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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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Bonjour à tous, 

Je demande votre avis car mon cas rend les radiologues et médecins dingues. Ils sont perdus... 

Y a 6 mois, j'ai commencé à avoir des douleurs articulaires diffuses mais surtout à l epaule droite. Mon médecin traitant a mis ça su le compte de la fatigue lié au traitement par immunosuppresseurs que je prend pour une autre maladie. Il m'a prescrit de la kine. Et j'ai tenté de me remettre légèrement au sport sans excès car je suis fatiguée.

Mon dos me faisait de plus en plus mal, et ma kine trouvait que ça allait de pire en pire. Et finalement ma douleur a l'épaule s'est atténué et j'ai commencé à avoir une douleur type sciatique à droite. 

Je fais scanner et IRM et le radiologue voit un œdème et une lésion et me dit c'est une fracture de fatigue du plateau supérieur du sacrum. 

On fait une scintigraphie osseuse qui montre une hyperfixation et le médecin en conclut que c'est bien une fracture de fatigue. 

La douleur n'allant pas à s'améliorant. Car le médecin m'a dit qu'en 6 à 8 semaines ça irait mieux. On fait un radio simple qui montre rien. 

Puis après ma douleur côté droit a basculé à gauche. Aussi forte que celle de droite. Je me dis c'est pas possible que je fasse une fracture de fatigue à gauche... 

On refait irm et scanner et la le médecin radiologue regarde mes anciens clichés. Et il m'annonce qu'il n'y a jamais eu de fracture que c'est une erreur de diagnostic c'est une lésion inflammatoire avec des erosion qui ont évolué du côté gauche alors qu'il n'y avait rien sur les premiers clichés.

Sachant que j'ai des antécédents de psoriasis, que cette douleur m'a rendu raide ou point de ne plus baisser la tête. Il me dit c'est une spondylarthrite il faut le faire confirmer par un rhumatologue. 

J'ai vu le rhumatologue qui trouve mes clichés un peu chaotique et me dit qu effectivement ce n'est pas une fracture, c'est purement inflammatoire. Les AINS qu'il m'a prescrit sont Mega efficaces pour la douleur en une journée et au bout d'une semaine j'ai diminue ma raideur.

Mais voilà il trouve que ça suit pas le chemin classique d'une spondylarthrite et hésite avec une infection opportuniste lié à mes immunosuppresseurs. 

Sur la prise de sang: vs tout pile normale, crp légèrement augmentée, électrophorèse montre un syndrome inflammatoire modéré et j'ai une hyperéosinophilie bien haute.

J'ai la prise de sang hla ce matin et aussi pour tester la tuberculose osseuse.

Mon histoire ressemble t elle a une histoire de spondylarthrite pour vous ???

Merci de votre aide 

Début de la discussion - 27/10/2019

Spondylarthrite ou spondylite infectieuse ?
Membre Carenity
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@pseudo-masqué bonjour desoler mais c est trop compliqué pour dire si tu as une spa ou autre chose peu etre une irm avec infiltration sera plus adapté pour voir plus

Spondylarthrite ou spondylite infectieuse ?
Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ merci de m'avoir répondu.

Oui les rhumatologues sont perdus... Le 1er qui croyait que j'avais une fissure de S1, ne souhaite plus me suivre car il m'a dit qu'il n'était pas assez compétent. Il m'a donné le nom d'un autre rhumatologue. Lui aussi est perdu, il me dit qu'il y a quelque chose de pas logique et voudrait bien que je sois positive au gène hla b27 pour trouver un truc logique dans tout ça.

Et je vois jeudi un rhumatologue au chu qui j'espère va trancher pour un diagnostic. Il aura d'ici là tous mes derniers résultats d examens.

Bonne journée

Spondylarthrite ou spondylite infectieuse ?
Membre Carenity
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@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué‍ 

Bonjour à toutes et à tous, auriez-vous une expérience à partager sur le diagnostic de la spondylarthrite afin d'aider notre membre ?

Merci à vous et bonne journée,

Camille de l'équipe Carenity

Spondylarthrite ou spondylite infectieuse ?
Membre Carenity
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Bonjour @pseudo-masqué‍,

En effet, c'est compliqué, même à poser. 

Tu dois te poser ce genre de questions :

1) ai-je des réveils nocturnes dus à la douleur ? Ou dois je me lever le matin, car j'ai des douleurs qui me réveillent ?

2) Ai-je des problèmes u réveil pour me mettre debout : déverrouillage.... Genre marche de robot durant quelques minutes....

3) contrairement à ce que pense certains, la SPA peut se déclencher non pas au niveau de la colonne vertébrale ou les lombaires, mais au niveau périphérique.... Ex : épaules, coudes, poignets, doigts, hanches, genoux, chevilles, cou et cage thoracique. C'était mon cas... Il a fallu plus de 20 ans pour mettre 1 nom sur ma maladie car elle avait commencé ailleurs qu'aux saccro illiaques(chevilles et épaules) 

4) les inflammations ne se voient pas sur radios mais IRM minimum. De plus, si les AINS vous soulagent, c'est que vous avez un terrain inflammatoire.

