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Vivre avec le psoriasis

Psoriasis rhumatoïde sévère

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Audrey94

12/02/2023 à 20:25

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Audrey94

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Bonjour a tous....

Je m'appelle Audrey, j'ai 41ans et on vient de me diagnostiquer un psoriasis rhumatoïde sévère ainsi qu'une Myosite 😔

J'avoue être complètement perdue parceque jusqu'à maintenant personne ne m'a parlé de ces maladies et de ces finalités.

Je souffre comme jamais, surtout au niveau des jambes, je me sers le plus souvent de béquilles mais pour pouvoir profiter un minimum avec mes enfants j'utilise un fauteuil 😔 j'ai du mal a rester debout, a faire la vaisselle ou même préparer le repas, je suis en arrêt depuis 2mois et financièrement je suis au bout, pas de convention dans mon entreprise donc je ne touche que 50%de mon salaire... je suis seule avec mes deux enfants depuis 10ans déjà et malheureusement comme beaucoup de maman je n'ai aucun soutien financier du papa.

Mon état fait que je suis incapable de reprendre le travail et mon patron me propose un licenciement a l'amiable......je ne sais pas quoi faire.

Je ne connais pas mes droits par rapport à ces maladies, le PSO mais aussi la Myosite.

Je suis depuis un peu plus de 2mois sous cortisone/morphine/Doliprane demain j'y rajoute le metrothrexate en cachet 1fois par semaine ainsi que de l'acide folique 48h après (je me suis pris un pillulié pour ne pas me mélanger)

J'ai aussi pris rendez-vous avec mon généraliste dans l'espoir qu'il m'éclaire sur mon avenir et les changements a venir....

Est-ce qu'il y aurait quelqu'un ici qui pourrait éventuellement m'aider ou me conseiller 🙏🙏

Merci d'avoir pris le temps de me lire, je vous souhaite à tous une bonne soirée.

Audrey

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avatar SATURNEJO

SATURNEJO

13/02/2023 à 22:52

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SATURNEJO

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Bonsoir Audrey

Tout d'abord je me présente, j'ai 68ans, je suis atteinte de rhumatisme psoriasique depuis plus de 30 ans, maladie auto-immune donc tous les traitements doivent vous être pris en charge à 100% , la demande doit être faite par votre médecin traitant à la Sécurité Sociale. je vous déconseille de démissionner même à l'amiable, prenez rdv chez un rhumatologue celui-ci devrait vous informer de vos droits sociaux ou au moins vous laisser quelques fascicules, si ce n'est le cas demander un rdv avec l'assistance sociale de la Sécurité sociale. En démissionnant vous perdrez tous vos droits. Pour me soulager lors de mes grosses crises, je prends le matin 1 gélule d'Oméprazole 20mg (pour protéger l'estomac) et 2 comprimés de Kétoprofène LP marque TEVA 100mg c'est un anti-inflammatoire (LP veut dire : libération prolongée) ce qui permet d'être soulagée en ce qui me concerne jusqu'au lendemain et même plusieurs jours. J'espère vous avoir apporté un peu d'aide. Je vous souhaite bon courage.


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Jos1954


Psoriasis rhumatoïde sévère https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-psoriasis-au-quotidien/psoriasis-rhumatoide-severe-57608 2023-02-13 22:52:32

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avatar Audrey94

Audrey94

14/02/2023 à 11:26

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Audrey94

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@SATURNEJO Bonjour Saturnejo et merci d'avoir pris le temps de me répondre 😊

Mon employeur me propose un licenciement a l'amiable pour que justement je puisse toucher plus au chômage (il s'engage a me ré embaucher si mon état le permet dans 6miis) et honnêtement même a mis temps thérapeutique dans mon métier, je ne peux rien faire.......

Pour ce qui est de mon traitement je suis a 1comprime de prednisol 20mg le matin + 1doliprane1000+2comprimes d'oxynormoro 5mg toutes les 4 a 6h ....a ça j'y ajoute 1fois par semaine 1comprime et demi de I Met metrothrexate et 1comprime d'acide folique 48h après..... Et tout ça ne me soulage seulement quand je suis allongée, debout ou en activité les douleurs de réveillent et l'enfer des commence........ j'espère que le metrothrexate va vite faire son effet et qu'il va aussi soulager ma Myosite qui elle n'est pas encore traité......

Connaissez cette maladie ?

Qu'avez vous du changé dans votre vie depuis le pso ? Avez-vous pu travailler "normalement", êtes vous reconnue handicapé ? J'ai tellement de questions que je n'en arrive plus à dormir.....


Psoriasis rhumatoïde sévère https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-psoriasis-au-quotidien/psoriasis-rhumatoide-severe-57608 2023-02-14 11:26:35

avatar SATURNEJO

SATURNEJO

15/02/2023 à 22:26

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SATURNEJO

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@Audrey94 Bonsoir, j'ai laissé un témoignage sur le site où je raconte toute mon histoire la découverte de ma maladie, mes traitementsen ce qui concerne le RPS, je ne connais pas votre maladie Myosite mais je vois que dans les nouvelles enquêtes des maladies rares ils en parlent. En 2014 j'ai été mise sous méthotrexacte en comprimé de mémoire je dirai pendant un an que je prenais le lundi, le mercredi je prenais 4 comprimés d'acide folique ( ma rhumato m'avait dit ne l'oubliez pas c'est l'anti-poison du méthotrexate) en suite en remplacement du méthotrexate je suis passée à une piqûre de Methoject tous les lundi (je me les fait moi même) et toujours mes 4 comprimés d'acide folique. Puis d'Avril 2022 à Septembre ma rhumato ma rajouter 1 piqûre par mois de bio-médicament, faite par une infirmière, SIMPONI qui m'a fait disparaitre les plaques de pso sur les jambes en 3 semaines, mais qui concernant les douleurs ne faisait pas effets, et depuis je suis sous CONSENTIX toujours pareil 1 piqûre par mois faite par l'infirmière (je sais que ce traitement est extrêmement coûteux ) mais au niveau des douleurs sur moi cette piqûre m'est bénéfique en plus du métoject. Il m'arrive lors de grosse fatigue de faire des crises par exemple après Noêl où nous étions 14 à table et récemment suite à un virus ORL que mon mari m'a gentiment fait partagé 😂 cela se traduit par 2 jours couchés à dormir et des douleurs dans toutes les articulations. Regardez sur le site mon témoignage vous y trouverez plus de renseignements. Non je ne suis pas reconnue comme étant handicapé, à ma demande ma rhumato m'a donné un dossier volumineux à remplir juste pour avoir une carte de placement sur les parking, vù la taille du dossier et n'étant pas en chaise roulante, j'ai abandonné d'en faire la demande, mais vous êtes plus atteinte que moi, donc n'hésitée pas. Votre médecin traitant devrait vous aider à l'obtenir et même vous informer de vos droits. Bonne soirée et donnez moi de vos nouvelles.

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Jos1954


Psoriasis rhumatoïde sévère https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-psoriasis-au-quotidien/psoriasis-rhumatoide-severe-57608 2023-02-15 22:26:19

avatar SATURNEJO

SATURNEJO

15/02/2023 à 22:29

Bon conseiller

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SATURNEJO

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@Audrey94 pour trouver mon témoignage, cliquez sur informer, puis témoignage, le mien commence par, je ne peux plus faire ce que je faisais il y a 3 ans. 😉

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Jos1954


Psoriasis rhumatoïde sévère https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-psoriasis-au-quotidien/psoriasis-rhumatoide-severe-57608 2023-02-15 22:29:42

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