Spondy ou pas?

@ainsival merci pour ton avis 😉😊 dans ce cas la... Je vais continuer... Comme ça! 😋

Super contente qu'aujourd'hui, la maladie t'a laissé un peu tranquille...! Peut être le traitement, ou alors la poussée qui s'est calmée...  En tout cas c'est bon à prendre un peu de répit hein ?!

Passe une bonne nuit 😙

@Skartapuce  et coucou toi 🙋😊

bien sûr que c'est bon à prendre un peu de répit c'est même comme un miracle pour moi j'hallucine après des mois de souffrance ou pour moi tout était compliqué être debout ou marché assise couchée depuis hier je me sens mieux meme  mon état général je marche droite pas longtemps lol je peux rester assise sans trop souffrir avec mes cousins mais quand même enfin j'hallucine tellement j'avais vraiment l'impression que plus jamais je ne sentirai ça tellement ça a été dur

donc j'espère que ça va durer un petit peu comme ça et que je vais pouvoir avoir une vie à peu près normale voilà j'espère que toi ça va aller aussi du coup si tu ne te repique pas que tu ne paiera pas trop le prix affaire à suivre lol 

je te souhaite plein de belles choses

bonne journée et profite bien de ta petite tribu à bientôt de te lire

🙋😊🌸🌹🌺💋💋🙏🎼

@ainsival ah super! Ce matin aussi ça va mieux alors ?! Ça c'est super !

Je te souhaite que ça dure !!!

Bonne journée à toi aussi ! Je repasserai dans la soirée 😘😘

@Skartapuce recoucou 🙋

😊 oui espérons que ça dure le plus longtemps possible aujourd'hui pareil mal à mes talon et tendon d'Achille et un petit peu au dos mais le reste est en veilleuse même les articulations des mains tout enfin j'y crois même pas je te jure c'est impressionnant voilà donc je prie pour que ça dure le plus longtemps possible et je profite de cette vague de bien-être et de bonheur

gros bisous à plus tard

🙋😊🌸🌹🌺🎼💋😘

@Skartapuce  coucou 😊 Contente de voir que ça va tjrs aussi bien et que tu puisses encore sauter une injection. Mais en cas de reprise des douleurs , si tu te repiques direct, Ca va agir au bout de combien de temps???  faudrait pas faire une bêtise en fait ! Le mieux serait de voir avec ta rhumato si tu peux te le permettre ce mois ci également ? 

dison Que qiand on a pas encore droit aux anti tnf , on voit les choses d un autre œil lol ! Pour moi l anti tnf ce n est pas Que pr profiter d une amélioration notable à l'instant T , mais ç est surtout le moyen de freiner l'évolution de la maladie pour plus plus tard !  Et est ce qu en le prenant de cette manière , tu maximises les effets sur moyen long terme ??  ensuite, pour le système immunitaire, est ce que ç est " bon" de le mettre en veille ( sous anti tnf) , puis qu il se " réactive" quand tu n'en prend plus ? Est ce que ça risque pas de foutre la merde ?? 

En tout cas , pour l'instant , profites à fond en esperant Que Ca duuuuuure le plus longtemps possible 🤞🏼🌺 

@Lilila123 merci pour ton message !

Quand j'ai commencé les anti tnf mon rhumato m'avait dit que d'ici un an ou deux on sauterai des injections pour voir l'effet, et les diminuer... Puis pour les arrêter par la suite... 

Du coup, je ne pense pas que ça ai un gros impact d'arrêter les injections du moment ou je n'ai aucune douleurs, car je me dis que ma SPA s'est peut être mise en veille... Ca paraît fou, aussi vite, mais c'est possible aussi.... Jai tellement eu mal pendant des années et des mois sans interruption, quotidiennement, que peut être ma SPA était au max et que la, elle a régressé.... Et s'est mise en pause... 

En tout cas je suis d'accord aussi avec toi sur l'effet des anti tnf, c'est avant tout pour stopper l'évolution de la maladie... 

Mais honnêtement je me sens hyper bien. Pas de douleurs même infime, ou si mais ça dure 10 secondes et c'est rare... Je suis souple... Je respire profondément... Passe des nuits de 10h sans avoir mal nul part, même au lever, rien de rien....

Et mon systeme immunitaire va mieux... Plus de maladie.... Presque plus de psoriasis , plus de souci de peau ou de sécheresse vaginale avec sorte de démangeaisons... Mon humeur est meilleure... Jai moins besoin d'être dans le contrôle.... 

