perso en attendant les résultats. persévérez, allez frapper ailleurs : votre enfant ne se plaint pas par jeu, il mérite une écoute et des examens. ps : inflammation ds prise de sang bien sûr ...à bientôt. kirsten

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@Kirstenmerci beaucoup pour tous ces précieux conseils?arrivez vous à travailler avec votre traitement?

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non, Mama. je vous explique : je bossais dans un centre pour personnes très malades ( vih terminal etc...) , et j'ai eu des absences pour fiévre, ou d'autres choses dues au Crohn. un doc de chez eux m'a examinée et a soutenu que j'étais enceinte....je savais que ce n'était pas notre projet et que je prenais des précautions. cette conne ne m'a d'ailleurs pas examinée eta refusé que j'aille aux urgences. elle a pris un beau risque! sortie de l'hosto, je voulais rebosser ailleurs mais le jour du rdv, vomissements toute la matinee. j'ai appelé en prétextant une gastro et pour reporter rdv de 2 jours, ils m'ont dit de rester chez moi, puisque j'etais une " je m'en fous!). a force d'accepter des cdd de 30 heures declarees 16, il fallait parler 4 langues , les gardes du dimanche soir etc pour 700 euros! quand j'ai vu mes allocs de chômage à 300 euros, je suis allée trouver mon generaliste, malade et à bout,

.certificat,contrôle auprès do doc de la sécu. avec mes maladies, qui va me prendre à 45 ans? au vu des résultats , de la thérapie et du niveau d'atteinte, je suis invalide. une copine m'aide pour nettoyer, je fais la lessive quand ça va sans attendre, je fais à manger differemment pour mon chéri et moi. et si ça ne va pas, je parviens à avaler 3 petits lu le soir et mon chèri tape une pizza dans le four pour lui...chaque jour où je me lève en sachant que je vais faire les courses, cuisiner un truc bien et que je n'ai pas mal ni d'abonnement aux wawa, c'est une belle journée. heureusement, mon coeur m'aime toujours, malade ou pas! un bol de c...kirsten.

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je comprens. j'ai dû planter mes etudes univ. à cause de mes malaises. j'ai fait le test hla b 27 spondyl. il est negatif, mais mon dos me fait vivre un enfer : irm vendredi prochain...on verra. le rhumato m'a fait une infiltration ds les lombes, je dors un peu mieux, c'est déjà ça...k.

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@Kirsten merci pour ton témoignage et je te souhaite bon courage et t'envoie plein d'ondes positives

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