Comment Romi, 78 ans, vit avec le diabète de type 1 et plusieurs maladies chroniques

Bonjour @romi vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Pour commencer, pourriez-vous vous présenter en quelques mots ? 

J’ai 78 ans, je suis mariée. Mes centres d'intérêt sont la lecture, la musique classique, la variété française et… le rugby. 

Vous vivez avec un diabète de type 1 depuis de nombreuses années. Pouvez-vous nous raconter vos souvenirs du diagnostic et vos débuts avec la maladie, à une époque où les moyens de suivi et de traitement étaient bien différents d’aujourd’hui ? 

J’ai été diagnostiquée diabétique de type 1 le soir du 29 avril 1977 (j’avais 29 ans) avec une glycémie à 3,90 g. J’ai été hospitalisée dans un centre hospitalier en diabétologie le lendemain matin. Le soir du 29 avril, mon mari était de nuit et je me suis retrouvée seule avec ma petite fille de 2 ans. Cette nuit-là, je n’ai pas pu dormir tellement je craignais qu’il m’arrive quelque chose ; je croyais que j’allais mourir. 

Le lendemain, direction le CHU, où j’ai passé de nombreux examens et reçu évidemment ma première piqûre d’insuline avec une seringue. Les premières explications sur cette maladie incurable qu’est le diabète m’ont été données, ainsi que l’apprentissage des piqûres et des analyses d’urines. J’y suis restée 30 jours. 

Lorsque je suis sortie de l’hôpital, j’avais une grande appréhension : allais-je savoir me débrouiller seule sans l’appui des infirmières ? Allais-je tout gérer seule ? 

Mais en 1983, j’ai fait une dépression nerveuse pendant plus de six mois sans pouvoir travailler. J’acceptais mal cette maladie et toutes ses contraintes. 

Avec le temps, certaines personnes atteintes de diabète développent parfois d’autres problèmes de santé. Avez-vous constaté l’apparition de nouvelles pathologies ou symptômes liés au diabète ? Si oui, comment cela impacte-t-il votre quotidien ? 

La neuropathie diabétique est la plus douloureuse. Elle a vraiment commencé à me faire souffrir aux orteils et aux jambes en 2003. J’ai eu un traitement qui m’a bien soulagée, que j’ai interrompu pendant plusieurs années et repris depuis deux ans avec des doses plus fortes pour calmer de nouvelles douleurs. 

Ma vue a beaucoup diminué ces dernières années à cause de la rétinopathie diabétique et d’un glaucome, ce qui impacte énormément mon quotidien. 

Mais ce qui est le plus grave et me gêne le plus pour mes activités, c’est mon insuffisance cardiaque avec la fibrillation auriculaire, toutes deux liées au diabète, ainsi que la cholangite biliaire primitive. 

La gastroparésie est arrivée progressivement avec des problèmes digestifs. En fait, beaucoup de mes pathologies sont liées au diabète que j’ai depuis 48 ans. 

Avez-vous rencontré des problèmes articulaires ou des douleurs physiques importantes ? Pouvez-vous nous raconter comment ces difficultés ont évolué et, le cas échéant, les traitements ou interventions que vous avez suivis, ainsi que votre convalescence ? 

L’arthrose a été diagnostiquée en 2020. C’est le genou gauche qui a été atteint en premier. En septembre 2022, j’ai été opérée d’une prothèse totale du genou gauche, après de fortes douleurs et une incapacité à marcher. Puis ce fut au tour du genou droit en juillet 2024, également avec de violentes douleurs et de grandes difficultés à la marche. 

Avant ces interventions, la rhumatologue m’avait fait des infiltrations dans les genoux pour calmer la douleur et m’avait prescrit des anti-douleurs. J’ai suivi une rééducation en centre pendant environ deux mois pour chaque genou, à raison de deux jours complets par semaine. 

Ensuite, ce fut au tour de la hanche gauche. Les douleurs modérées ont commencé en septembre 2024 pendant la rééducation du genou droit et se sont aggravées en décembre. L’opération était initialement prévue début janvier 2025, mais j’ai attrapé le COVID en décembre, et l’intervention a été reportée au 5 mai 2025. J’ai eu 15 séances de rééducation avec une kiné à domicile. 

À la maison, je marche avec une canne, parfois sans, mais c’est difficile car j’ai toujours une douleur à la hanche qui me fait boiter. Dehors, je marche avec deux cannes pendant 20 à 30 minutes maximum. Pendant les fortes chaleurs, je ne sortais pas. Je trouve que je ne me rétablis pas aussi vite que je l’aurais voulu. Cela fait bientôt trois mois et je n’arrive pas à effectuer les travaux ménagers que je voudrais faire ; c’est donc mon mari qui m’aide beaucoup. J’ai recommencé à conduire, mais je ressens une gêne pour débrayer, donc je ne fais que de petits trajets de 2 km. 

Vous êtes concernée par d’autres maladies chroniques. Comment parvenez-vous à concilier la gestion de toutes ces pathologies au quotidien ? Est-ce parfois un véritable « parcours du combattant » ? 

