Spondylarthrite et fibromyalgie

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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion


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Bonjour, 

J'ouvre ce nouveaux sujet pour avoir des témoignages, situations, conseils, etc....

On m'a diagnostiqué une spondylarthrite en novembre 2017. Après différents traitements anti anti-inflammatoire je suis passé aux injections - Benepali chaque semaines pour commencer a partir du mois d'avril 2018. Au début j'ai pu remarquer une nette amélioration, moins voir disparition des douleurs notamment. Puis l'été a était plus compliqué et après plusieurs rendez-vous avec mon rhumatologue j'ai changé de traitement et je suis passé à l'Amgvita (il me semble que c'est anciennement l'Humira ou le même médicament). Comme le benepali, des débuts prometteurs. Mais des douleurs bien plus importantes,  quasi quotidiennes sont apparues.  Face à la "non écoute" de mon rhumatologue j'ai décidé d'aller consister à un autre rhumatologue, en octobre 2019, qui pour le coup a confirmer la spondylarthrite mais m'a diagnostiqué une fibromyalgie en plus (douleurs au rachi, cervicales, troubles du sommeil, troubles de l'humeur...). Et que les les douleurs n'étaient pas dues à la spondylarthrite mais à cette fibromyalgie.

Du coup traitement supplémentaire qui pour le moment ne s'avère pas très efficace mais je suis qu'au début du traitement et à faible dose. Je retourne voir en janvier donc je pense que l'on va ajuster le traitement. 

Avec cette double maladie, j'ai encore du mal à faire la différence si les douleurs, la fatigue ect sont dues à l'une ou l'autre maladie.

J'aimerais savoir si des personnes sont dans cette situation, comment ils le vivent, comment cela évolue ?

Je vous remercie et espère vous lire prochainement. 

Greg

Début de la discussion - 29/11/2019

Spondylarthrite et fibromyalgie
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@GregSpa  Bonjour ,

merci pour la présentation et le récit de ton parcours .  J’ai moi même une spondylarthrite et suis comme toi sous emgevita ( ç est le biosimilaire de humira, un genre de générique en fait ), j’ai également du methotrexate en injection, des anti inflammatoires etc etc . 
Ma rhumato ramène tout à la spa. A chaque fois que je me suis plainte d une douleur, pour elle, ca rentrait dans le tableau de la spa , point. Par contre, mon médecin traitant lui me diagnostique également une fybromialgie , au vu de ce que je lui raconte . Je ne sais pas si il a raison ou pas , comment savoir vraiment ... en tout cas il est clair que je distingue bien 2 formes de douleurs ( difficilement explicables en fait ). Il y a des jours de douleurs inflammatoires . Puis il y a des jours de mal partout , de corps complètement HS, vide de toutes énergie, qui est lourd , comme une armure invisible , avec ce besoin de m’étirer au Max à cause de douleurs diffuses dans les jambes les bras un peu partout , en plus des douleurs inflammatoires qui elles sont plutôt localisées sur l’articulation ... et cet espèce de brouillard aussi , ou j suis complètement à l’Ouest , à côté de mes pompes ..... donc voilà c’est une alternance de crises inflammatoires localisées qui alterne ou pire, se couple avec et cette sensation de mal partout diffus ,,, qui, il est certain complique tout . Je supporte les jours où il n y a que des douleurs inflammatoires. Les jours de prétendue fybro par contre sont bcp plus difficiles et impactent mon moral ... ensuite , j ai d autres symptômes bizarres , et nombreux sont mentionnés dans la liste Qu on trouve sur internet , des 100 symptômes de la fibro ... donc ça expliquerai pas mal de chose et cette sensation de double maladie .

ca va pas mieux du coup sous emgevita , tu l’as depuis longtemps ? Un autre changement de molecule est prévu bientôt ?

