Adolescente de 15 ans, douleurs et incompréhension des médecins

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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion



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Bonjour, je viens de découvrir ce forum et n'ai rien trouvé de ressemblant sur le net. Ma fille de 15 ans a depuis le 31 janvier 2017 des douleurs au cou, côté gauche du dos, sacro-illiaques, genoux, dessus du pied, ainsi qu'une extrème fatigue dues aux mauvaises nuits et depuis peu pertes d'équilibre. ces douleurs sont continuelles jour et nuit, le paracétamol codéiné et le spifen donné par notre médecin traitant ne la soulagent pas, elle ne parvient pas à se rendre au lycée (n'arrive pas à rester assise , trop de douleurs dos et cervicales).

Elle a fait il y a 2 ans 3 uvéites en 2 mois, depuis rien et du coup nous avons été dirigé vers la médecine interne qui nous dit que ce n'est rien, ces douleurs sont d'origine virale que cela va passer et ne lui ont rien donné en médicament, prescrit quand même une IRM sacro illiaque pour être sur mais on a bien senti qu'on dérangeait. Elle avait eu quelques jours avant l'apparition des douleurs une éruption cutanée, petits boutons avec du pus qui faisaient mal et brulaient.

L'IRM est dans 15 jours, le lycée nous appelle sans cesse pour comprendre ce qui se passe. Ma fille a tenté d'y retourner hier, elle a tenu 2 heures et souffrait depuis le 1er quart d'heure de cours. 

Nous ne savons pas ce qu'elle a ni combien de temps cela peut durer. Est ce que quelqu'un a ressenti ces mêmes symptômes et cette même incompréhension. Ce pourrait il que ce soit le début d'une spondylarthrite?

Début de la discussion - 28/02/2017

Adolescente de 15 ans, douleurs et incompréhension des médecins


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bonjour @mafamilly

 J'ai les mêmes symptôme que votre fille douleur au cou côté droit comme si il se bloqué et douleur au sacro iliaque moi aussi je ne peux pas rester longtemps assise ni debout et allongé c'est pire, les nuits sont courtes et de mauvaise qualités, je n'ai jamais fais d'uvéite par contre, je ne suis pas docteur mais votre fille à tout les symptôme d'une spondylarthrite si c'est le cas ne vous inquiétez pas une fois prise en charge ça va aller, si c'est une spondylarthrite c'est normal que le paracétamol ne la soulage pas, vous devriez allé voir un trés bon rhumatologue pour qu'il la prenne en charge et lui trouve un bon traitement, par contre comme vous avez sûrement du le lire il y aura une recherche du gène HLB27 je tiens à préciser que l'on peut être porteur et ne jamais avoir la maladie et ne pas être porteur et l'avoir, moi je suis négative au gène et je suis porteuse de la maladie, pour l'instant j'ai eu seulement les résultats des sacro iliaque et j'ai une sacro iliite au stade de sclérose avec œdème, micro géode et condensation osseuse, les reste des résultats je les aurais jeudi.

Si vous avez d'autres questions n'hésitez surtout pas et si vous préférez ont peux échanger en privé

Adolescente de 15 ans, douleurs et incompréhension des médecins


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Bonjour @mafamilly

Je suis un peu dans le même cas que vous mais moi c'est mon fils qui est en suspiçion mais il n'a pas le gêne et rien a l'irm pour l'instant...donc on ne sait pas si c'est ça ou pas!Jennyethan a raison il faut aller voir un rumatologue.Bon courage etsi vous voulez dialoguer je suis là

Adolescente de 15 ans, douleurs et incompréhension des médecins


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re-bonjour, merci pour vos conseils. 

Ma fille est négative au HLAB27. Elle voit le médecin traitant demain et on demandera un courrier pour le rhumatologue. Je crois qu'on a assez tourné en rond même si d'après ce que j'ai pu lire un peu partout, si c'était bien cette maladie, ça semble long à diagnostiquer.

Pour mama37, comment votre fils s'en sort dans la vie de tous les jours?

