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Diagnostic, prise en charge et démarches dans la spondylarthrite ankylosante

Suspicion et doute

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avatar Oriane90

Oriane90

12/04/2022 à 11:00

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Oriane90

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Bonjour,

Besoin de parler et de votre avis. Peur du résultat eu en même temps besoin de savoir.

Je m'appelle oriane j'ai 40 ans, deux enfants de 13 ans.

Diagnostiquer l'année derniere d'une adenomyose et endométriose après plusieurs années d'attente.

Cette fois c'est une suspicion de spondylarthrite.

Depuis fin d'année dernière des douleurs de dos qui me réveillé le matin. Et en y repenser j'ai déjà eu des périodes comme ça mais rien de plus .

Debut janvier en une semaine les douleur de dos la nuit et bloquer le matin, s'additionnent de douleurs aux fesses. Je vais au dr eu le met sous cortisone.

Pas d'effets eu les douleurs s'enchaînent avec les talons,pied,mains. J'y retourne , il me met sous anti inflammatoire et demande de voir un rhumatologue .

Pendant cette periode , lanti inflammatoire ne fais rien et le met sous anti douleur que j'avais pour mon endométriose ( izalgi et oxycodone, mais j'ai du augmenter les dose comparer a l'endo).

Rdv rhumatologue mi fev. Suspicion spondylarthrite par rapport a mes douleur. Prescription prise de sang, gene, et scintigraphie .

Pas le gene, pds rien de spécial hormis manque de vit d, fer.

Scintigraphie apparemment rien sur le compte rendu, je verrai avec le rhumatologue quand il verra les images

Vu les douleur, je dis faire une irm des sacro vendredi. Je vous le rhumatologue mercredi .

Peur que vu qu'il n'y a rien de flagrant ( on verra l'irm), site ça traîne, de pas avoir de traitement et tout.

Je passe les journée sous izalgi et oxycodone, envi de dormir , et d'horrible douleur.

Es ce vraiment une spondylarthrite.......


Voila, j'avais besoin de parler.



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avatar Mae97436

Mae97436

24/04/2022 à 22:51

avatar Mae97436

Mae97436

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@Oriane90

Je te souhaite bon courage pour la reprise. J'aurais envie de te dire de chopper tout ce que tu peux pour être tranquille après, mais non, si tu passes par les immuno suppresseurs par la suite ça ne servirait à rien d'avoir fait des anticorps avant 😅🙄

Il me tarde de reprendre le travail mais mon lieu de travail fait que je ne peux plus. J'espère avoir ma mutation car même si je reprends en mi temps thérapeutique, au moins je reprendrai ... Je n'en peux plus de cette maison.

Bonne soirée et bon courage


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Maëva


Suspicion et doute https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/suspicion-et-doute-53563 2022-04-24 22:51:43

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24/04/2022 à 23:01

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@Mae97436

Même au bout de plus année mon immunité n'est tjr pas faite mdr.

J'ai même enchaîner ya un mois, angine, covid, rhinopharyngite 🤣

Le boulot est dur avec les douleur mais pas le choix. Et c'est moi qui est créer la mam ou je suis donc je tiendrai le plus longtemps que je peux, c'est pour ça que je veux être diagnostiquer et avoir un traitement.

Bon aller cette fois bonne nuit.

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Oriane


Suspicion et doute https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/suspicion-et-doute-53563 2022-04-24 23:01:18

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Mae97436

24/04/2022 à 23:14

avatar Mae97436

Mae97436

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C'est tout ce que je te souhaite .

Spondylarthrite ou autre chose, si tu es comme moi peu importe quoi mais avoir un diagnostic final et tout ce qui suit avec pour enfin être soulagée et avoir une perspective.

Je ne suis pas du tout une pro de ça, jusqu'en février je ne savais même pas ce que c'était cette maladie au nom barbare que j'ai dû entendre il y a plusieurs années je ne sais où, mais ce que tu décris y ressemble beaucoup..

Ensuite il restera à trouver le bon traitement, mais ça c'est pareil, on n'est pas tous égaux. J'espère ne pas trop errer... Ça aurait été tellement simple si j'avais supporté le Celebrex et ensuite la salazo.

Ça ne fait que 2 traitements essayés mais il me tarde déjà d'avoir celui qui fera un bout de chemin avec moi...

Peut-être que pour toi tout ira comme sur des roulettes. Je te le souhaite.

Bonne nuit et bon repos. Moi ça va être compliqué.. mais mon rhumato aime me dire " je ne souhaite pas voir mes patients souffrir mais quand vous arrivez en crise, c'est plus facile d'ausculter et de se faire un état de votre état" lol

A très vite

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Maëva


Suspicion et doute https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/suspicion-et-doute-53563 2022-04-24 23:14:07

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Oriane90

12/05/2022 à 10:24

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Oriane90

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Bonjour,

Quelques nouvelles.

Cela fait 3 semaines que mon rhumatologue a contacter l'hôpital pour avoir un second avis, il ne m'ont toujours pas contacté....

Hier j'ai reçu un courrier d'un centre anti douleurs, rdv mi juillet.

Mon rhumatologue a pris les devant même si j'ai pas encore de diagnostic et que j'attends dire l'hôpital. Il me dis que les rdv sont tellement long a avoir.

J'ai regardé sur internet les centre anti douleur, ils disent que c'est pour les douleurs chronique, longue et dure a soulager. Cela fait 5 mois que j'ai les douleur type spondylarthrite, donc je me dis que si il a demandé ce rdv c'est qu'il sait que les douleurs ne vont pas s'arrêter de du tot et qu'il a une idee du diagnostic, non,?

Qu'en pensez vous?

Toujours les douleurs la nuit et le jour, dos, hanche,pied,genoux,coude epaule,main. Je suis a 3 oxycodone 5mg et 1 izalgi part jour et 1 oxycodone tot le matin. j'essaie de limiter, mais j'ai l'impression que plus je traîne avant de prendre un medoc plus la douleurs augmente bien sur et du CP alors le cachet fait moins effet eu moins longtemps.

Bonne journée

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Oriane


Suspicion et doute https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/suspicion-et-doute-53563 2022-05-12 10:24:24

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Oriane90

13/05/2022 à 19:03

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Oriane90

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Bonjour,

Nouvelle du jour, j'ai reçu le courrier de l'hôpital, rdv fin juin en médecine interne.

Quelqu'un connais ou y est déjà passer,j'aimerais des témoignages.

Bonne soirée

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Oriane


Suspicion et doute https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/suspicion-et-doute-53563 2022-05-13 19:03:04
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