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Patients Spondylarthrite ankylosante

19 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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Bonjour,

Je suis possiblement atteint d'une spondylarthrite (cervico-dorso-lombalgie) de type SPA et je m'interroge sur des "gênes" (ce ne sont pas à proprement parler des douleurs même si cela est très pénible) que je ressens dans la bouche et la mâchoire durant les poussées...

Je me demandais si des personnes souffrant de spondylarthrites diagnostiquées expérimentaient ou avaient déjà expérimenté ce genre de phénomènes qui s'accompagnent de sécheresse bucale et parfois d'aphtes...

Merci pour vos réponses éventuelles.

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Début de la discussion - 05/03/2018

Spondylarthrite et douleurs à la mâchoire ?
Membre Carenity
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Bonjour jai une spondilartrite et il m'arrive d'avoir mal à la mâchoire aussi çest aussi une articulation j'espère que vous avez un traitement qui vous aide et un bon médecin 

Spondylarthrite et douleurs à la mâchoire ?
Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ 

Bonjour Canelle, en fait, je ne suis pas encore officiellement diagnostiqué alors que je présente beaucoup de symptômes s'apparentant à la SPA. J'ai donc des douleurs essentiellement rachidiennes mais je suis spécialement et curieusement gêné à la mâchoire sans comprendre d'où ça provient (quels sont les "organes" impliqués à ce niveau). J'ai parfois l'impression de "ruminer" comme certaines très vielles personnes qui n'ont plus leur dentier et ça n'est pas une impression très agréable, croyez-moi...

Douleurs au Rachis (Charnière dorso-lombaire, fosse iliaque), cotes, omoplates, nuque, fesses, talon droit. CRP normale, pas d'anomalie sur les clichés... Difficulté à rester assis ou couché. Réveil nocturne. Déverouillage quotidien. Doit bouger en permanence pour ne pas avoir trop mal (or, c'est éreintant comme fonctionnement) et en regard ... Vide diagnostic :(

Faire preuve d'intelligence (déduction logique, réflexion) me semble inopérant pour saisir cette maladie qui vous dévore de l'intérieur et ne vous laisse aucun répit sauf peut-être dans le sommeil. 

Je dois faire un IRM des Sacro-iliaques dans 3 semaines pour mettre en évidence une possible sacro-iliite, ce qui est parait-il un critère important s'agissant de cette maladie particulière.

Et pendant, ce temps, mes mâchoires s'agitent...

Spondylarthrite et douleurs à la mâchoire ?
Membre Carenity
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Oui moi. Diagnostic très tard grosse crise sacrum colone pieds j'ai un chron sévère ç est par rapport à mon chron que j'ai développé l'as spon douleurs dans les muscles et doigt qui gonfles et mâchoire qui qui se coince à certains moments et douleurs grosse fatigue chronique réveil dificile le temps de se dérouiller 😉J'espère qu'avec irm ils vont savoir pourquoi votre mâchoire vous fait des douleurs tenez moi au courrant 

Spondylarthrite et douleurs à la mâchoire ?
Membre Carenity
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@Farou73 @Canelle52 

à savoir si mon expérience peut vous éclairer. J'étais plutôt sportive avec une tolérance à la douleur assez forte, j'aime bien dépasser mes limites donc la douleur n'est qu'un détail jusqu'à ce que ça m'empêche de dormir ou faire les choses d'où diagnostic tardif mais rapide pour moi.

Dès l'âge de 24 ans, j'ai eu qlq douleurs non prolongées aux sacro-iliaques selon positions statiques (trop longues) donc pour moi c'était lié à de la mauvaise posture. En parallèle j'ai eu des problèmes de mâchoire côté droit : craquements et douleurs jusqu'à avoir la mâchoire bloquée souvent (pas d'aphte ni sécheresse buccale). Le souci fut soulagé par le dentiste qui a poncé qlq dents pour réadapter le positionnement de la mâchoire (non remboursé biensûre). Depuis les coincements et douleurs sont très rares, par déduction je me dis que rien à voir avec la SPA.

