https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/diabete-de-type-1.jpg

Patients Diabète de type 1

63 réponses

1 175 lectures

Sujet de la discussion

Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Partagez ici votre ressenti et vos expériences sur votre diabète et le regard des autres. Il ne doit pas être toujors aisé de sortir un stylo injectable devant ses amis. Vous avez sûrement une histoire à raconter à ce sujet ?

Bonne discussion.

Antoine, votre animateur de communauté

Début de la discussion - 14/09/2011

Mon diabète et les autres
Membre Carenity
Posté le

C'est vrai qu'au départ, les premières fois, mes proches et mes amis me regardaient d'un air intrigué, alors je leurs ai expliqué, montré, ce qui fait qu'après je le faisais naturellement, sans trop de complexe et quand même avec pudeur biensûr. Surtout je ne me prenais plus la tête d'aller me planquer aux toilettes...

Maintenant j'ai une pompe avec "une telecommande", ce qui facilite les choses niveau discrétion!

pour la petite histoire, quand mon neveu (3 ans) a vu mon stylo, il a voulu faire un dessin , plutôt mignon ;-)

Mon diabète et les autres
Membre Carenity
Posté le

bonjour

moi cela fait 7 ans que je suis diabétique et pourtant je n'ai jamais sortie mes stylos devant ma famille ou mes amis je préfere aller au toilettes  et les faire. Je n'ai jamais assumer cette maladie invivable pour moi; je me sens toujours différente des autres. Alors souvent pour me sentir mieux je ne fait pas la novorapid a 12h car je mange toujours dehors avec mes amis

Mon diabète et les autres
Membre Carenity
Posté le

Bonjour,

Comme toi lulu, les personnes autour de moi ne savent pas que je suis diabétique et je ne le souhaite pas. Pas envie d'être vu différement, ni d'avoir des reflexions dès que je prend un dessert avec sucre+++ (ce qui n'est pas interdit à condition que je compense avec la bonne dose d'insuline).

Maintenant je suis sous pompe (ça fait 1 semaine) et c'est un vrai plaisir, plus besoin de se cacher constament. Les gens ne la remarqent même pas. Je peux faire mes bolus en toute discrètion. Et plus d'oubli de lantus.

Mon diabète et les autres
Membre Carenity
Posté le

Bonjour,

Quel age avez-vous lulu et aureliegro ? Ce doit être super dur de vivre si mal une maladie qui vous accompagnera toute votre vie. Je ne suis pas DID, c'est mon fils de 9 ans et je lui dis toujours que si les gens sont génés, ils n'ont qu'à tourner la tête ! Mais, je ne suis pas à votre place.

Si je suis sur ce forum, c'est pour mieux comprendre les sentiments intimes du malade, car Alexandre reste discret sur le sujet. Il pense, ou pensera surement comme vous, alors à nous parents de comprendre, sans juger.

Courage.

Mon diabète et les autres
Membre Carenity
Posté le

Bonjour lili14,

J'ai 23ans et diabétique depuis mes 18ans.

Si je cache mon diabète c'est parce que ça me semble plus simple comme ça. Il ne faut pas croire que parce ce que les gens sont génés et tournent la tête ça empêche la discrimination. C'est une des raisons pour lesquelles mes collègues de travail ne sont pas au courant.

Après les gens ont tellement d'idées fausses sur le diabète que je ne me vois juste dire "je suis diabétique" sans donner tout un tas d'explications pour contrer toutes les idées reçues... Et je n'ai pas envie de faire l'effort avec des personnes qui ne me sont pas proches (et donc pas concernées par mon diabète qui fait partie de ma vie privée).

Parfois je me dis que si les personnes autour de moi étaient au courant je le vivrais mieux, pas obligée d'aller me cacher aux WC pour faires des injections. Mais ça c'était avant la pompe. Maintenant, je sort discretement la pompe et personne ne la remarque (à condition de ne pas la sortir du soutien gorge :-) ou alors j'utilise la télécommande. Et je vis beaucoup mieux mon diabète depuis (et pourtant ça ne fait que 16jours que je l'ai!!). Je me sent plus comme tout le monde, moins honte, moins l'impression de faire quelque chose d'anormal...

Ta phrase m'a fait réagir : "Ce doit être super dur de vivre si mal une maladie qui vous accompagnera toute votre vie. " Pendant longtemps ce que je vivais mal ce n'était pas la maladie mais le fait de me dire que cette maladie allait m'accompagner tout au long de ma vie... Que je n'en guérirai jamais. J'ai encore parfois du mal à me faire à l'idée. Mais c'est peut-être aussi parce que pendant 18ans, j'ai vécu normalement sans même penser que je pourrai un jour être concernée par cette maladie. Je me croyais à l'abri et un jour c'est tombé sur moi, comme ça... sans raisons apparentes.

Ton fils est DID depuis quelle age ? Je suppose qu'il est sous injection si tu parles du regard des gens.

Courage à toi et à ton fils.

Mon diabète et les autres
Membre Carenity
Posté le

  Bonjour,

L'histoire du soutien-gorge m'a fait rire car je n'avais pas connecté que tu étais une fille !!!!

Alexandre a 9 ans et il est did depuis 3 ans : qu'est-ce qui est le pire selon toi 6 ou 18 ans ? Je n'ai pas la réponse mais je dis toujours à Alexandre qu'il y a pire et qu'il faut qu'il prenne sur lui : je suis une mère indigne !