Je suis bien obligée de concilier toutes ces pathologies si je veux voir grandir mes petits-enfants. Je me soigne du mieux que je peux et suis aidée par mon mari, qui s’implique beaucoup et me soutient énormément dans mon parcours de soins. Cela fait 48 ans que j’ai le diabète, comme je l’ai écrit précédemment, et je suis habituée aux rendez-vous médicaux. J’ai des médicaments pour chaque pathologie. 

Quels traitements et suivis médicaux font partie de votre routine aujourd’hui ? Avez-vous trouvé un équilibre satisfaisant ou reste-t-il des aspects difficiles à gérer ? 

Pour mon diabète, j’utilise une pompe à insuline et un capteur de glycémie, que je contrôle régulièrement via une application sur mon smartphone. Je vois ma diabétologue tous les six mois. 

Pour mes autres pathologies (thyroïde, tension, cholangite, fibrillation auriculaire, hernie hiatale, neuropathie, cholestérol, ostéoporose, glaucome), je prends différents traitements et suis régulièrement suivi par mes spécialistes : cardiologue, gastro-entérologue, ophtalmologue et rhumatologue. 

Pour soulager mes douleurs, je prends des antalgiques selon les besoins. Après mes interventions chirurgicales, j’ai également suivi un protocole spécifique de rééducation et de traitement de la douleur. 

Avec toutes ces pathologies, la gestion quotidienne est un peu complexe, mais j’y arrive grâce à l’organisation et au soutien de mon mari. 

Au quotidien, quels sont les aménagements ou soutiens qui vous aident à maintenir une certaine qualité de vie malgré la fatigue, les douleurs ou les contraintes médicales ? 

Je n’ai pas d’aménagement particulier, mais je suis bien soutenue et aidée par mon mari. Le plus souvent, je fais comme si je n’étais pas malade, sauf évidemment lorsque je souffre. Lorsque je suis fatiguée, je vais m’allonger sur mon lit, j’écoute de la musique ou je lis. J’ai une bonne constitution physique, comme me l’a dit un médecin. 

Il y a plusieurs années, lors d’une scintigraphie osseuse, le chef de service m’a dit : « Avec tout ce que vous avez, j’en connais qui seraient morts depuis longtemps. » 

Avez-vous déjà ressenti de l’incompréhension ou un manque d’écoute de la part de votre entourage ou de certains professionnels de santé, notamment face au caractère « invisible » de certaines maladies ou de la fatigue chronique ? 

Mon entourage m’a beaucoup soutenue, que ce soit ma fille lorsqu’elle habitait encore avec nous ou mes parents de leur vivant. 

Quant aux professionnels de santé, c’était plus difficile à l’époque. Chez le dentiste ou à l’hôpital, j’étais considérée comme une patiente à problèmes. Je crois qu’ils ne connaissaient pas bien le diabète et éprouvaient de la crainte à me soigner. 

Une fois, dans le service de chirurgie du centre hospitalier, alors que j’étais prémédiquée avant une intervention, une infirmière a vu que j’avais du sucre dans mes urines et m’a fait une injection de 40 unités d’insuline rapide au lieu de 4. J’ai fait un coma hypoglycémique important. Bien sûr, j’ai reçu une perfusion de glucose et l’intervention a été reportée. 

Pendant des années, mes problèmes de santé ne se voyaient pas. J’étais considérée comme « bien portante ». Souvent, les usagers au bureau disaient : « Vous êtes grande et en bonne santé, ça se voit. » Cela faisait sourire mes collègues. 

Comment traversez-vous les périodes plus difficiles ? Avez-vous développé des routines, des ressources personnelles ou trouvé du réconfort dans certaines activités ? 

Je fais face à ces périodes depuis longtemps, donc elles sont moins difficiles maintenant. Si je n’avais pas l’arthrose, je serais même mieux. Je prends le temps de m’occuper de moi. 

Les périodes les plus douloureuses étaient avant et après mes interventions, et c’était assez dur à gérer. Le réconfort, je le trouve auprès de mon mari, ma fille et de mes petits-enfants, ce sont eux qui me donnent du courage. 

Je prends plaisir à regarder le rugby à la télévision, un sport que j’aime énormément. Étant fille de rugbyman, j’étais autrefois au stade avec mon mari, parfois même au Stade de France. Maintenant, heureusement, il y a la télévision. Enfin… c’est la vie. 

Quel message souhaiteriez-vous adresser à celles et ceux qui doivent gérer plusieurs maladies chroniques en parallèle ? 

Faire face à ces maladies, essayer de se soigner le mieux possible, faire attention à soi, prendre soin de soi. Il n’y a que nous-mêmes qui pouvons le faire. Je sais que c’est difficile, mais il faut lutter. C’est le seul moyen de s’en sortir… enfin presque, et pas toujours. 

Enfin, souhaitez-vous partager un dernier mot, un espoir ou une pensée pour les membres de la communauté Carenity ? 

Je suis inscrite sur Carenity depuis 2011 et j’en suis très contente. J’apprécie cette communauté qui m’apporte beaucoup et où j’apprends énormément de choses. 

Dans ce questionnaire, je me suis livrée complètement et peut-être en ai-je trop dit ! En tout cas, merci à toutes et à tous, continuez comme ça. 

Un grand merci à @romi pour son témoignage !

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