Logo Carenity
Logo Carenity
Rejoindre Se connecter
flag fr
flag en flag es flag de flag it flag us
Accueil

Forums

Dernières discussions
Discussions générales
Voir tout - Index forums de A à Z

Maladies

Fiches Maladies
Voir tout - Index fiches maladies de A à Z

Magazine

À la une
Actualités
Témoignages
Vidéos d'experts
Nutrition
Conseils
Droits et démarches

Médicaments

Fiche médicaments
Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z

Enquêtes

Enquêtes en cours
Résultats d'enquêtes

Rejoindre Se connecter
  • Forums

    • Dernières discussions
    • Discussions générales
    • Voir tout - Index forums de A à Z
  • Maladies

    • Fiches Maladies
    • Voir tout - Index fiches maladies de A à Z
  • Magazine

    • À la une
    • Actualités
    • Témoignages
    • Vidéos d'experts
    • Nutrition
    • Conseils
    • Droits et démarches
  • Médicaments

    • Fiche médicaments
    • Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z
  • Enquêtes

    • Enquêtes en cours
    • Résultats d'enquêtes
  • Accueil
  • Forums
  • Forums généraux
  • Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
  • Adolescente de 15 ans, douleurs et incompréhension des médecins
 Retour
Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Adolescente de 15 ans, douleurs et incompréhension des médecins

  •  588 vues
  •  9 soutiens
  •  45 commentaires

avatar mafamilly

mafamilly

28/02/2017 à 11:04

Bon conseiller

avatar mafamilly

mafamilly

Dernière activité le 20/01/2026 à 14:58

Inscrit en 2017


22 commentaires postés | 18 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour, je viens de découvrir ce forum et n'ai rien trouvé de ressemblant sur le net. Ma fille de 15 ans a depuis le 31 janvier 2017 des douleurs au cou, côté gauche du dos, sacro-illiaques, genoux, dessus du pied, ainsi qu'une extrème fatigue dues aux mauvaises nuits et depuis peu pertes d'équilibre. ces douleurs sont continuelles jour et nuit, le paracétamol codéiné et le spifen donné par notre médecin traitant ne la soulagent pas, elle ne parvient pas à se rendre au lycée (n'arrive pas à rester assise , trop de douleurs dos et cervicales).

Elle a fait il y a 2 ans 3 uvéites en 2 mois, depuis rien et du coup nous avons été dirigé vers la médecine interne qui nous dit que ce n'est rien, ces douleurs sont d'origine virale que cela va passer et ne lui ont rien donné en médicament, prescrit quand même une IRM sacro illiaque pour être sur mais on a bien senti qu'on dérangeait. Elle avait eu quelques jours avant l'apparition des douleurs une éruption cutanée, petits boutons avec du pus qui faisaient mal et brulaient.

L'IRM est dans 15 jours, le lycée nous appelle sans cesse pour comprendre ce qui se passe. Ma fille a tenté d'y retourner hier, elle a tenu 2 heures et souffrait depuis le 1er quart d'heure de cours. 

Nous ne savons pas ce qu'elle a ni combien de temps cela peut durer. Est ce que quelqu'un a ressenti ces mêmes symptômes et cette même incompréhension. Ce pourrait il que ce soit le début d'une spondylarthrite?

 

 

S'abonner

Autres groupes...

Aidants : posez toutes vos questions à Augustin Bellet, fondateur de Pupil !
Handicap (visible & invisible) et parentalité
Bon à savoir (pour tous)
Comment bien utiliser Carenity ?
Droits et démarches - Maladies chroniques
Echanger autour de la Covid-19
Échangez entre jeunes patients !
Échangez entre proches et proches aidants !
Espace détente - Astuces Culinaires
Espace détente - Autres sujets
Espace détente - Jeux
Espace détente - Loisirs
Espace détente - Vacances
Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales
Gériatrie : posez toutes vos questions au Docteur B.Rimaud !
La parole des patients - Témoignages
Nouveautés et améliorations sur Carenity
Revue de presse
Suggestions d'améliorations Carenity
Tout sur Noël

Donnez votre avis

Enquête

Être une femme dans le système de santé : quelles réalités ?

Enquête

Devenez Ambassadeur Carenity – Faites la différence dans la communauté !

Enquête

Sur une échelle de 0 à 10, quelle est la probabilité que vous recommandiez Carenity à un ami ou à un proche ?

