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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour,

Que pensez-vous de la prise en charge de votre spondylarthrite et notamment de votre suivi médical ? 

Bonnes discussions.

Début de la discussion - 03/11/2014

Prise en charge et suivi de la spondylarthrite ankylosante
Membre Carenity
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Moi je suis assez contente de mon suivi je ne comprends pas trop pk j ai Pentasa mon traitement de fond qui est préconise surtout pour la maladie de Crohn mais on m a dit que c était un très bon anti inflammatoire est ce vs aussi vs avez ce traitement la ?

Prise en charge et suivi de la spondylarthrite ankylosante
Membre Carenity
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il a fallut de nombreuses années pour trouver ce que j avais mais depuis que je suis sous anti tnf ça va mieux méme is j ai galéré pour trouver le bon

bon  c est sure j ai du arréter de travailler ,en plus je souffre  dune autre pathologie qui est la bipolarité aussi pas toujours évident de réussir a supporter les critiques des autres comme quoi on est absent

Prise en charge et suivi de la spondylarthrite ankylosante
Membre Carenity
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C'est difficile à dire pour moi car c'est vrai que moi personnellement quand j'échange avec les rhumatologues lors de mes perf je les sens à l'écoute mais c'est difficile de toujours entendre c'est normal sans savoir le pourquoi c'est normal et l'évolution qui va en suivre. Et je n'ose même plus demander non plus. Depuis 2009 où l'on a décelé ma spondylrthite je n'ai plus refait d'examen type radio ou irm pour voir réellement si c'est pire ou non.

Vous aussi? Est ce que c'est normal? 

Merci

Prise en charge et suivi de la spondylarthrite ankylosante
Membre Carenity
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Bonjour,

diagnostiquée de puis peu, mal de dos depuis des années, mais forte poussée non stop depuis plus d'un an, sous cerebrex et dafalgan, mais pas efficace, douleurs nocturnes bassin,jambes, cheville et phériphérique.Le rhumato m'a proposé antitnf alors que pas essayé d'autre traitement , peur de ce traitement lourd, que dois je faire, voir autre medecin?

Merci

Prise en charge et suivi de la spondylarthrite ankylosante
Membre Carenity
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Bonjour,

J'ai une spondylarthrite décelée depuis 2012 sous traitement perfusion de rémicade tous les 6 semaines et prise de métotrexate et anti-douleur.

De plus, on vient de déceler le syndrome Fibromyalgique donc ils m'ont rajouté du Lyrica.

Le rhumatologue me dit que c'est mieux que rien pour le rémicade qui fait effet que 5 semaines. Il faut pour soulager en plus de la kiné style balnéo. Le lyrica pour l'instant endors le mal.

On fait avec, je travaille à temps plein. J'alterne le dodo et les sorties.

Claude.

Prise en charge et suivi de la spondylarthrite ankylosante
Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour à tous, 

Quels sont les professionnels impliqués dans le suivi de votre maladie ? Vous sentez-vous plus à l'aise avec certains plus que d'autres ? 

Julien

Prise en charge et suivi de la spondylarthrite ankylosante
Membre Carenity
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Bon conseiller

il est vrai depuis le traitement enbrel 50 je vois un professeur a l hopital tous les ans  compte rendu  de l annee precedente il discute facilement et redonne l ordonnance pour 1 an les prises de sang sont transmises au service

le rhumatologue tous les 3 mois pour renouveler l ordonnance tres rapide il faut dire qu il m a envoye a l hopital et il m a bien aide avant

le medecin de famille qui decouvre le traitement 

la kine est tres importante car c est la seule ou je peux discuter et me pousse a reagir

de toute facon le spa a des hauts et des bas une maladie difficile avec un espoir ?

amicalement

renard 7

Prise en charge et suivi de la spondylarthrite ankylosante
Membre Carenity
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Bon conseiller

bonjour 

j ai une spondylarthrite depuis décembre 2015 ,je souffre et j ai peur ,j ai rdv bientôt avec mon rhumato pour un traitement de fond ,quel sont leurs effets et sont t ils efficace ? 

merci de me rassurer a ce sujet 

Prise en charge et suivi de la spondylarthrite ankylosante
Membre Carenity
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Pour moi, les professionnels qui me suivent sont le rhumato et mon médecin traitant (qui semble plus à l'écoute des répercussions psychologiques). Car, en ce qui me concerne, la maladie a affecté beaucoup mon quotidien et mon moral a chuté en flèche. Je suis suivie donc également par un psychiatre qui m'aide beaucoup. Il faut accepter la fatigue et d'être moins efficace au travail. Je ne peux pas le faire seule.