5) changez de rhumatologue, et prenez en un specialiste en SPA ou un interne qui connaît bien cette maladie.

5) le gène HLA B27 peut en effet aider à poser le diagnostique, mais certains ne l'ont pas et ont quand même la SPA.

Pour finir, je dirais que le mieux c'est de continuer ces AINS qui vous conviennent, et de faire 1 liste de tous vos symptômes afin de ne pas les oublier devant le rhumatologue.

Depuis l'âge de 8 ans, j'ai fait entorses sur entorses. On m'a retiré 2 côtes car coincaient soit disant le nerf de l'épaule. Puis tendinites poignets à répétition qui durent plus de 1 mois, inflammations des genoux,,.... Puis il y a une quinzaine d'années, réveils matinaux car douleurs au dos.... Bilan du Docteur : ce n'est rien, changez de literie et perdez du poids. Chose faite, mis douleurs toujours la.

Puis il y a 3 ans, réveils nocturnes dus à la douleur du dos..... N'en pouvant plus j'ai fait une liste de tous les petits maux que j'avais ( réveils nocturnes, digestion difficiles,....) et je l'ai donné à mon médecin. Il a ciblé 5 maladies et les a éliminées au fur et à mesure. Ce qui a statué pour lui : IRM saccro illiaques avec saccro illite bilatérale. Puis rdv interne : avec liste des symptômes et tous les comptes rendus depuis l'âge de 8 ans..... Lol..... Il a tout noté.... Prise de sang : vs et CRP haute due à mon poids, mais IRM tend à la SPA..... pour le diagnostique, il a attendu les résultats du gène pour être sur.

De plus, renseigne toi, parfois dans la famille, il y en a qui ont cette maladie, ce qui était mon cas.... J'ai 1 cousine qui l'a. 

Je te souhaite 1 bon courage et reviens vers nous après ton rendez-vous chez le rhumatologue...... Tu en es sûrement qu'au début de la maladie d'où la complexité à poser 1 diagnostique..... Avec le temps j'ai appris à vivre avec mes douleurs et quand j'avais une poussée, je prenais un AINS..... Et il y en a 1 en vente libre..... Qui marchait bien à l'époque.... Plus maintenant évidement..... Mais si ca peut t'aider en attendant davoir le diagnostique....

Courge et que la force soit avec toi ! 

Spondylarthrite ou spondylite infectieuse ?
Membre Carenity
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Bonjour @pseudo-masqué‍ 

Avant de prendre les AINS, oui j'avais des douleurs nocturnes +++ et difficultés le matin à marcher car douleur au pied impossible de le mettre sur le sol et je devais me tenir au mur et meuble de ma maison pour marcher. J'avais et je garde encore une raideur de la colonne vertébrale mais ca va bcp mieux sous ains  car sinon sans eux je n'arrivais à m'habiller seule, à monter des marches d'escaliers ou à boire directement au robinet (chose que je faisais tout le dent pour me rincer la bouche après le brossage de dent), à m'épiler les jambes car impossible de baisser ma tête pour les voir complètement!!! bref j'étais un robot toute la journée...

ce qui dérange le rhumato c'est l'irm des sacro illiaques qui ne montre pas d'inflammation. L'inflammation à l'irm se situe au sacrum sur le plateau supérieur, elle grossit depuis 6 mois , elle était que du coté droit et maintenant elle s'étend de droite à gauche et sur le scanner on voit une érosion du plateau supérieur du sacrum ( droite au début mais maintenant droite et gauche). 

Le rhumato est certains que c'est inflammatoire mais hésite entre l'inflammation due à une infection ( car je suis sous immunosuppresseur pour traitement de fond pour une SEP) et une spondylarthrite voire même un rhumatisme psoriasique vu que j'ai eu du psoriasis derrière les oreilles à l'adolescence, mais là j'en ai plus.  

Après ca serait vraiment chiant d'avoir une sep ET un rhumatisme inflammatoire (mais ça s'est déjà vu...) après pour les problèmes de digestion ou même des troubles de la vision j'en ai, mais ça peut être mis sur le compte de ma SEP.

C'est difficile parfois car certains symptômes peuvent se voir aussi dans la SEP.

Mais ce qui est sûr c'est que la SEP ne créé pas d'inflammation au niveau du sacrum, uniquement moelle épinière et cérébrale.

Là je fais une irm du talon droit ( pour voir si inflammation présente à cet endroit) et un scanner thoroco-abdo-pelvien pour rechercher la cause infectieuse, voir s'il y a un abcès. 