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

avatar Jennyethan

Jennyethan

28/02/2017 à 11:17

Bon conseiller

avatar Jennyethan

Jennyethan

Dernière activité le 30/05/2024 à 16:01

Inscrit en 2017


58 commentaires postés | 43 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

bonjour @mafamilly

 J'ai les mêmes symptôme que votre fille douleur au cou côté droit comme si il se bloqué et douleur au sacro iliaque moi aussi je ne peux pas rester longtemps assise ni debout et allongé c'est pire, les nuits sont courtes et de mauvaise qualités, je n'ai jamais fais d'uvéite par contre, je ne suis pas docteur mais votre fille à tout les symptôme d'une spondylarthrite si c'est le cas ne vous inquiétez pas une fois prise en charge ça va aller, si c'est une spondylarthrite c'est normal que le paracétamol ne la soulage pas, vous devriez allé voir un trés bon rhumatologue pour qu'il la prenne en charge et lui trouve un bon traitement, par contre comme vous avez sûrement du le lire il y aura une recherche du gène HLB27 je tiens à préciser que l'on peut être porteur et ne jamais avoir la maladie et ne pas être porteur et l'avoir, moi je suis négative au gène et je suis porteuse de la maladie, pour l'instant j'ai eu seulement les résultats des sacro iliaque et j'ai une sacro iliite au stade de sclérose avec œdème, micro géode et condensation osseuse, les reste des résultats je les aurais jeudi.

Si vous avez d'autres questions n'hésitez surtout pas et si vous préférez ont peux échanger en privé

 


Adolescente de 15 ans, douleurs et incompréhension des médecins https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/adolescente-de-15-ans-douleurs-et-incomprehens-38360 2017-02-28 11:17:19

avatar mama37

mama37

28/02/2017 à 12:24

Bon conseiller

avatar mama37

mama37

Dernière activité le 20/01/2026 à 21:25

Inscrit en 2017


444 commentaires postés | 421 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour @mafamilly

Je suis un peu dans le même cas que vous mais moi c'est mon fils qui est en suspiçion mais il n'a pas le gêne et rien a l'irm pour l'instant...donc on ne sait pas si c'est ça ou pas!Jennyethan a raison il faut aller voir un rumatologue.Bon courage etsi vous voulez dialoguer je suis là

Voir la signature

Mama


Adolescente de 15 ans, douleurs et incompréhension des médecins https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/adolescente-de-15-ans-douleurs-et-incomprehens-38360 2017-02-28 12:24:23

avatar mafamilly

mafamilly

28/02/2017 à 14:19

Bon conseiller

avatar mafamilly

mafamilly

Dernière activité le 20/01/2026 à 14:58

Inscrit en 2017


22 commentaires postés | 18 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

re-bonjour, merci pour vos conseils. 

Ma fille est négative au HLAB27. Elle voit le médecin traitant demain et on demandera un courrier pour le rhumatologue. Je crois qu'on a assez tourné en rond même si d'après ce que j'ai pu lire un peu partout, si c'était bien cette maladie, ça semble long à diagnostiquer.

Pour mama37, comment votre fils s'en sort dans la vie de tous les jours?

Pour nous c'est nouveau tout juste un mois que ça dure sans interruption, on a pas de recul, on sait pas comment gérer au quotidien, on a même pas idée du temps que peut durer une crise ou poussée, d'autant que pour les 10 premiers jours les médecins nous soutenaient qu'elle avait la grippe.

Voir la signature

@mafamilly


Adolescente de 15 ans, douleurs et incompréhension des médecins https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/adolescente-de-15-ans-douleurs-et-incomprehens-38360 2017-02-28 14:19:54

avatar mama37

mama37

28/02/2017 à 14:46

Bon conseiller

avatar mama37

mama37

Dernière activité le 20/01/2026 à 21:25

Inscrit en 2017


444 commentaires postés | 421 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Pour nous cela fait fait une annee que tout à commencer par un mal de dos puis quelques gonflements articulaire qui sont partis  en quelques jours...maintenant il a moins mal au dos mais il est fatigué.Pour l'instant il n'a pas trop de douleurs il fait du fitness 3 fois par semaine et continu son apprentissage...pour l'instant nous n'avons pas de diagnostique..il faut attendre...la nuit il se réveille mais pas à cause de douleurs donc je ne sais plus trop quoi penser.Votre fille est elle reveillee par les douleurs?et a t-elle des raideurs quand elle se lève?

