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Patients Spondylarthrite ankylosante

14 réponses

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Sujet de la discussion

1

Membre Carenity
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Bonsoir,

L'irm  passé récemment, montre des signes très évocateurs de spondylarthropathie active.Est-ce vraiment de la spondylarthrite ?

Je me doute bien que vous n'êtes pas médecins.. 

Mon médecin ne sait pas. Il n' y a aucune inflammation dans le rachis dorso-lombaire et je n'ai encore pas passé d' irm de l'articulation sacro-iliaque.

Merci..

Lilia

Début de la discussion - 23/09/2019

Diagnostic IRM
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Membre Carenity • Animatrice de communauté
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@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué‍ ‍ @pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué‍ bonjour à tous, avez-vous des conseils, des expériences à partager avec @pseudo-masqué‍ concernant le diagnostic de la SPA ? Bonne journée

Diagnostic IRM
Membre Carenity
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Bonjour @pseudo-masqué‍ as tu fais une prise de sang pour vérifier si tu étais HLAB27 positive?

Car si tu l’es et au vu des radios tu es sans doute touchée par la spondylarthrite sinon ça peut être autre chose. 

Bonne journée 

Diagnostic IRM
2

Membre Carenity
Posté le

Bonjour @pseudo-masqué‍ pour ma part, je suis HLA B27 positive, CRP et vitesse de sédimentation élevée à la prise de sang mais rien aux images... on m’a fait le diagnostic par rapport au test hla b27, aux analyses de sang, aux douleurs qui se calment avec la prise d’AINS, et surtout la localisation et la période des douleurs... 

bon courage à toi et n’hésites pas si tu as d’autre questions.

Jessica

Diagnostic IRM
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Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué Bonjour,  

L irm peut détecter plus précocement les signes d inflammations dûes à la spondylarthrite  ce qu une radio ou scanner a plus de mal à voir en debut de maladie.  Le diagnostic est posé avec un ensemble de signes cliniques evocateurs aussi de cette pathologie. Dans beaucoup de cas , aucune image ne montre la maladie pendant des annees, seuls les douleurs, parfois le gène Hla B27 ( pas toujours ) voir une crp et vs élevés ( pas toujours non plus ) peuvent aider à orienter les medecins. Faut voir ce qu en pense un rhumato qui connait bien la spa.

Bon courage pour la suite.

Diagnostic IRM
1

Membre Carenity
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Perso je suis hla b27 négative, crp normale, sacro-illite sur radio et Irm. Mais dans mon cas j'ai une maladie génétique entraînant entre autre des malformations osseuse et des organes internes qui,  d'après la généticienne à déclencher la spa...

Après chaque cas est différents.

Diagnostic IRM
1

Membre Carenity
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Bonjour @pseudo-masqué‍ ,

Comme toutes celles qui t'ont répondues, seule l'IRM ne veut rien dire. Il faut des examens cliniques, constater l'inflammation par prise de sang (attention si vous êtes obèses ou en surpoids, la VS et la CRP ne veulent rien dire pour eux, même si elle est au plafond), Une fatigue extrême, des douleurs nocturnes qui vous réveillent et vous empêchent de vous rendormir, des douleurs qui viennent et partent comme elles veulent, des inflammations aux yeux ( dits uvéites), ......

Pour confirmer le diagnostique, ils vous font essayer un Anti Inflammatoire Non Stéroïdien sur 3 semaines, puis vous demande de l'arrêter pour voir si vos douleurs reviennent. Si c'est le cas, alors la Spondylarthrite (notée SPA) est avérée.

Quant à l'IRM, seule celles des sacro illiaques est révélatrice, mais ne suffit pas. En général, il est signalé dans le bilan Sacro illite  ( bilatérale ou gauche/droite). Pour poser le diagnostique, il faut tous ces examens et seul un rhumatologue ou un interne peut poser le diagnostique.

Il faut du courage et être fort(e) tous les jours avec cette maladie.....une fois qu'elle s'est déclenchée, on ne sait jamais quant elle va se remettre en sommeil. Plus de 15 ans d'errance de diagnostique et de répits entrecoupés avant d'avoir à 45 ans un diagnostique. Je vous souhaite bon courage pour l'avenir et vous souhaite la bienvenue chez les Spodypotes ou chez les craquants!

En éspérant avoir répondu à tes doutes et tes questions, sinon pose tes questions sur ce site, il y a toujours quelqu'un pour y répondre.

Diagnostic IRM
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Lirm ou la radio ou le gène ne suffisent pas à poser un diagnostic . Il faut voir un spécialiste ( un rhumatho spécialisé en spa en Chu voir les noms avec les membres ou les associations ) . Mais sinon mon diagnostic a été posé sans image inflammations aux radios et irm . Ca met 10 20 ans voir pas du tout parfois chez les femmes . le diagnostic se pose avec spécialiste avec les symptômes, réaction ou non aux ains hlab27 ou pas comparaison des résultats . Vois avec ton médecin qu'il te fasse une lettre . Pourquoi a t'il parlé de spa ? Qu' est ce qu'il lui fait penser ?

Diagnostic IRM
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Membre Carenity
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Bonjour

Je suis négative au hlb27 mais l'absence ne signifie nullement que je n'ai pas cette maladie ou une autre.

Je n'ai pas d'inflammation pour le moment  dixit le compte-rendu. Je vais voir début Oct en consultation externe le Dr Mouterde à Montpellier, Lapeyronie.

Je suis ankylosée quand je fais des heures de voiture..Il m'arrive de vouloir me lever et d'avoir du mal car je ressens de l'ankylose.Quand mon corps est en période d'inactivité, je suis ankylosée..

Merci..

Lilia

Diagnostic IRM
Membre Carenity
Posté le

Justement je suis en état d'obésité @pseudo-masqué‍