Mes questions sur mon diagnostic

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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Bonjour à tous,

C'est mon 1er message donc j'espère ne pas me tromper.

Pour résumer, j'ai des douleurs depuis plus d'un an au dos et au bassin + réveil nocturne + rouillée le matin + test HLA B27 positif + point d'inflammation sacro-illiaque.

Mon médecin après cette année de folie me diagnostic une spondylarthrite ankylosante début janvier avec traitement Piroxicam en AINS. Ce qui me permet de redormir un peu mieux.

Mon médecin m'envoie pour avis pour un éventuel traitement de fond, chez un rhumatologue et là ohhhhh surprise:

- "je pense que votre médecin s'est un peu emballé. Il n'y a pas assez de symptômes visibles sur l'IRM et les radios et les prises de sang. De plus, l'antigène HLA B27 n'est pas fiable, on s'en méfie.

- Euhhhhh pardon ?

- Vous allez refaire des séances de kiné (en moi ça commence à bouillir) + IRM des sacro-illiaques + arrêt des AINS 3 jours puis vous prendrez du Paracétamol + Codoliprane.

JE suis restée bête en faite car j'ai l'impression de repartir de 0, je me revoie la 1ère fois chez on médecin où je commence à lui expliquer que même l'ostéopathe que je suis allée voir, pensant que j'étais juste démise au dos, ne veut pas aller plus loin car selon elle il y a autre chose.

Hier j'ai accusé le coup mais cette nuit la douleur m'ayant réveillée, j'ai beaucoup cogité et ce matin j'ai le moral dans les chaussettes.

Attention, j'aimerais bien que mon médecin se soit emballé en effet et que je n'ai "qu'un mal de dos" mais franchement je n'y crois pas.

Avez-vous un avis sur cela et quelqu'un a t-il déjà vécu ça ?

Merci à tous et très bonne journée !

Début de la discussion - 29/01/2016

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• Membre Ambassadeur
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Bon conseiller

Bonjour  @AnitaJ , j'ai bien lu ton message et comprends tes "détresse et colère" , toutefois je pense que ton médecin a eu un très bon comportement avec toi dans le but de te soulager , et t'a ensuite dirigée vers un rhumato ( ce qui est très bien) , est-ce que le médecin avait demandé ce 1er IRM lui permettant d'affiner et poser son diagnostic sans ambiguïté , en plus des autres examens (prise de sang et radios) car ton rhumato remet bien ce diagnostic en question ! Pourquoi , t'en a t'il donné les raisons ?

Parce que ton généraliste avait apparemment toutes "les pièces" = résultats d'examens positifs ! Une inflammation bien présente au vu de ta PS (résultats de la prise de sang) , les clichés de tes radios rachis et bassin , l'IRM de tes articulations sacro-iliaques (qui sous gadolinium montre bien l'inflammation des tissus mous autour de l'os) , et enfin la recherche du phénotype HLA - B27 qui a été positive et qui peut être un argument de plus pour poser ce diag de spondylarthrite ankylosante ...

Mais du coup , qu'est ce qu'il dit ton rhumato ??? à part redemander un IRM ? Et je suppose que ton généraliste en est informé ! Fais donc ton IRM Sacro-iliaques sans perdre de temps  (je me doute que ça te fait suer mais c'est important) et vois les conclusions de ce rhumato , sachant que rien ne t'empêche d'en consulter un deuxième (avec l'accord de ton généraliste) afin d'avoir un deuxième avis et d'être sure cette fois du diagnostic !  Vois tout ça avec ton médecin qui a l'air très bien et qui te connait et ne t'inquiète pas , dis lui aussi que pour tes douleurs le rhumato a changé ton traitement .... lui seul pourra t'aiguiller ! Bon courage et tiens nous au courant

Je te mets un lien vers un article très intéressant et complet de Figaro-Santé sur cette pathologie qu'est la spondylarthrite ankylosante

spondylarthrite ankylosante

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Bon conseiller

Bonjour @AnitaJ,

je rejoins le message de Chris en te conseillant de prendre un 2ème avis. Je souffre de spondylarthrite ankylosante et j'ai les mêmes symptômes que tu décris.

Bon courage et tiens-nous au courant, si tu le veux bien

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Bon conseiller

J'ai écrit ce message dans une autre conversation mais je pense qu'il est plus utile ici...

J'ai hésité à créer une discussion... Car j'ai un gros coup de gueule contre les médecins... Alors oui la SPA est compliquée à diagnostiquer... Moi non plus je n'ai pas le HLA27 mais j'ai le B51... Mais j'en ai marre que d'un médecin à un autre, le diagnostique change ou est remis en cause (depuis 2009... ça commence à me gonfler) ... Encore une fois c'est bien d'élargir les recherches mais psychologiquement c'est chiant! On m'a dit de tout et n'importe quoi... La par exemple j'ai mal au pubis depuis fin aout... Donc au début on me dit que c'est ma colite qui appuie, puis que c'est hormonal, puis que ce sont des ganglions, puis finalement c'est une pubalgie dû à la SPA (D'ailleurs est-ce que quelqu'un en a déjà eu?) et puis non en fait ce sont les ganglions...  ça rend dingue! Déjà qu'on vit avec des douleurs, que c'est dur niveau psy, alors avec leur connerie c'est le pompon!!! J'ai envoyé un mail à mon généraliste, comme quoi la gynéco avait démenti ce qu'il avait dit, la seule réponde à été "Grrrrrrrr...." Alors je le comprends... mais moi je fais quoi avec un grrrrrr.... ca ne m'avance pas dans mon truc... Alors mardi je vois un autre docteur... Mais ca fait chier qu'à chaque fois il faille voir 3 medecins pour faire un mix de ce qu'ils me disent...