Et j'attends les résultats de ma prise de sang, que je devrais avoir dans la semaine.

Bonne journée

Spondylarthrite ou spondylite infectieuse ?
Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍,

Rebonjour, 

Tout ça, notez le... Par contre avec la SPA, on a souvent d'autres maladies chroniques comme psoriasis (j'avais jamais remarqué que j'en avais, jusqu'au moment où j'ai pris les anti tnf pour la Spa), mais aussi la cousine de la SPA..... La fibromyalgie....la SEP.... 

En effet, c'est très dur de la diagnostiquer...... Mais gardez espoir, il va bien le poser ce diagnostique.....dautant que beaucoup de symptômes décrits sont spécifiques à la SPA, dont l'action bénéfique des AINS.... Et rien que cet effet, est 1 pas vers le diagnostique.

Pour le gêne, normalement les résultats ne sont transmis qu'à celui qui vous a prescrit l'analyse..... Moi j'avais attendu 3 semaines avant de revoir mon rhumato. Ce fut très long....

Spondylarthrite ou spondylite infectieuse ?
Membre Carenity
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Bonjour @pseudo-masqué‍ , 

Chaque personne peut répondre différemment à cette maladie, je ne saurai te dire. Mais ne perds pas espoir et bats toi pour savoir ce qu'il se passe dans ton corps et avoir un traitement adapté.

Pour ma part j'ai eu des douleurs de type sciatique, puis j'ai fais des "crises" inflammatoire qui me faisaient souffrir à chaque pas au niveau sacro illiaque, des douleurs nocturnes mais rien n'apparaissait aux IRM, à part une minime inflammation. J'ai vu des docteurs qui m'ont dis que je n'avais rien que j'avais de la chance, d'autres m'ont dit que c'était de simple sciatique, que c'était du à mon métier, d'autres ont vu un basculement du bassin. J'ai eu l'impression que s'il manquait une case à cocher pour statuer sur une maladie les médecins hésitent à statuer. Jusqu'à trouver une oreille attentive, qui me fasse passer le test HLA qui s'avère positif, et me pose les bonnes questions. 

Donne nous de tes nouvelles ! Bon courage à toi. 

Spondylarthrite ou spondylite infectieuse ?
Membre Carenity
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Bonjour

Je suis toujours également dans l'attente et mon médecin traitant a fait une lettre pour que j'aille voir une interniste en libéral : j'ai pris rv. J'ai fait une liste de tout ce qui ne va pas.J'ai un irm qui montre selon le médecin qui l'a interprété des signes de spondylarthropathie active.Je n'ai aucun signe radiologique, ni biologique, pour le moment..

Lilia

Spondylarthrite ou spondylite infectieuse ?
Membre Carenity
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Bonjour à tous,

Alors hier j'ai vu hier un 2nd rhumatologue au CHU pour avoir un autre avis. Je ne lui ai pas dit ce que pensait l'autre rhumato au départ pour par l'induire en erreur.

Je suis assez déçue de ce rdv, j'étais sa dernière patiente de la journée avant son départ en weekend prolongé (la secrétaire me l'a dit en arrivant) et ça se sentait fortement. Un rdv expéditif, il a minimisé les douleurs que j'ai pu ressentir avant d'être sous AINS, minimisé les radios en disant que c'était rien. Pour lui c'est une discopathie inflammatoire érosive, même s'il s’avérerait (j'attends encore les résultats de la prise de sang) que je suis positive au HLA B27, il s'en fou, et que j'ai des antécédents de psoriasis, pour lui ça voudrait juste dire que je suis pré-disposée à la spondylarthrite sans pour autant l'avoir.

Et il a rajouté que même si effectivement c'était un début de spondylarthrite vu que les AINS sont efficaces ont en restera là. Pour lui tant qu'il n'y a pas de signe d'ankylose il s'en fou en gros.

Il n'a pas pris le temps de regarder les CD des IRM et scanner car il était pressé, il les a gardés en me disant qu'il les regarderait plus tard pour voir si on voit plus de choses...

La seule chose qui l'emmerde c'est mes éosinophiles qui grimpent depuis  6 mois, mais c'est pas le signe que c'est infectieux pour lui. Il me dit de prendre l'avis d'un hématologue.

J'espère qu'il a raison au fond car c'est moins grave que ce que pensait le 1er rhumato, mais j'aurais aimé qu'il prenne un air plus concerné, qu'il ne passe pas son temps à écorcher mon nom de famille et à insister sur le fait que j'avais peut-être pas vraiment mal. Et si j'arrive pas à me pencher en avant c'est peut-être que je n'ai jamais étais souple lol, ben oui parce qu'il me connait depuis longtemps... donc il le sait hein! C'était un peu du foutage de gueule... donc je n'irai plus le voir.

Autant le service neuro est au top, autant là il m'a donné une très mauvaise image du service rhumato du CHU...