Suspicion de SPA : j'ai besoin d'aide

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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Bonsoir, je vous écris pcq je n'en peux plus.Je suis toujours en suspicion de spa (plus précisément arthr psoriasique). Mes douleurs ont débuté le 18 septembre 2014 au début on pen à une hernie discale vu la survenue brutale des douleurs. Irm négatif... Pas d apaisement sauf par infiltrations mais de moins en moins efficaces...depuis les douleurs n'ont pas cessé d évoluer cou, pieds(de temps en temps) hanche, impossibilité de me mettre en arrière dos courbé et une fatigue incroyabl. Je me sens comme un humain auquel on aurait puise toute son énergiE. Mon compagnon en a marre de me voir dans cet état la . Je viens de perdre 8kg en à peine 2 semaines j en viens à avoir des idées noires. Très étonnant de ma part je suis infirmière et je fais en plus une activité complémentaire autant dire que je suis qqun de dynamique j aime ce que je fais mais je commence doucement à ne plus être comme avant je suis jeune 27 ans . Mon hla est négatif mon irm d il y a plus d un an est negative mes prises de sang normales jusqu'à il y a une semaine Crp très élevée (enfin qqch) je me sens incomprise. La Rhumato veut bien me prescrire des anti tnf mais je devrais payer 15.000€ car conditions de remboursement je n en fait pas partie. fin du mois irm à nouveau et cette fois dans un centre universitaire et plusieurs autres examens. Je prie pour que l on voit des séquelles niveau sacro iliaques... Je ne sais plus quoi faire je prends des anti douleurs puissants mais parfois rien n y fai. Je suis actuellement sous anti inflammatoires cox 2 ce n est pas miraculeux mais au moins mon orteil ne me donne pas envie de le couper net, mais les douleurs lombaires et dorsales ne cessent pas pour autant...

y a t il des personnes qui ont vécu cela? C est la première fois que je m inscris sur un forum, peut-être que j écris dans le vide, on verra...

27 ans la vie devant moi je pensais, j ai plutôt envie d une tribune et de ne plus rien faire...

merci d avoir pris la peine de me lire pour ceux qui le feront je me sens sans issue et maladie imaginaire...

j'attends vos réponses avec tellement d'impatience et non des çà va aller (vous savez comme moi qu'il n'y a rien de pire à entendre)

a bien vite j'espère!

B.

Début de la discussion - 09/02/2016

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Bon conseiller

coucou biquette consulte ton avatare je t'ais mis un message touti

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dans la détresse il y a toujours un espoir de surmonter sa peine et sa douleur,donnont nous la main pour faire une chaine de solidaritéetouti 

Suspicion de SPA : j'ai besoin d'aide


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Bonsoir. J'ai 23 ans et on me soupçonne une SPA à moi aussi. Je sais donc ce que c'est que de se dire qu'on a la vie devant soi et qu'on est jeune, qu'on devrait profiter. D'autant plus que je suis toute jeune maman.

Depuis que je suis toute petite, j'ai des douleurs, principalement au dos. Mais on ne m'a jamais rien trouvé. Mes résultats (prise de sang, radio, irm, scanner...) sont toujours normal (même que mon médecin disait à ma maman que c'était "trop" normal et que ça en devenait bizarre) Ma maman me "poussait au cul", me disait que j'en rajoutais que j'étais une petite nature. J'ai quelques poussées de psoriasis mais on met ça sur le coup du stress (je suis quelqu'un de très anxieux).

En 2014 (septembre), j'ai eu une névrite optique. On me fait un irm cérébral pour voir si je n'aurais pas une sclérose en plaque. Tout est négatif.
Un an plus tard, je suis enceinte de 8 mois, j'ai à nouveau une névrite optique. J'accouche en toute fin octobre et pendant mon séjour à la maternité (qui devrait être merveilleux, centré sur la rencontre entre ma fille et moi), le neurologue vient, me parle de SEP et me dit de faire des IRM (cérébral et médulaire). Et comme toujours, tout est normal. On me dit "bon bah, vous avez une maladie auto-immune, mais on ne sait pas la quelle. Il faut attendre que des symptômes se déclenchent et là on pourra faire une PL pour vérifier le diagnostique".

Depuis décembre, de nouveaux symptômes sont apparus. J'ai mal dans tout le dos, les mains, les genoux, les cheveux, les poignets. Ce sont des douleurs articulaires très aigües que je qualifierai parfois d'atroces. Parfois, je n'arrive même pas à me lever pour m'occuper de ma fille. Je vous laisse deviner les horribles pensées qui me traversent l'esprit ces jours là et les mots durs de ma mère qui me reviennent.

Ca ne va pas aller le temps que les médecins ne seront pas surs de leur diagnostic. Mais une fois le traitement adéquat, ça ira déjà un peu mieux ;)

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coucou litithiava voir sur l' avatar de biquette je lui donner des conseils pratiquestouti

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Merci de tes réponses lehibo. Il est vrai que ce n'est pas évident encore moins pour t'occuper de ta petite ! Je dois passer une IRM le 29 de ce mois. J'avoue être pressée et en même temps j'ai pas envie... si on voit qqch ce serait la délivrance je pourrais passer sous anti-tnf mais si on ne voit rien (et avec ma chance) c'est de nouveau tourner en rond prendre les ains qui me torturent l'estomac et entendre au boulot "ça va aller " chose qui ne remo pas du tout le moral... Et début mars radio des cervicales des talons ... On verra quel est le plan thérapeutique de la Rhumato car elle ne m'explique rien et si elle ne fait rien de plus je change (2ans que j'y vais). comme par exemple sur l irm elle m'a dit que l on devrait voir une sacro-ilite mais est-ce que si je ne suis pas en poussée ça se verra?est-ce possible de voir des séquelles ? Elle m a même parlé de psoriasis et que cela pourrait arriver que j'en ai j attends (douleurs rougeur &gonflement orteils) bonne journée tout de mmême ....biquette

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coucouça va!je vois que tu est absente du site,a tu essayer de contacter les n°que je te propose sur ton avatardit moi si tu as un prob au cas ou!touti

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pour ta réponse! oui, le sacro  illite est plus épais sur les coter (je voudrais pas te faire peur mais je suis passé par là malheureusement a 59 ans cela faisait + de30ans dans un état toujours +++ et puis paf !en plien vol je ne pouvait plus bouger , rien nada!rien de rien meme pas un petit doigt rafale de piqures en urgence!est cool +examen diagnostique spa spiorasique +cronh+bpco un cocktail détonants si  tu as un gros truc soigne toi avant tout n'attent pas comme moi je ne veut pas te refaire peur,mais la vie vaut le coup, autant être là!non

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toutibiquette88

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Coucou lehibou, j'ai bien reçu les numéros mais je vis en Belgique donc je vais essayer de me tourner vers qqun par chez moi, question de facilité ;) j'ai trouvé un autre spécialiste au cas où celle qui me suit me fait de nouveau tourner en rond (plus d'un an pour poser un diagnostic je pense qu'ell va devoir se prononcer d'ici les résultats sinon c'est decide je change) je dois revoir le gastro-entérologue je maigris à vue d'œil (-10kg en 1 mois environ dont 2 kg en une semaine) j'avais déjà fait gastro et colono et les résultats étaient négatifs pour le crohn... Je ne suis pas souvent connectée je travaille bcp ;)

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