Suspicion et doute

Bonjour,

J'ai vu le radiologue directe après l'examen, en 2 secondes bon ya rien.

J'ai pensé pareil pour mon rhumatologue. J'ai bien vu déjà au rdv que quand je parlais de mes douleurs et les résultats scintigraphie, il étaient septiques, et la oui le fait qu'il m'envoie a l'hôpital, c'est peux être qu'il pense a quelque chose mais qu'il veux un autre avis.

Je pense que c'est bien. Moi aussi j'ai lu que c'est mieux a l'hôpital .

Donc je pense que mon rhumatologue veux pas passer a côté de quelque chose, et s'il veux un deuxième avis . Et oui il aurait pu dire bon ben résultat négatif, a bientôt.

Donc plus qu'à attendre que l'hôpital m'appelle. En attendant ça sera anti douleur.

A bientôt

@Oriane90 re...

Je viens de repenser...

Le neurochirurgien m'avait également prescrit une sérologie de Lyme .

Il penchait fortement pour la spondylarthrite mais souhaitait quand même s'assurer de ne passer à côté de rien d'autre. Visiblement, avec les symptômes, ça lui semblait quand même cohérent pour Lyme.

Bon week-end.

@Mae97436

Je l'ai eu aussi cette prise de sang. Les hépatites et plein d'autres.

Peux être qu'il me fera votre un neurologue aussi...

Bon week-end

Bonjour,

Nouvelle du jour....

J'ai passé une semaine hyper douloureuse, comme je disais dans un autre poste, je suis parti a paris pour visiter avev mon mari, donc tranquillement a mon rythme.

Ben c'était l'horreur. Des le premier jour en fin de journée je n'arrivais plus a marcher. Et chaque jour pareil.

Le réveil comme d'habitude de bonne heure, un anti douleur avant de pouvoir me lever . Des courbature mais ça c'est normal . Jusqu'à environ midi ça pouvais aller en marchant tranquille. Mais après plus je marchais plus ça bruler aux chevilles, hanche et dos. J'ai du m'asseoir régulièrement tellement ça faisait mal, le redémarrage pareil. J'étais soulager pendant 2h après mon oxycodone c'est tout.

Entre les douleurs de d'habitude et celle ci c'était dur. Des douleurs mécaniques mais es ce lié a la spondylarthrite, si jamais je l'ai.....?

Peut on avoir des douleurs inflammatoire et mécaniques en même temps? Si oui c'est compliqué, pour les mécaniques faut ce reposer mais pour les inflammatoire fait bouger......pffff

Donc on va voir comment va ce passer cette semaine apres ces efforts.

Bonjour,

Oui les deux sont possibles.

C'est très difficile à gérer et à calmer . Quand c'est comme ça c'est morphine toutes les 4h pour moi et pas de réel soulagement, ça baise, ça devient gérable mais c'est toujours douloureux et bloqué ( dans l'idéal mon médecin me dit que l'acupan serait le plus soulageant.. je ne peux pas dire, c'est un médicament que je supporte mal alors je n'arrive pas à tirer bénéfice de ses effets)

C'est au type de douleur qui se passera en 1er 😏..

Heureusement ça fini par passer .

Pour ma part de nouveaux rebondissements dû à la Salazopyrine.

Au passage à 3 cachets, dès le lendemain j'ai été prise d'énormes courbatures, j'étais vidée, sans force, comme quand on couve une très méchante grippe.. vraiment HS, je ne me souviens pas m'être senti un jour si mal.

Le surlendemain ça allait un peu mieux puis c'est revenu...mal à la gorge mais pas " dans" la gorge, courbature, fébrile mais pas de vrai fièvre.. un petit 38 ..

Re méga courbatures, pas bien du tout le lundi de Pâques au soir autotest négatif. La même nuit mes douleurs d'ulcères sont revenus ++ malgré le traitement en cours et un réel soulagement ( je ne sentais plus rien depuis bien 1 semaine)

Le lendemain rendez-vous chez mon médecin qui était programmé avant. Je lui en parle, il m'ausculte, j'ai toute la chaîne des ganglions côté droit du cou inflammée. Il me demande d'avancer ma prise de sang de contrôle du traitement au lendemain matin et de continuer le Doliprane pour "pallier" le malaise général. De stopper la salazo en attendant. Je couve quelque chose depuis plusieurs jours mais rien ne se déclare vraiment, aucun autre symptôme que ce mal de gorge qui est en fait la douleur des ganglions et ce méga état fébrile. L'impression que vraiment mon corps est en train de me lâcher.

Résultat de prise de sang très mauvaise, forte de baisse des neutrophiles et des lymphocytes et le nombre général de globule blanc est bien en dessous de la limite, les globules rouges sont à la limite du seuil minimal. Il me dit que ma moelle osseuse a cessé de produire les globules 😱

Appel à la clinique pour leur dire qu'il m'a fait stopper le traitement et envoi par mail mes résultats ( ils n'avaient pas reçu par le labo 😱) . La clinique me donne un rdv pour après demain . Me dit qu'ils transmettent les résultats au rhumato.