À savoir si vous avez consulté un dentiste, ce serait intéressant d'avoir son avis.

Je suis diagnostiquée SPA depuis 2 ans (j'ai 36 ans), suite à une violente et longue crise inflammatoire de plusieurs mois de la sacro-iliaque droite. Inflammation très visible sur prise de sang, radio et IRM, qui a nécessité infiltration et je suis porteur du gène HLA-B27. Donc diagnostic facile, rapide et évident heureusement pour moi. S'ensuit l'autre sacro-iliaque 6 mois après moins violente mais infiltration quand même et enchaînement sur la cage thoracique chaque nuit : crise violente dès le départ et chaque nuit mais diagnostic seulement 7 mois plus tard de SPA (car non visible sur prise de sang), d'ailleurs ça fait 10 mois qu'elle dure, et les anti-inflammatoires font que diminuer l'intensité de la douleur. Je compatis à ton sommeil malmené, c'est ma pire crise perso.

Je commence depuis 1 mois à avoir des douleurs rachidiennes jour et nuit, l'IRM fin décembre 2017 n'indiquait aucune atteinte encore. La SPA semble agir "de manière et à un rythme" très différents selon chacun. Perso 6 mois de répit en 2 ans et demi de douleurs continues. J'aimerais bien qu'elle prenne des vacances autrement je vais demander à passer au traitement anti-TnF.

Spondylarthrite et douleurs à la mâchoire ?
Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ 

Mes problèmes de mâchoires me semblent être de nature articulaire, limer des dents ne m'apporterait rien du tout. C'est quelquechose qui part de la nuque, remonte le cou et finit sur la mâchoire mais je ne comprends pas le phénomène qui mobilise certaines muscles sous le menton. Je me demande maintenant si cela ne pourrait pas être une manifestation de la SPA à un étage supérieur puisque c'est effectivement une autre articulation la mâchoire.

Depuis 5 ans que je suis inexplicablement "rachialgique", je suis passé par toutes sortes de "couleurs" ou plutôt d'affres, à me demander si je n'étais pas devenu "dingue" tout bonnement. Cette maladie, je l'expérimente comme une longue décomposition... Ton témoignage m'a rappelé une période ancienne qui a duré plusieurs mois où j'avais tout simplement perdu le sommeil mais alors, vraiment totalement : je me couchais le soir mais passais la nuit à regarder le plafond en constatant au petit matin que je n'avais pas fermé l'oeil de la nuit... Aujourd'hui, je me sens tellement déprimé (désespéré serait plus juste car je ne vois pas le bout du tunnel après 5 années d'errances diverses) que j'aimerais pouvoir dormir tout le jour en attendant les prochaines échéances médicales (IRM des sacro-iliaques dans 20 jours exactement). Ce n'est pas possible et il faut se coltiner les douleurs rachidiennes qui exercent une pression continue sur le corps et évidemment sur le psychisme (les anti-dépresseurs sont inutiles). C'est comme être tombé dans un piège et être incapable d'en sortir... Je ne sais plus ce que c'est que d'être bien dans sa peau, j'ai oublié cet état qui pour la majorité des gens... va de soi...

Si la SPA est confirmée, je n'aurais aucune hésitation pour ma part : demander à commencer immédiatement un traitement par Anti Tnf-Alpha car diminuer l'intensité de la douleur n'est pas suffisant, il faut viser davantage.

Les douleurs de la cage thoracique sont particulièrement atroces, surtout lorsqu'elles résonnent en dorsal haut. Je compatis, c'est une belle saloperie à encaisser :(

Spondylarthrite et douleurs à la mâchoire ?
Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍  

Ah "rachialgique", bé moi pas du tout, d'où ça commence que maintenant, depuis que je fais moins de sport aussi. Le traitement anti-TnF stoppe la maladie qlq temps, mais traitement agressif quand même sur nos bons anti-corps. En effet mâchoire = articulation, je devais avoir un souci mécanique perso, donc je ne connais pas la crise inflammatoire sur cette partie du corps.