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@Lilila123 

Comme tu écris bien les choses....je suis dans le meme cas que vous 😏.... cette alternance de symptômes est vraiment penible.... cette fatigue 😥.... me voilà avachie dans le canapé et je crois que la sieste m'appelle 😎.....

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@Masacha10 

bonjour je suis aussi dans le même cas aussi ,on m a dit que j avais aussi une spa mais après avoir pris plusieurs traitement ainsi q un anti nf simponi   qui ne ma rien fait et que mes douleurs devenez plus forte et ne répondons a aucun traitement il pense pourquoi aussi a une fibromyalgie, je suis aussi suivi pour une discopathie dégénérative l5s1 ,depuis plus de 19mois alors je suis un peut perdue face a c est trois maladie car elles on un peut tous les même symptômes.

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@1anne2 

Tout comme toi... Discopathies étagees niveau cervicales, dorsales et lombaires, sacroiliite marquee a gauche, debutante a droite.... Ma SPA à été diagnostiquée en octobre 2017.... 1er antiTNF en mai 2018 (Erelzi qui n'a pas du tout fonctionné ),  j'ai eu Humira 13 mois (efficacité estimée à 50%), ma rhumato me disait qu'il fallait que je m'en contente.... les douleurs sont quotidiennes depuis maintenant des annees mais elle ont pris une autre ampleur depuis 2 ans....

Humira à fonctionne de façon aléatoire..... j'ai vraiment le sentiment que l'action s'enclenche mais que mon organisme lutte contre puis l'inflammation reprend le dessus et les crises réapparaissent.....

Nouvelle consult le 19/11 ou elle m'a proposé de changer pour Cosentyx que je debute ce soir. C'est une autre catégorie d'immuno suppresseurs.... a suivre, j'ai une phase de charge sur 5 semaines.... j'ai surtout peur de la fatigue.... déjà que c'est 😰

Et puis j'ai aussi cette fibromyalgie qui est pour la rhumato, due à une exposition prolongee de la douleur... des années que je dis que jai mal.... personne ne me croyait !!! 😩🤯

Nos cerveaux emettraient des messages de douleur erronés..... OK !!! Et maintenant que je suis arrivée la.... je fais comment ? Je vis, je travaille comment..... ???..... Pas de réponse !!!?

Vraiment pas facile à gérer......

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@Masacha10  et non pas facile tout ca , moi je ne travaille plus depuis fin mai 2018 a cause de toute c est douleur .  qui me fatigue beaucoup, j essai de marcher un peut pour bouger , est aussi pour faire un peut d exercice. je revois mon médecin dans 3 semaine et en même temps j en saurais plus sur la dernière prise de sang que j ai faite , et j espère en savoir plus sur l une de c est maladie.

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@1anne2  @Masacha10‍ , comme vous, j ai également une discopathie c3-c4 , c4-c5 , c5-c6  sans herbier ni conflit discoradiculaire . 

nous sommes donc 3 en 1 😅

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@Lilila123 🤨 mais super 🐢🐢🐢

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@Masacha10  *discopathie sans hernie et pas herbier 🤨😅🤨

c est super compliqué tout ça , parce que tous les symptômes se ressemblent sont voisins voir carrément commun ... pour la discopathie pour ma part elle se réveille parfois un beau matin, hop, coincée, minerve ect .. je ne pense pas que ce soit la spondy mais bien là discopathie dans ce cas .. enfin je crois... mais par contre pour la fybro il n y a que mon Docteur qui me la colle, pas la rhumato , pour elle il y a peut être une polyarthrite en plus de la spondylarthrite ... du coup, rdv le 10 en centre anti douleur et j’aimerai Qu un algologue puisse m’aider à identifier qui vient d’où, pour ainsi cibler au mieux ( ex: ne pas prendre un anti inflammatoire en cas de douleur type fybro, ça sert à rien ... ) 

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@Masacha10 bonne chance avec ta nouvelle piqûre de ce soir , 💉🙏 on y croit