Vendredi après midi rappel de la clinique, à la vue des résultats le rhumato demande que je refasse une prise de sang de contrôle lundi matin afin de voir si c'est remonté car mes résultats sont assez " critiques" 😱

@Mae97436

Je ne connais pas acupan.

Je fais comme je peux avec opium et oxycodone en attendant. Et comme toi ça n'enlève pas totalement la douleur, ça aide juste a être debout.

On verra avec l'hôpital maintenant.

Tout ce que tu as, ça serai lié a ta spondylarthrite ? ( ganglion et mauvaise pds?)

@Oriane90

L'acupan c'est un anti douleur surtout donné en post opératoire à ce que j'ai compris. Ce sont donc des ampoules injectables MAIS qui peuvent se boire ( je te passe le goût du truc🙄😅, il faut le faire aspirer sur un sucre par capillarité) mais moi ça ne va pas du tout, j'ai la nausée je suis pas bien et là langue gorge toute endormie.

La 1ere fois que je l'ai pris j'ai cru que j'étais en train de faire un œdème allergique à la gorge, heureusement j'ai appelé mon médecin et l'ai eu directement au tel 🙄😅🤣 il m'a rassuré et m'a dit d'essayer de faire couler dans un fond de jus de fruit la prochaine fois afin que le produit reste moins dans ma bouche . Il doit en avoir marre de moi le pauvre 🤣🤣

Et pour ce qui est des ganglions, état de malaise général, courbatures et mauvaise prise de sang c'est le traitement de fond ( salazopyrine) qui m'a causé ça . C'est pour ça que j'avais une prise de sang à faire tous les mois sous ce traitement, il est connu pour le préjudice qu'il peut porter aux reins, au foie et à la numération sanguine .

Là dans mon cas il a selon mon médecin fait cessé de fonctionner la moelle osseuse.

Ca fait assez peur de ce dire que ce qui est censé nous faire du bien niveau spondylarthrite peut nous bousiller de l'autre côté 😓

@Mae97436

D'accord c'est un immunosuppresseurs.

C'est ça qui est dingue aussi. C'est que pour soulager la spondylarthrite on nous donne un truc qui va faire que le moindre microbe va nous rendre malade. Donc on soigne un côté mais d'un autre....

Si j'ai une spondylarthrite et que je viens a avoir un immunosuppresseurs ben j'ai pas fini d'être malade. Je suis assistante maternelle en mam, 8 enfa de moins de 3 ans tour les jours, ce qui veux dire des microbe 365 jrs part an au boulot, ça va etre top 😁😷.

Donc avec ces médicaments fait encore plus de surveiller. Ton rhumatologue va te donner autre chose pour remplacer ou pas?

@Oriane90

Visiblement mon dernier commentaire n'a pas été publié.

Donc je te disais que déjà que là j'ai "rien choppé" j'étais déjà plus bas que terre alors j'essaie de ne pas trop penser à l'après 😬. Et j'ai fait une intolérance au traitement donc.. j'essaie de me dire que c'était pas celui qu'il me faut.

Mais Oui toi dans ton travail, les virus sont légions 😱.

Pour le rendez-vous d'après demain je ne sais pas du tout ce qu'il va se décider.

Je sais juste que quand le secrétariat de rhumatologie a été prévenu de l'arrêt du traitement imposé par mon médecin traitant et de mes résultats, ils m'ont donné un rdv pour même pas 1 semaine après ! C'est pour dire !

Et vendredi un rappel du secrétariat pour me dire que mon rhumato voulait absolument une pds de contrôle, que je pouvais réutiliser la même ordonnance ( elle était pour 3 mois) et que si le labo faisait des siennes ( car ça ne faisait pas 1 mois) de rappeler la clinique et qu'ils verraient ça directement avec eux car il fallait absolument recontroler que ça remonte bien .

En tout cas j'ai arrêté le traitement mardi après la prise du matin et je me suis mise à aller de mieux en mieux pour redevenir " bien " vraiment à compter de jeudi . Je pense donc que ça aura bien remonté.

Je te tiens au courant après mon rdv de mardi .

Bonne soirée

@Mae97436

Oui avec le boulot on enchaîne c'est horrible.

Si il ton mis un rdv si vite c'est que c'est important. Quand ils veulent ils peuvent mettre des rdv rapidement.

Oui si t'as du mieux alors l'arrêt du médicament c'est sûrement lié.

Moi reprise demain du boulot alors une semaine de vacances ( bon si a était hyper douloureuse mais bon), je suis sur que je vais retrouver plein de microbes mdr.

En espérant que l'oxyccodone me soulage pour les avoir trop mal en portant les petits.

Bonne soirée et tiens moi au courant.