C'est que du plus... Après si j'ai mal je me pique... La première injection avait mis deux bonnes semaine si je me trompe pas a faire effet totalement. Mais encore, je souffrais beaucoup... 

Si je vois que j'ai mal et que trois jours après j'ai toujours mal, je n'hésiterai pas à la faire. Dans tout les cas je revois mon rhumato d'ici septembre-octobre et je lui en parlerai tu peux compter sur moi 😊😉

Et toi comment vas tu ??!! 

@Skartapuce  alors y a un truc Que j ai pas compris .... ton rhumato t as dit que dans ts les cas tu les arrêterai . En fait j avais pas compris qu ils avaient vocation à être arrêtés ! Je pensais que ça se prenait " comme un traitement de fond ".  Du coup je comprend plus trop. Il n y a aucun traitement pour guerrir cette maladie , on l'a a vie  et la seule chose qu on peut faire ç est traiter les symptômes et tenter de la freiner via les anti tnf . Et Ca, ç est possible si on les prends sous forme de " cure "?? Je pensais qu il fallait continuer a les prendre meme en période de rémission , car la maladie se met en veille mais est tjrs là. 😉😉

ici tjrs en pleine poussee , j ai eu une journee de répis apres qques jours vraiment difficiles de Ca m'a fait du bien . Je prend régulièrement mon oxycodone à LP pr être couverte sur 24h, et je jongle avec les anti inflammatoires : ils font un peu effets sur les douleurs mais me bousillent l'estomac donc j essaie 1 jour sur 2 .. et j garde la maison a mes parents donc mode vacances et piscine à volonté ce qui fait bcp bcp de Bien .  

En tt cas ç est vraiment top de te lire ... Ca donne bcp d espoir 😉

@Lilila123 allé courage.... Plus beaucoup de temps à tenir ! Après tu seras entre de bonnes mains ! Par contre c'est clair que ton estomac en prend un sacré coup...!! 

Cool de garder la maison de tes parents et de profiter de leurs piscine ! La chance ! Ici c'est plage mais avec cette chaleur c'est dur de trouver la motivation... Surtout qu'il faut emmener une tonne de trucs pour se couvrir du soleil... Enfin pour les petits 😉

En fait la SPA est vaste.... Certains auront des poussées toutes leurs vies avec une maladie active, dégénérative.. Et d'autres auront des grosses périodes de rémission et d'autres peuvent être en rémission pendant des années ou quasi totalement... 

On en guérit pas et on ne peut pas savoir comment elle évolue, c'est au cas par cas... Mais il m'a bien dit que chez certains patients, elle se mettait bien en veille et ne les embêtait plus sur plusieurs années.... Peut être que j'ai la chance d'en faire partie... On verra par la suite, d'ici quelques jours, semaines ou mois... 

Mais des le début il m'a bien dit que ce n'est pas quelques chose que je prendrai jusqu'à la fin de mes jours.

😊😊 Et merci de te réjouir pour moi !

Moi même je suis trop contente... 

Bonsoir je suis dans le même cas que vous j ai deux grand professeurs  renommés qui m ont diagnostiquée une spa avec une sacro ilite maintenant qu' ils  ne sont plus la je me retrouve en errance médicale j en ai revu 2 qui me disent qu' il ne voient pas de spondyliartrite  et pas de sacro ilite sur l irm  je souffre depuis 5 ans et je n ai plus confiance j avais même eu 2 mois d embrel  biotherapie  que j ai arrêtée car je suis en doute  suryout quand on ne trouve pas la même  chose quand il ne trouve pas il.vous diagnostique autre chose fibromyalgieou douleurs de dos..  ils ne vous envoi meme pas dans un centre anti doyleurs je suis écoeurée  du corps médical car ceux qui m ont diagnostiquée  la maladie ils sont calés  la dessus ils ont travaillé dessus .. je suis perdue et ne sais plus quoi faire je prends des anti inflammatoire  quand moralement je ne supporte plus je survie... ! Y a t il des personne qui ont un hlb27 négative et prises de sang normaux diagnostiqué  spa périphérique  axial ? Merci de votre aide et m indiquer si il y a un espoir de trouver un bon médecin! Et retrouver espoir dans le corp médical j ai perdu 10 kg du au douleurs...et je tiens mais jusqu à quand bo courage avous