Adolescente de 15 ans, douleurs et incompréhension des médecins

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Patients Spondylarthrite ankylosante

Adolescente de 15 ans, douleurs et incompréhension des médecins


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@mafamilly 

Bon courage a toute les deux et ne lâchez rien!Donnez de vos nouvelles

Slt

Adolescente de 15 ans, douleurs et incompréhension des médecins


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@mama37 @Jennyethan @AntoineRgt , 

pour vous donner des nouvelles, ma fille est à l'heure d'aujourd'hui toujours au même point pour les douleurs. aucun médicament basic qui fonctionne pour elle, on ne sait d'ailleurs plus quoi lui donner. le rdv de mercredi dernier encore plus catastrophique que le précédent et pourtant c'était en médecine interne, on nous a de nouveau expliqué que c'était virale et que les douleurs devaient être passées, IRM normal on devrait être contents, à ma fille de se secouer et à nous parents d'arrêter de l'écouter, de la remuer, de l'envoyer à l'école et de lui faire faire des séances de kiné de renforcement musculaire. elle a eu sa 2ème séance aujourd'hui, le kiné pourtant la ménage bien car lui même est étonné par la prescription au vu de son état, il lui fait néammoins faire quelques exercices mais aussi massages et électrodes pour calmer la douleur et malgré cela elle en revient complètement épuisée et en souffrance ... 

rdv rhumatologue pris, en attendant je me sens bien seule, la famille proche ne la comprend pas, pour eux elle devrait faire un effort, c'est à dire oublier sa douleur, aller à l'école, faire de l'exercice, du sport, vivre normalement... tellement facile à dire...

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@mafamilly

Hou la la merci pour les nouvelles même si je les auraient souhaiter bien meilleures?j'aurais pu écrire la même chose il y a peu de temps!Mon fils est comme votre fille gêne négatif et IRM normal et prise de sang normal...donc prescription de renforcement musculaire et massage et electrodes chez le kiné...tout pareil que vous!arrêt de travail à répétition et un maitre d'apprentissage pas comprehensif du tout!Après 2 mois de séances de kiné les douleurs du dos sont beaucoup moins fortes(il ne pouvait plus se baisser)il a pris quelques semaines des gouttes de tramadol..pas le choix il avait trop mal!Maintenant il ne prend plus rien il a toujours un peu mal au dos mais a repris le fitness.Voila on en est là...il a rdv chez le dermato en avril pour faire examiner une plaque rouge derrière le genou pr vérifier si c'est pas du psoriasis..toujours des soucis et plein de doutes...et ses gonflements que personnes a pu expliquer...on se sent tellement seul..mais je ne lâche rien!Ça fait du bien de parler..n'hesitez pas !(même en privé)Courage a toutes les 2 et si au pire nos enfant avaient cette fichue maladie..il y a des traitements qui marchent chez certains...j'en connais!

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Bonjour @mafamilly et @mama37 

Déja merci pour les nouvelles de votre fille, et je voulais vous dire aussi SURTOUT NE LACHEZ RIEN !!! moi j'en ai vue 3 de rhumatologue et c'est au bout du 4 eme que l'on m'a posé le bon diagnostic, j'ai tout entendus " c'est juste une condensation osseuse " "c'est mécanique " "c'est le muscle fessier" en plus je suis négative au gène donc c'était encore plus simole pour eux de dire que ce n'était pas la spondylarthrite... après le fait qu'il n'y ai rien aux radios et irm pour votre fille c'est rassurant cela veut peut être dire que c'est le début et du coup c'est pour ça qu'ils ne veulent pas trop se prononcer aussi, lui as t'on prescrit une prise de sang pour voir son taux de leucocytes ? Elle a peut-être une inflammation et ils ne la voyent pas sur les images mais avec une prise de sang oui ils peuvent, en ce qui concerne la famille je vois très bien ce que vous vivez, j'ai moi même des gens de ma famille qui me disent " on te vois plus, le petit ( mon fils) il à du bien changé ça fait longtemps j'aimerais bien le voir !! " j'ai beau leur expliqué que j'arrive plus à conduire de la douleur que je suis fatiguée, et que si ils veulent ils sont les bienvenues à la maison car j'y suis tout les jours, leurs réponses c'est " essaie de passer me voir ça me ferais plaisir " du genre " oh ça va tu vas pas me dire que tu souffres tout les jours quand même faut pas abusé " 

