Le rôle des proches dans la prise en charge de la spondylarthrite ankylosante

bonjour a tous

depuis ces derniers temps je n ai plus de nouvelles des personnes avec les quelle nous échangions notre quotidien partagions nos problèmes .je sais que certaine personne ont eu de gros problème de santé et familiale .je pense surtout a lili qui je sais souffre beaucoup et j espère que nous pourront bientôt rediscuter ,et quelle aura de meilleur nouvelles je pense aussi a son époux a qui il est arrivé un très gros problème .depuis le nouveau traitement avec humira j ai grossi de 10 kg et je me sens très mal dans ma peau .mais je reconnais que les douleurs sont un peu moins fortes et que je peu dormir 3 voir 4 heures par nuit cela fait vraiment du bien quand on sais que durant ces derniers années je passais la majore partie de mes nuits a souffrir et surtout a me morfondre dans le désespoir .le fait de dormir un peu semble jouer sur les douleurs et me redonne un peu envie de vivre .je sais ce n est pas gagné .je revoie le professeur a l'hôpital HEH de lyon le 23 juin pour faire le point sur le traitement .j ai aussi un autre gros problème j ai perdu cinq dixième de vue et je pense que cela est du au traitement .si des personnes soignés par humira ont les même problèmes je serais prêt a en discuter .comme ça je le dirais au professeur parce qu il me semble que les médecins quand il n y a pas plusieurs cas ils restent septiques.

je souhaite a tous les malades et leur famille bon courage et surtout une meilleur santé

amicalement denis    

Bonsoir Denis

je suis heureuse d'avoir de tes nouvelles, j'ai aussi des problèmes avec mes yeux mais on me dit que ce n'est pas lié a la SPA ,je suis en attente d'une greffe de la cornée, je n'ai plus que 1.5 et 2 dixième de vue, les donneurs ne courent pas dans les rues, sinon moi c'est le 24 juin m'a visite a l’hôpital de Tours pour un autre traitement, HUMIRA ca va mais metoject. Je fais très attention a mon alimentation, et je viens de passer 15 jours de vacances car j'étais a bout de force, je souffre de l'épaule gauche et mon genou est atteint, mon médecin me propose une prothèse  totale du genou mais je dors très bien avec mes médoc et mes anti dépresseurs( double dose depuis le cancer de mon mari.)

je te tiens au courant pour le 24 juin. 

Amitiés et courage a tous les malades .

Courage Denis. Merci de t’inquiéter pour moi.

bonjour lili

c est une joie d avoir de tes nouvelles .je voix que tu es comme moi ,pour la vue c est de pire en pire .il va bien falloir que le toubib me donne une raison ,c est vrai que je portais des lunettes mais j y voyais quand même.perdre cinq dixième en quelques semaines il doit bien y avoir une raison .pour le poids je ne comprends pas non plu car je n ai pas changer d alimentation mais je crois que je fais un peu de rétention d eau .j espère que pour ton époux les traitements serons rapide pour sa guérison .j ai deux amis qui ont été opéré du cancer de la prostate et qui vont super bien .alors courage .je vous souhaite a tout les deux une guérison rapide.

et surtout de ne plus souffrir ,et une pensée a tout les malades .

amitié denis    

j ai eu de l humira mais ça ne m a pas donné de résultats je suis suivi a orléans moi aussi j ai des problémes de cornée ,tu es suivi par qui lili??

denis ça va tu te sens un peu épaulé par ta famille tu travailles encore ??

a bientot  a tous les deux

laurence

Bonjour a tous

Pour la greffe de cornée je suis vu par un opthomo de Tours mais ma greffe doit être fait a La Rochelle par le Dr BRiat mais pas de cornée pour moi. Ma mère a été Greffé par ce spécialiste des 2 yeux avec 100℅ de réussite il y 12 et 10ans elle a une SPA mais a 84 ans sa vue est repartie a la baisse et les douleurs de la SPA aussi, elle peut se tenir 2h par jour debout. JE attend le 24 avec impatience pour un nouveau traitement.Humira ça va, j'ai actuellement mal a ma colonne vertébrale et tout le coté gauche, épaule genou. Il faut avoir du courage et dire que tout les jours ne se ressemblent pas. Heureusement. Je vous tiens au courant pour le 24 et toi Denis bat toi pour sortir vainqueur de tous tes problèmes si tu peux dormir un peu c'est bien pour toi. Je pense aller dans un centre anti douleur si mon mal persiste trop.  a bientôt

Courage a tous .amities

Lili

pas de rapport avec la spa mais j ai une dystrophie de fuchs aux yeux est ce ça dont tu souffres??tu attends depuis combien de temps pour ta greffe Lili?

