Souffrances quotidiennes, est-ce bien la spondy que j'ai ?

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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Bonjour à tous


Diagnostiquée depuis Décembre 2017, ma rhumato ne veut pas me donner de traitement (elle dit que j'ai une mauvaise fonction hépatique (plus de vésicule, Gamma en hausse parfois, et que j'ai une spondylarthrite "féminine" , selon ses termes)


Je l'ai revue dernièrement en consultation (3 semaines environ), et elle me dit de poursuivre la kiné et la piscine. Elle veut me revoir dans 1 an.


J'ai commencé une cure thermale depuis 1 semaine et je vis chaque jour l'enfer, les soins ne font qu'accentuer mes douleurs (on m'a dit que c'est normal la première semaine ?)


Le gros souci est que j'ai de plus en plus mal, je souffre à en pleurer (tous les jours), et les antalgiques (paracétamol) ne me font rien du tout. J'ai surtout mal dans les hanches, les aines, bas ventre, ventre, dos et cou/trapèzes, à ne plus pouvoir marcher presque.


Je me pose la question si je fais bien une spondylarthrite ankylosante (porteuse duHLA27, pas de réveils nocturnes ou très peu, pas de dévérrouillage le matin)

J'ai contacté un Professeur en Rhumatologie pour avoir son avis, son secrétariat doit me recontacter, je n'ai pas encore le rv (je pense que ce sera pas tout de suite)

Merci beaucoup de m'aider, je suis complètement désemparée

Début de la discussion - 12/10/2019

Souffrances quotidiennes, est-ce bien la spondy que j'ai ?

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@manelly bonsoir c est dur a dire si tu as la spa ou pas ,est ce que la prise de sang te donne une crp élevé une vitesse de sédimentation élevé ,par contre une( spa féminine) il est pas un peu c.. le rumatho je sais qu il est facile de confondre une spa et une fibromalgie mais certain examen fond la différence ,demande une irm a ton médecin traitant . d après t es douleur il et pas facile a donner son avis .en plus revoir le rumatho dans 1 ans ca me semble long essais de le revoir plus tot courage

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bonsoir Youcef et merci de m'avoir répondu... ma CRP a toujours été normale ainsi que la VS… C'est pour cela que je doute aussi... je vois mon médecin traitant Lundi je vais lui parler de l'irm... merci beaucoup Youcef pour tes conseils et tes encouragements

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@manelly 

Le problème avec une spa c'est que le paracétamol ne fait rien ! C'est une maladie inflammatoire.  Il te faudrait être sous anti-inflammatoires puissants voir passer à de la salozpyrine ou anti tnf ( les biothérapies accessibles tard et sous l'accord d'un rhumatho )  mais etre sans traitement avec une spa normal que tu aies mal ! 

Attention les gens n'ont pas forcément de réveil nocturne . Ca veut rien dire spa féminine.  La spa touche autant homme que femme et cela varie de la sévérité selon les personnes et les études diraient que les hommes auraient une atteinte plus grave ,mais toutes ne sont pas d'accord. Les femmes c'est moins visible.. et quand on a certaines formes avec pas forcément de déverrouillage le matin. 

En même temps tu n'as pas de traitement ,la cure ca va t'aider mais tu vas souffrir quand même. Hlab27 avec des symptômes qui correspondent à la spa ça peut-être une spa. Pour voir si cest bien la spa il faudrait que tu voies si la personne que tu vas consulter connait la spa ou est spécialisée la dedans. Il ny en a pas assez qui connaissent bien et qui ont tendance à mépriser les femmes ou les mettre dans la case fibromyalgie.  

Je pense que c'est à cause de ton foie si ils sont coincés. Mais un hôpital doit savoir comment adapter un traitement en évitant le problème du foie. Mais tu dois pas rester sans traitement... attention au foie avec le paracétamol....( pris régulièrement à haute dose ) 

Sinon je te conseille d'appeler acs France, cest une association de patients de spondylarthrite ils pourront t'aider !