Du coup maintenant je m'occupe de moi et de ma petite famille et le reste de ma famille qui sont pleins de " tu nous manques, ont espère que tu vas arrêter de souffrir mais en même temps n'en rajoutes pas et bouge toi pour venir nous voir ! " eux je l'ai ai mis de côté !!! 

Tout ça pour vous dire que c'est très bien de voir comme vous soutenez vos enfants toute les 2 et que les "ont dis " vous rende plus fort et vous ouvre les yeux sur le vrai visage des gens que se soit famille ou amis, et pour vos enfants leur plus grand soutien ne peut être que vous ! 

Courage à vous et j'espère à très vite.

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@Jennyethan

Tout es tellement vrai dans ce que vous dites!Je ne lâche rien et je soutiendrai mon fils contre vents et marée!Boncourage pour vous aussi.Bonne journée et à bientot

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bonjour je vous rejoins sur se sujet je suis moi même atteinte de spondylarthrite ankylosante a 30 ans mais cela fais déjà quelques années que je le couvais .Les douleurs se sont accélérées après mon deuxième accouchement. j'ai souffert  atrocement comme vous pouvez le décrire, au départ les médecins m'ont gavés d'anti inflammatoires mais aucun effets ainsi que plusieurs séances de kinés inefficaces.Mon entourage ne comprenaient pas non plus pourquoi javais aussi mal et n'arrivaient  pas à marcher correctement. je suis atteintes également aux sacros iliaques et rachis lombaires bas. actuellement je suis sous traitement depuis un an par anti tnf alpha c'est une biothérapie je revis normalement avec quelques minimes douleurs.  c'est vrai que c'est une maladie invalidante et handicapante au quotidien. Si besoin de conseils je suis là pour vous répondre.

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@beaumont merci pour votre témoignage et je suis ravie de voir que votre traitement fonctionne?je vous demanderez des conseils si j'ai besoin.Merci beaucoup

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@mafamilly 

Comment ça va?c'est pour bientôt le rdv chez votre rumato?

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@mama37 

@Jennyethan

bonjour à tous, pour nous c'est toujours pareil, rien n'a changé depuis le début des douleurs articulaires fin janvier, 9 semaines maintenant à souffrir, le bas du dos et le côté pourraient être tolérables mais les positions debout ou assises un peu longues la font trop souffrir colonne vertébrale et cou. les nuits sont difficiles et la fatigue s'accumule. les divers médicaments dont le tramadol n'ont rien soulagé, mais l'écoute d'un généraliste qui comprend sa souffrance et sa détresse nous aide beaucoup, on essaie aussi de la faire bouger au maximum tolérable pour elle entre les séances de kiné, et de faire en sorte qu'elle garde le moral... le rdv rhumato est pour fin avril.

en espérant que le soleil et la chaleur sur le pays en ce moment remonte le moral de vous toutes et tous, je vous souhaite un bon dimanche.

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@mafamilly bonjour je vois que c'est toujours compliqué?j'espère que le rumato pourra enfin l'aider et surtout lui donner quelque chose pour la soulager!Mon fils a rdv lundi prochain chez le dermato j'ai peur de ce qu'il va dire pour ses plaques rouges mais de toute manière on ne peut pas rester comme ça!Voilà du courage il nous en faut pour soutenir nos enfants mais ça me crève le coeur...j'espère que votre fille a pu retourner en cours et qu'elle voit ses amis c'est tellement important pour le moral.Je vous souhaite une belle journée sous le soleil?

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