Normalement l'inflammation continue apparaît dans la prise de sang (VS : vitesse de sédimentation), perso ça ne se voit pas pour l'inflammation au thorax, peut-être parce que douleur uniquement nocturne (position allongée prolongée) ?! Comme quoi il faut une bonne crise inflammatoire "visible sur tous les examens" pour qu'on prenne au sérieux la douleur du patient.

Es-tu suivi par un rhumatologue ? éventuellement suivi au centre anti-douleur (CAD ou CETD) ? Il n'y en a pas partout, j'ai la chance d'avoir un CHU et CHR dans mon agglo : j'ai fait une demande en janvier 2018, je viens d'avoir une réponse courrier 1er rdv prévu en mai 2018.

Spondylarthrite et douleurs à la mâchoire ?
Membre Carenity
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Bonjour,

je ne sais pas si ça à un rapport, mais peut être que vous avez également un problème de malocclusion. Récemment je suis aller voir un orthodontiste car j'ai tendance à casser des petits bouts de mes incisives supérieures avec mes canines inférieures (à cause d'un mouvement inconscient à la con, mais bref c'est pas le sujet). Il m'a donc fait passer divers examens et il m'a diagnostiqué une malocclusion responsable de mes douleurs à la mâchoire (SADAM) mais également potentiellement de mes douleurs aux cervicales et aux épaules. Même si ça m'enchante guère de porter un appareil à 37ans et que c'est un traitement très cher (peu ou pas remboursé), je pense que je vais me laisser tenter car j'en peux plus de ces douleurs (j'ai appris à ne plus jamais fermer la mâchoire complétement, je suis obligée de porter régulièrement une minerve etc.) Ce qui me fait le plus râler, c'est que j'ai déjà eu un appareil y'a 20 ans, mais l'orthodontiste de l'époque ne s'est occupé que des problèmes esthétiques -_-

Spondylarthrite et douleurs à la mâchoire ?
Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ 

SADAM ? Mais en quoi consiste le traitement ?

Spondylarthrite et douleurs à la mâchoire ?
Membre Carenity
Posté le

Sadam: Également appelé syndrome de Costen, le syndrome de Sadam désigne un dysfonctionnement de l’articulation mandibulaire se traduisant par une douleur de la mâchoire, des craquements et par d’autres symptômes très divers. Hyper-contraction musculaire, stress, bruxisme, lésion, voire traumatisme font partie des facteurs pouvant expliquer la survenue de ce syndrome.
plus de détails par exemple ici : http://www.e-sante.fr/syndrome-sadam-ou-syndrome-costen/actualite/1833

Pour le traitement, quand j'avais consulté la première fois vers 20 ans (juste après avoir eu plusieurs blocages de la mâchoire et peu de temps après qu'on m'ait ôté les 4 dents de sagesse), on m'avait parlé d'un traitement ortho suivi d'une chirurgie (cassage de la mâchoire supérieure) du coups j'avais dit : NIET! et j'avais laissé tomber l'affaire, surtout qu'avec ma méthode de "ne pas serrer les mâchoires" et "manger des deux côtés en même temps", je n'avais plus de blocage et moins de douleurs, par contre ce que je ne savais pas, c'est que cette méthode a surement aggravé la malocclusion, d'où les nombreuses douleurs que j'ai actuellement dans tout le haut du corps. J'avais aussi fait faire une gouttière à porter la nuit, mais comme elle me gênait, ça m’empêchait encore plus de dormir (et j'ai toujours eu des problèmes de sommeil, même si c'était rien comparé aux insomnies induites par la SPA), j'lai pas mise longtemps...

y'a possibilité de kiné je crois aussi, mais visiblement, ça soulage qu'à court terme, c'est pour ça que je pense tenter le traitement orthodontique, j'en aurai pour 10 mois, je pourrais donc dire si c'est efficace seulement dans un an...

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