bonjor lili, violetterose

lili pour humira je pense que les premiers effets bénéfiques  se font ressentir au bout de plusieurs semaines .mais le 23 juin je vais voir avec le prof pourquoi je ne peu plus monter des escaliers et marcher sans une douleur intense dans l aine et dans la fesse du coté droit aussi la baisse de la vue qui m inquiète fortement .je ne peu pas dire que je ne vois pas du tout mais tout est trouble .bonne chance avec ton nouveau traitement

violette

je suis séparé depuis douze ans ma femme n a pas trop supportée ma maladie et ce qui en résulte .mais j ai mes enfants et petits enfants que je vois presque tout les WE j ai la chance d avoir une belle fille et des gendres géniaux avec sept petit fils .je ne travail plus depuis aout 2000 car j étais fonctionnaire territorial .je me suis retrouvé a la retraite a 43 ans.la solitude en semaine et les douleurs font vivre un peu l enfer .mais je n ai pas le choix alors je fais avec .

je vous souhaite a toute les deux  courage et surtout que les traitements vous réussisses

 denis

Coucou Denis

je viens de voir ton message je comprends maintenant l aspirine tu as beaucoup de contre indication , moi je souhaite que tu gardes espoir bats toi de toutes tes forces pour croire qu il y a une solution . Prends le temps de penser à toi pour la marche je comprends moi c était 5 km par jour et devant la douleur mon médecin a renoncé  oui je peux aujourd hui faire  500 mètres sans souffrir c est déjà une victoire les petits gestes font avancés moi je m en fiche des médecins je gère mon corps car il n y a que moi qui le connaît nous avons cet avantage par rapport aux médecins ne t inquiète pas pour ta marche ils ne comprennent rien et ils ne savent pas nous guérir.  Moi j ai souffert 6ans non stop et puis le répit est venu pendant 2 ans et rebelotte depuis le cancer de mon mari qui va bien depuis son opération. Lui est vite fatigué mais je gère et tout les jours je M inventé des nouveaux défis le prochain c est un déménagement près de ma grande fille en Poitou Charentes.  J ai déjà trouver une grande maison de plein pied pour le mois de septembre.  Maintenant il me faut le courage de faire les cartons doucement je devrai réussir. Heureusement tu as ta famille près de toi tout les week end c est un petit bonheur dans la solitude et la douleur.  Tiens bon et ne désespère jamais. Je suis la si tu as besoin. Fais de jolis rêves je t adresse toute mon amitié. 

Lily

bonjour lili

je vois que tu as un moral d acier et surtout que l opération de ton mari c est bien passé .alors vous déménagez c est super tu vas pouvoir etre au près de ta fille et ça c est vraiment important ,etre a coté de c es enfants et petits enfants c est 50%de réussite je ne dirais pas dans la guérison parce que ont ne guéris pas de c est pathologies mais au moins du moral ont ne veux pas les inquiéter alors ont essaie de bouger plus quand ils sont près de nous .mais changer de département c est courageux car il faut pratiquement tout recommencer et là chapeau.je vais lundi chez mon fils et ma belle fille avec leurs trois petits bonhommes passé trois jour a champ sur drac .ce n est pas tres loin de chez moi 120km mais pour moi la route est longue car rester dans la même position pendant 1h30 c'est dur mais les voir me remonte le moral car mon fils est sous officier au 7 ème  bca  a vars et avec ce qui ce passe actuellement il a été plusieurs semaines déplacé pour la sécurité .mais ils ont un ordi aussi alors je reste en contact avec les autres 

je vous souhaite a vous deux beaucoup de courage et de bonheur

a bientôt denis 

Julien

comme le montre nos récits les relations avec la famille ou les amis sont difficiles car beaucoup ne comprennent pas. La douleur est une histoire à elle toute seule.  Il est parfois très difficile de la faire comprendre aux medecins. Rare les familles qui peuvent nous aider.  Car nous aussi nous avons une autre vue sur le monde et les gens. Nous vivons dans une sorte de bulle . Aujourd hui le monde est souvent suspendu à des petits détails.  Nous nous vivons au jour le jour car nous ne savons pas comment sera notre lendemain.  Nos projets sont à court terme. Il est vrai aussi que nous enfants comprennent l importance de leur soutien c est mon cas ils sont attentifs à mes traitements et discutent facilement des symptômes mes filles travaillent toutes les deux dans le milieu hospitalier. Elles savent que c est maladie génétique et ont peur aussi pour elles. Pour tout les malades le réconfort est un bienfait pour la maladie.le soutien morale à un impact positif sur notre maladie et compte pour 80% à mieux gérer la douleur.  Toutes les petites attentions nous font du bien.. c'est indispensable et ce bloc peut nous aider . Nous sommes moins isolés. C'est ce j ai trouvé au près des témoignages.

bon courage à tout le monde. Ne baissez pas les bras.

amicalement

lily