Il est sous novorapid + insulatard et de discuter avec tout le monde sur le forum me pousse de + en + à me renseigner sur la pompe, et eventuellement à consulter un autre médecin. Ce n'est pas moi la malade, et c'est dur de prendre une décision qui va changer la vie de mon petit gars,  même si ce n'est pas irréversible.

Alexandre est né paralysé du bras gauche à la naissance, suite à une mauvaise manipulation de la sage-femme : il a été opéré à 3 mois d'une double greffe de nerfs, puis à 7 ans d'une greffe de muscle. Il doit faire des séances de kinésithérapie + sport toutes les semaines. Mais, on l'aime encore plus pour tout cela et tant que la vie est là, et que tu as des gens qui t'aiment autour de toi, on peut tout affronter.

Il m'a appris que je pouvais être forte, pour lui, et on découvre des choses au fond de soi que l'on n'aurait jamais imaginé. Le "côté positif" d'une maladie, si je peux me permettre, c'est que l'on apprend à hiérarchiser les évènements, et la valeur des gens. J'ai fais beaucoup de ménage autour de moi depuis qu'Alexandre est né.

Mais tu es peut-être encore jeune pour comprendre le fond de mes pensées, un peu sombres aujourd'hui.

C'est vrai que j'ai entendu beaucoup de réflexions stupides sur le diabète : "c'est vrai qu'il mangeait beaucoup de sucre !", et autres balivernes mais moi j'ai 40 ans et j'ai une approche différente.

Je crois que j'ai été assez bavarde.

A bientôt j'espère.

Mon diabète et les autres
Membre Carenity
Posté le

Bonjour,

Je ne peux pas dire qu'il y a un age mieux qu'un autre. Je peux seulement constater qu'à 18ans mes parents ont du me juger suffisament grande pour gérer seule. En effet à cette époque je me suis sentie très seule. Ma 1ère injection je l'ai fait seule dans ma chambre. Mon diabète est devenu tabou. J'en parlais à la maison mais avais tellement l'impression de n'intéresser personne que j'ai laissé tombé. 1an après, j'ai fait un pétage de cable et j'ai arrêter de faire mes injections (ça a duré pas loin d'1an, je ne faisait qu'1 ou 2 injections par semaine quand vraiment je me sentais mal. Je pense que si je n'ai pas fini aux urgences c'est que je devais être en lune de miel.) mais mes parents ne s'en sont même pas aperçu. Au final mes parents ne connaissent pas vraiment le diabète, ils savent que ça implique des injections d'insuline mais après pourquoi? comment ? quand ? ils n'en savent rien et ça ne les intéresse pas malheureusement. J'ai tenté plusieurs fois de leur prêter des livres sur le sujet mais ils n'ont jamais mis le nez dedans (par manque de temps ils disent, ça ne les empeche pas de lire des romans!!). Ce que je peux te conseiller c'est que peu importe l'age de ton fils, montre lui que tu es là pour lui, en lui laissant de l'autonomie biensur et en n'étant pas toujours sur son dos à surveiller ce qu'il fait. Mais il va grandir et un jour n'aura plus besoin de toi pour gérer son diabète au quotidien, mais il aura toujours besoin de ton soutien.

Quand tu dis que ce n'est pas toi la malade et que ce n'est pas simple de prendre des décisions. Peut-être qu'à son age il est capable de prendre les décisions si tu lui expliques bien les avantages et inconvénients des différentes possibilités. De toute façon il n'y a pas de mauvaises décisions, juste des traitements plus adaptés à certains plutôt qu'à d'autre selon les modes de vies et habitudes. A lui de trouver ce qui lui convient le mieux. Et si il a des questions, il peut venir les poser sur le forum ou par MP (je me ferai un plaisir de répondre, à condition de connaitre la réponse).

Pour ce qui concerne les réflexions stupides, j'en ai entendu une au boulot (je rappel que mes collègues ne savent pas que je suis DID). Nous mangions un gateau bien sucré et l'un d'entre eux à dit : "Si avec ça on ne fini pas diabétique, c'est qu'on a de la chance". ça m'a fait sourire. ça me donne une idée, je vais ouvrir un topic sur les réflexions et a priori stupides des gens, ça nous permettera d'en rire un peu...

Bon courage et à bientôt.

Aurélie (et oui, une fille, avec des soutines gorges donc! ;-)

Mon diabète et les autres
1

Membre Carenity
Posté le

Bonjour Aurélie

eh bien tu as raison des stupidités on en entend tous les jours hélas ! mes soeurs et beaux frères avaient projeté un voyage et ne m ont pas invités parce que avec mes piqures j embetais tout le monde je leur gacherais le voyage tu vois et j en passe d autres je n y fais plus attention maintenant, l essentiel est de bien le vivre soi meme et tant pis pour ceux qui ne le comprennent pas, maintenant grace a Carenity on trouve des personnes a qui parler et qui te comprennent

A bientot

Mon diabète et les autres
Membre Carenity
Posté le

Bonjour,

Perso, je n'est pas besoin de me "cacher" pour faire mes injections depuis 2 ans, je suis dans une classe de services aux Personnes, qu'avec des filles, donc je n'est aucun problème étant donné que toute ma classe est au courant.

C'est tout de même beaucoup mieu que d'aller aux toilettes ou à l'infirmerie..