Voir la signature

Mama


Adolescente de 15 ans, douleurs et incompréhension des médecins https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/adolescente-de-15-ans-douleurs-et-incomprehens-38360 2017-02-28 14:46:57

avatar mafamilly

mafamilly

28/02/2017 à 15:01

Bon conseiller

avatar mafamilly

mafamilly

Dernière activité le 20/01/2026 à 14:58

Inscrit en 2017


22 commentaires postés | 18 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Ma fille passe de très mauvaises nuits, ne fait que se retourner pour trouver la position la moins génante, et s'endort de fatigue sur le matin. quand elle se lève en général raideur au cou comme si elle avait un torticolis et mal coté du dos et sacro-illiaque (zone qu'elle qualifie de raide), parfois genou et dessus du pied. Elle reste fatiguée la journée, les douleurs restent présentes, elle n'a pas réussi à retourner en cours, pour elle c'est vraiment handicapant. C'est pourtant la première crise, les symptômes sont les mêmes depuis un mois, pas d'accalmie. Par contre pas de membres gonflés. 

C'est vraiment dur de voir son enfant souffrir à ce point. Je me sens tellement impuissante. Et quand je vous lis, un an sans savoir, pas facile à leurs âges.

 

Voir la signature

@mafamilly


Adolescente de 15 ans, douleurs et incompréhension des médecins https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/adolescente-de-15-ans-douleurs-et-incomprehens-38360 2017-02-28 15:01:59

avatar mama37

mama37

28/02/2017 à 15:16

Bon conseiller

avatar mama37

mama37

Dernière activité le 20/01/2026 à 21:25

Inscrit en 2017


444 commentaires postés | 421 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Je connais tellement ce sentiment d'impuissance...c'est tellement dur de voir ses enfants souffrir...mais faut rien lâcher on doit les soutenir et se soutenir entre maman.J'ai l'exemple d'une jeune fille qui est traité par anti tnf et qui vit normalement.Faut pas perdre espoir.Donnez moi des nouvelles de votre fille et moi ça me fait du bien de partager avec une autre maman.

Voir la signature

Mama


Adolescente de 15 ans, douleurs et incompréhension des médecins https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/adolescente-de-15-ans-douleurs-et-incomprehens-38360 2017-02-28 15:16:54

avatar AntoineRgt

AntoineRgt

28/02/2017 à 15:18

Bon conseiller

avatar AntoineRgt

AntoineRgt

Dernière activité le 11/01/2022 à 14:10

Inscrit en 2017


149 commentaires postés | 112 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

1 de ses réponses a été utile pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour @mafamilly, Allez voir un rhumatologue et plusieurs médecins si vous avez des doutes, pour ma part on pensait que j'avais une hernie discale à 15 ans puis un autre médecin à trouver c'était la Spondylarthrite Ankylosante, pour moi les cours sont difficiles avec mes douleurs aujourd'hui je n'ai pas pu y aller par exemple .. Si votre fille a besoin d'en parler elle est la bienvenue ici y a pas mal de jeunes. Bonne soirée !

Voir la signature

Bises, courage !!


Adolescente de 15 ans, douleurs et incompréhension des médecins https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/adolescente-de-15-ans-douleurs-et-incomprehens-38360 2017-02-28 15:18:02

avatar mafamilly

mafamilly

28/02/2017 à 15:54

Bon conseiller

avatar mafamilly

mafamilly

Dernière activité le 20/01/2026 à 14:58

Inscrit en 2017


22 commentaires postés | 18 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

mama37, merci moi aussi cela me fera du bien de pouvoir échanger avec des personnes qui comprennent...

AntoineRgt, merci, ma fille en discutera certainement avec vous et d'autres jeunes quand elle se sentira prête, cela lui fera du bien... cette maladie lui fait peur, on en avait jamais entendu parler avant, elle se questionne sur l'avenir, comment gérer les études, l'entourage qui ne comprend pas et qui minimise les douleurs... 