Je pense que je ne suis pas la seule à courir les médecins, à chercher des réponses...

Enfin bref, je veux être un cyborg! 

Bisous à tous

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Bon conseiller

Tu sais Anitaj, je déteste les rhumatos!! Bon en plus je suis tombée sur le plus farfelu de la région (il est connu)... Le mec a travaillé et avec mon médecin généraliste et le déteste. Donc pendant 20 min il m'a dit que mon docteur était "un connard", qu'il m'avait dit n'importe quoi, que j'étais givrée, que je devais faire du sport, consulter un psy et prendre du doliprane!!!!!!!! Bon quand je l'ai vu je n'étais pas en poussée mais bon...

Je te comprend!! c'est hyper dur d'encaisser ca!! car avant on a du encaisser le fait d'être malade, puis finalement non etc...

Courage ma belle dans ce duel avec les médecins et la maladie! N'hésite pas à aller voir toute la France s'il le faut! et perso j'ai pas attendu l'avis de mon médecin pour avoir un autre avis... mais sache-le, ca les gonfle... et nous aussi! Mais tu sais ce que tu vis donc lache pas le morceau!

Bisous

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Bon conseiller

Je pense qu'on a tous vécu ça... Fais gaffe à la codéine car moi ça me coupait l'appétit, me donnait la nausée et le cafard... bisous

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Bonjour à tous,

Merci beaucoup pour vos avis et conseils.

@Chris31 mon médecin m'a fait faire dans l'ordre :

- 1 écho du pancréas, foie etc => ok tout va bien

- 1 radio des poumons => ok tout va bien

- 1 bilan sanguin : ok tout va bien

- 1 IRM des dorso-lombaires : 1 point d'inflammation et une raideur de la colonne vertébrale

- 1 radio des sacro-illiaques : côté gauche douteux (désolée je n'ai plus le terme exacte en tête) pouvant être lié à une spondylarthrite

- 1 bilan sanguin avec la recherche de l'antigène HLA B27 : positif pour le HLA B27

C'est pourquoi selon le rhumatologue, il manque l'essentiel : l'IRM des sacro-illiaques : date 17/03/16

@Chris31 et @GigiOui, je vais faire comme vous dites: voir les conclusions du rhumatologue suite à l'IRM et aux séances de kiné et prendre ce traitement dans 2 jours. Ensuite, selon mes douleurs dans les semaines à venir j'irai voir mon médecin.

Merci pour le lien, c'est intéressant ...

@Sandrine Bulma oui il semble bien que ça soit difficile à diagnostiquer mais comme tu dis j'ai eu l'impression que le rhumatologue contredisait tout ce que mon médecin avait dit. J'en suis d'ailleurs restée bouche bée!

Encore merci, je vous tiendrai au courant de la suite si vous voulez bien ! :-)

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• Membre Ambassadeur
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Bon conseiller

Bonjour @AnitaJ  , ton médecin est tip-top   et t'a envoyé chez le rhumato pour avoir confirmation de son diagnostic moyennant la mise en place de cet IRM des sacro-iliaques indispensable (ce qu'a demandé ton rhumato) et  par lui (le rhumato) : Il fallait bien qu'il lui reste quelque chose à faire , non ? et à mon avis c'est ce qui a du l'énerver , qu'un simple toubib t'ait déjà soulagée !!!  Selon ses conclusions , ne te pose pas trop de questions (ça a l'air d'être un c..) et file vite prendre un 2ème avis (avec tous tes résultats d'examens sanguins et clichés radio et IRM) et tiens bien sur ton médecin informé de tout  ça ! 

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Bon conseiller

pour ceux qui sont en paca il y a le doc Olivier brocq à Monaco au chg grasse de monaco il fait un programme sur la SPA super bibtrès sérieux et apprécier touti

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Bonjour à tous,

Je reviens vous faire un retour suite à l'IRM sacro-iliiaques passé : j'ai donc une sacro-iliite droite flagrante pour le coup.

Je suis retournée voir mon médecin qui s'est dit qu'avoir un second avis serait une bonne chose. Entre nous, il n'a pas apprécié le rapport du rhumato, qu'il m'a fait lire... Bref, la pilule est passée de mon côté et je ne retournerai pas le voir c'est sûr. J'attends donc la date du RDV avec le nouveau rhumato, qu'il voulait se charger de prendre lui-même pour que ça aille plus vite.

J'ai refait une prise de sang ce matin où, à ma grande surprise, la vitesse de sédimentation est tout à fait normale et meilleure qu'en janvier. Je ne comprends pas trop car j'ai des douleurs aussi intenses. Avez-vous connu cela ?

Voilà pour ma petite vie.

Mais que c'est dur, cet épuisement physique et psychologique

A bientôt et n'hésitez pas à me donner vos avis !

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