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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion


anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Coucou tous le monde 

Petit résumé :

J'ai des douleurs lombaires et sacro iliaques depuis 3 mois et demi.

Jai vu mon doc traitant et un chirurgien spécialiste du rachis qui m'avait diagnostiqué une lombalgie,puis j'ai vu un rhumatologue a l hopital de Creteil qui m a diagnostiqué une SPA stade 1, il y a environ 3 semaines avec une demande de 100% affection longue durée.

Il m'a prescrit Celebrex sur 10 jours puis Apranax 10 jours mais rien !

(J'avais déjà pris Bi Profenid et beaucoup d' anti douleurs avant de le rencontré + infiltration)

D'ici 2 semaines environs, je commence le traitement sous biotherapie (Enbrel) car je ne répond pas à 3 anti inflammatoires.

J ai hâte de le commencé et peur en même temps...

Mais entre temps j'ai appris que le copain de ma copine avais cette maladie la SPA, comme il avait un rdv sa rhumatologue professeur à Paris a l'hôpital cochin qui le suit depuis 8 ans il ma dis viens tu veux tu pauses tes questions que tu n à pas pu pauser sur Enbrel avantage inconvénient ect...

Sauf, qu'elle m'assure que je n'est pas de Spa!

De ne sourtout pas commencer Enrbrel.

Elle me dis que c'est un disque abîmé mal oxygène et de faire des infiltrations... .

Qui croire ?! Je vous avoue que je ne comprend plus rien du tout 

Et vous ?

Vos conseils me sont précieux.

J'ai l'impression de repartir à zéro !

Je suis perdue +++

Par avance merci

Début de la discussion - 01/02/2017

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anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

bonjour @Roseeeee je n avais pas vue ton message ,je ne sais pas quoi te dire c est que ses maladies la sont très difficiles pour les docs a diagnostiquer ,ce que je peux te dire c est que la bio au bout de trois semaine waou c est hyper rapide ,perso j ai attendue trois ans et c est pas plus mal car derrière y a plus rien ou presque 

il te faut trouver un bon rhumato ,et peu etre un troisième avis 

mon généraliste m a dit un jour que le nom de la maladie finalement c etait pas le plus important ce qui importe c est le traitement ,avant la biothérapie il y a le méthotrexate qui est bien aussi pour les douleurs 

si tu veux échanger avec d autres SPA tu a un sujet qui s appelle :échanger sur la spondylarthrite ankylosante ,tu y trouvera de l aide 

bon courage pour la suite j espère que tout va s arranger pour toi 

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anonymous avatar Membre Carenity
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https://membre.carenity.com/forum/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/echanger-autour-de-la-spondylarthrite-ankylosa-36674

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anonymous avatar Membre Carenity
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bonjour,

je suis nouvelle sur le site, je suis atteinte de spondylarthrite ( sacro iliite au stade de sclérose ) j'ai moi aussi pris Celebrex et Apranax qui ne m'ont rien fais, j'ai fais une infiltration qui visiblement ne me fais rien aussi, par contre as tu fais un irm des sacro iliaque ? Et honnêtement bloublounet1 a raison il vaut mieux avoir plusieurs avis car moi je souffre énormément depuis le mois de Mai et j'ai vue 2 rhumatologue qui m'ont un peu dis n'importe quoi : le 1er m'a dit que j'avais juste une ostéose et qué y'avait pas de traitement fallait juste patienter et que ma douleur c'etait le muscle fessier.. et le 2eme m'a dit que j'avais des symptômes de la spondylarthrite mais pas assez pour affirmer que je l'ai mais fallait pas écarter la possibilité....

Tu as fais quoi comme examen ?

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anonymous avatar Membre Carenity
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Coucou dsl pour mon absence... .

Oui en effet c'est une maladie difficile a diagnostiqué et les médecins le disent eux même .

J'ai donc été voir un 3 ème rhumatologue et deviné quoi 3 ème avis? ...hernie discal. 

Je suis perplexes ... .car mon hernie est minuscule.

Je suis d'accord avec vous mais du coup rien ne me soulage ni même la morphine et compagnies.

J'ai a ce jour fait un irm du dos datant de début 2016, un scanner des sacro iliaque et demain j'ai rdv pour mon irm de la sacro iliaque.

Je suis épuisé.

Merci pour vos réponses 

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1
anonymous avatar Membre Carenity
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Coucou voici quelques nouvelles, alors hier j'ai eu mon IRM des sacro iliaque, et juste après mon examen le radiologue m'a affirmée, qu'il ne voyait rien d'anormal à l'imagerie.

Je vois mon rhumato 3eme avis jeudi avec les résultats du marqueur à voir ... .

j' ai juste l'impression de revenir à zéro.

a bientôt 

   

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anonymous avatar Membre Carenity
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Bonjour,

Moi la Spondylarthrite Ankylosante à commencé par une prise de sang avec HLA B27 positif et ensuite une IRM des sacros iliaques enflamés et ensuite mes quatre doigts de pieds gonflé comme des saucisses et aussi un épanchement de synovie ( genou gauche très gonflé ) J'ai eu une ponction dans le genou et l'on l'on m'a retiré 5 seringues de liquide qui a été analysé ensuite,  et donc j'ai été hospitalisé 8 jours a Nice et là tous les recherches ont commencés et l'on m'a diagnostiqué une SPA. Depuis je suis sous enbrel 50 ml en Stylo que je me fais une fois / semaine . J'ai commencé depuis deux ans des cures thermales qui me font beaucoup de bien 3 semaines /an . Bon courage à tout ceux qui ont cette maladie car c'est beaucoup de souffrance et de fatigue.

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anonymous avatar Membre Carenity
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Merci pour ton message Patrick06.

c'est un parcours long et fatiguant moralement et physiquement.

bon courage bonne journée.

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anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

la scintigraphie est tres bien pour voir ou se trouve l inflammation 

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anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Merci pour cette information :-)

je vais demander à mon doc traitant ;-)

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