 

Voir la signature

@mafamilly


Adolescente de 15 ans, douleurs et incompréhension des médecins https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/adolescente-de-15-ans-douleurs-et-incomprehens-38360 2017-02-28 15:54:35

avatar AntoineRgt

AntoineRgt

28/02/2017 à 18:01

Bon conseiller

avatar AntoineRgt

AntoineRgt

Dernière activité le 11/01/2022 à 14:10

Inscrit en 2017


149 commentaires postés | 112 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

1 de ses réponses a été utile pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@mafamilly mentionnez moi sinon je ne reçois pas les notifications. Oui ça lui fera sans doute du bien, il ne faut pas avoir peur ça n'arrangera rien, on est handicapé c'est le terme même si on n'aiment pas l'utiliser. Moi aussi je ne sais pas ce que je ferais plus tard à cause de cette maladie mais il ne faut pas se préoccuper le cerveau avec ça, on a la chance aujourd'hui de pouvoir changer de voie beaucoup plus facilement qu'avant, elle trouvera quoiqu'il arrive un métier qui lui conviendra. Pour l'entourage ce n'est pas facile du tout je ne vais pas vous le cacher .. Personne ne peut comprendre la douleur qu'on ressent et le manque de soutien qu'on a même vous en tant que maman et ça fait 2x plus mal c'est pour moi et nous un surhandicap malheureusement .. Je vous souhaite une bonne soirée. 

Voir la signature

Bises, courage !!


Adolescente de 15 ans, douleurs et incompréhension des médecins https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/adolescente-de-15-ans-douleurs-et-incomprehens-38360 2017-02-28 18:01:29

avatar mama37

mama37

02/03/2017 à 09:17

Bon conseiller

avatar mama37

mama37

Dernière activité le 20/01/2026 à 21:25

Inscrit en 2017


444 commentaires postés | 421 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@mafamilly bonjour avez vous été chez votre medecin pour votre fille?il pense quoi?

Voir la signature

Mama


Adolescente de 15 ans, douleurs et incompréhension des médecins https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/adolescente-de-15-ans-douleurs-et-incomprehens-38360 2017-03-02 09:17:57
  • 1
  • 2
  • 3

Donnez votre avis

Enquête

Être une femme dans le système de santé : quelles réalités ?

Enquête

Devenez Ambassadeur Carenity – Faites la différence dans la communauté !

Enquête

Sur une échelle de 0 à 10, quelle est la probabilité que vous recommandiez Carenity à un ami ou à un proche ?

Articles à découvrir...

Cauchemars : que cherchent-ils à nous dire sur notre sommeil et notre santé ?

26/01/2026 | Conseils

Cauchemars : que cherchent-ils à nous dire sur notre sommeil et notre santé ?

Compléments vitaminiques sans suivi médical : pourquoi “plus” n’est pas toujours mieux

24/01/2026 | Conseils

Compléments vitaminiques sans suivi médical : pourquoi “plus” n’est pas toujours mieux

Santé bucco-dentaire : les bons réflexes pour garder des dents et des gencives en bonne santé

22/01/2026 | Conseils

Santé bucco-dentaire : les bons réflexes pour garder des dents et des gencives en bonne santé

Polyphénols et microbiote : découvrez le secret d’une immunité renforcée

17/01/2026 | Nutrition

Polyphénols et microbiote : découvrez le secret d’une immunité renforcée

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

09/01/2019 | Nutrition

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

23/01/2019 | Conseils

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

14/02/2019 | Conseils

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

15/04/2019 | Conseils

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 500 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre

C'est gratuit & confidentiel

S'abonner

Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires

 

Votre abonnement a bien été pris en compte

Rejoindre Se connecter

À propos

  • Qui sommes-nous ?
  • L'équipe Carenity
  • Le comité scientifique et éthique
  • Les contributeurs
  • Carenity dans les médias
  • Certifications et récompenses
  • Data For Good
  • Nos publications scientifiques
  • Découvrir nos études
  • Charte éditoriale
  • Charte de bonne conduite
  • Nos engagements
  • Mentions légales
  • CGU
  • Gestion des cookies
  • Contact
  • Carenity pour les professionnels

Accès rapide

  • Magazine santé
  • Rechercher un forum
  • S'informer sur une maladie
  • Voir les avis sur les médicaments
  • Liste des forums (A-Z)
  • Liste des fiches maladies (A-Z)
  • Liste des fiches médicaments (A-Z)
  • Langue flag en flag de flag es flag it flag us

Le site www.carenity.com ne permet pas et ne se substitue pas à une consultation médicale.