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@manelly  bonjour je vous soutiens car il est difficile de diagnostiquer une spa quand vous avez en face de vous un professionnel qui n est pas qualifié pour j en es subi moi même l expérience pendant 2 ans en passant par divers spécialistes jusqu au jour où je suis tombée sur une super rhumatologue qui venait d ouvrir son cabinet et orienté par mon ostéopathe qui m annonce qu il ne peu plus rien pour moi et ne comprenais pas les douleurs que je subissais la rhumatologueelle me la diagnostiqué au 1er rdv avec un HLB 27 négatif 3 mois de salazopirine qui m a rendu plus malade que je n y était et suis sous biothérapies depuis le 3 août je commence a ressentir un mieux être espérons que cela soulage sos horrible douleurs H24 voile je vous souhaites bon courage et faut rester positive même si les douleurs sont là 

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Bonjour,

sincèrement, juste pour le «  spondylarthrite féminine » je changerai de médecin. 🤨🤨🤨

ca n’existe pas de forme féminine ... donc il doit sous entendre bien des choses par ces quelques mots et le fait de te refuser l’acces A des traitements.

soit on a une SPa et on est traité pour, en suivant le protocole habituel ( 3 anti inflammatoires différents, si échec methotrexate ou salazo des immuno supresseurs, si échec anti tnf biothérapie ) soit on a pas de spa oubien on arrive pas encore à la détecter ... mais avoir une forme féminine , j’jallucine Breeeef 

Je tilte un peu sur le pas de douleurs nocturnes et pas de déverrouillage matinal, ç est un peu le propre de notre maladie que de se lever la nuit ou le matin hyper algique et hyper rouille et ankilosé .... 

donc oui un autre avis est nécessaire ..

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@AmyRed Bonjour et merci beaucoup pour ces informations... Je vois entre autre que la SPA ne réveille pas forcément la nuit, chose que je ne savais pas... et que le traitement peut être adapté en fonction de mon foie... Je compte énormément sur mon rendez vous avec le Professeur (oui, qui est spécialisé entre autres sur la SPA)

Si rien n'avance, je contacterai l'acs France... Merci encore pour tes précieux conseils AmyRed

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@Lolo5050 Merci pour votre témoignage et votre soutien... Je vois qu'il faut persévérer pour trouver le "bon" rhumatologue... Je suis contente pour vous si un mieux se profile...Bon courage à vous et oui, restons positives

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@Lilila123 Merci pour vos éclaircissements... Devant le diagnostic un peu "olé olé" de cette rhumatologue  et quand je vois que des traitements pourraient me soulager et qu'elle me donne rendez vous que dans 1 an !!! Il est clair que l'avis d'un spécialiste s'impose

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@manelly 

Saches que pour une spa au début quand on te diagnostique et qu'on tente un traitement en général c'est après 3 mois ,puis tous les six mois .mais jamais on te laisse sans traitement. Nimporte quoi . C'est très bien que le professeur que tu vas voir soit spécialisé en spa,  ça te permettra d'être plus sûre !  Et on m'a toujours dit que c'est mieux pour une spa d'être suivi en chu ( avec la spa qui a de multi symptômes gastro enterologue kine ,dentistes ect voir psy) . C'est ce qu'on me dit ,j'ai eu des expériences catastrophiques aussi ,je vais aller dans un chu pour la première fois en janvier . Mais j'ai lu beaucoup de témoignages pour te le dire . Et surtout ça se passe bien quand le professeur est spécialisé en spa .ca n'a pas l'air mais c'est une maladie complexe !

Oui moi ça me réveille la nuit mais au début de la spa c'était pas systématique parfois je dormais très bien et parfois c'est le cas de temps en temps . La spa ne se résume pas à ça il y a plein de choses ;) et oui comme dit Lilila spondylarthrite féminine cest absurde.  D'ailleurs même à la journée de la spa ils en parlaient pas .lls disaient juste que les femmes ça se voit moins aux images donc elles ont souvent des retards de diagnostic 

T'inquiètes pas ,je connais des spa qui ont du changer 3 4 fois de médecin, mais il vaut mieux pour un suivi correct et qu'on se sente écouté !