Pour nous c'est nouveau tout juste un mois que ça dure sans interruption, on a pas de recul, on sait pas comment gérer au quotidien, on a même pas idée du temps que peut durer une crise ou poussée, d'autant que pour les 10 premiers jours les médecins nous soutenaient qu'elle avait la grippe.

Adolescente de 15 ans, douleurs et incompréhension des médecins


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Pour nous cela fait fait une annee que tout à commencer par un mal de dos puis quelques gonflements articulaire qui sont partis  en quelques jours...maintenant il a moins mal au dos mais il est fatigué.Pour l'instant il n'a pas trop de douleurs il fait du fitness 3 fois par semaine et continu son apprentissage...pour l'instant nous n'avons pas de diagnostique..il faut attendre...la nuit il se réveille mais pas à cause de douleurs donc je ne sais plus trop quoi penser.Votre fille est elle reveillee par les douleurs?et a t-elle des raideurs quand elle se lève?

Adolescente de 15 ans, douleurs et incompréhension des médecins


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Ma fille passe de très mauvaises nuits, ne fait que se retourner pour trouver la position la moins génante, et s'endort de fatigue sur le matin. quand elle se lève en général raideur au cou comme si elle avait un torticolis et mal coté du dos et sacro-illiaque (zone qu'elle qualifie de raide), parfois genou et dessus du pied. Elle reste fatiguée la journée, les douleurs restent présentes, elle n'a pas réussi à retourner en cours, pour elle c'est vraiment handicapant. C'est pourtant la première crise, les symptômes sont les mêmes depuis un mois, pas d'accalmie. Par contre pas de membres gonflés. 

C'est vraiment dur de voir son enfant souffrir à ce point. Je me sens tellement impuissante. Et quand je vous lis, un an sans savoir, pas facile à leurs âges.

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Je connais tellement ce sentiment d'impuissance...c'est tellement dur de voir ses enfants souffrir...mais faut rien lâcher on doit les soutenir et se soutenir entre maman.J'ai l'exemple d'une jeune fille qui est traité par anti tnf et qui vit normalement.Faut pas perdre espoir.Donnez moi des nouvelles de votre fille et moi ça me fait du bien de partager avec une autre maman.

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Bonjour @mafamilly, Allez voir un rhumatologue et plusieurs médecins si vous avez des doutes, pour ma part on pensait que j'avais une hernie discale à 15 ans puis un autre médecin à trouver c'était la Spondylarthrite Ankylosante, pour moi les cours sont difficiles avec mes douleurs aujourd'hui je n'ai pas pu y aller par exemple .. Si votre fille a besoin d'en parler elle est la bienvenue ici y a pas mal de jeunes. Bonne soirée !

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mama37, merci moi aussi cela me fera du bien de pouvoir échanger avec des personnes qui comprennent...

AntoineRgt, merci, ma fille en discutera certainement avec vous et d'autres jeunes quand elle se sentira prête, cela lui fera du bien... cette maladie lui fait peur, on en avait jamais entendu parler avant, elle se questionne sur l'avenir, comment gérer les études, l'entourage qui ne comprend pas et qui minimise les douleurs... 

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@mafamilly mentionnez moi sinon je ne reçois pas les notifications. Oui ça lui fera sans doute du bien, il ne faut pas avoir peur ça n'arrangera rien, on est handicapé c'est le terme même si on n'aiment pas l'utiliser. Moi aussi je ne sais pas ce que je ferais plus tard à cause de cette maladie mais il ne faut pas se préoccuper le cerveau avec ça, on a la chance aujourd'hui de pouvoir changer de voie beaucoup plus facilement qu'avant, elle trouvera quoiqu'il arrive un métier qui lui conviendra. Pour l'entourage ce n'est pas facile du tout je ne vais pas vous le cacher .. Personne ne peut comprendre la douleur qu'on ressent et le manque de soutien qu'on a même vous en tant que maman et ça fait 2x plus mal c'est pour moi et nous un surhandicap malheureusement .. Je vous souhaite une bonne soirée. 

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