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Patients Spondylarthrite ankylosante

Furoncles sur les jambes et spondylarthtrite
Membre Carenity
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Je suis actuellement sous Cosentyx, une piqure par mois. 

Furoncles sur les jambes et spondylarthtrite
Membre Carenity
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Bonjour, cosentyx étant administré en seconde intention je suppose que le traitement sous anti tnf a échappé donc vous avez changé de classe thérapeutique. Si les symptômes persistent et ne sont pas acceptables il est probable que vous changiez de molécule. D un point de vue pathologique le terme est rhumatisme psoriasique qui est une spondy accompagnée de psoriasis. Je suis atteinte par la même pathologie avec aussi 2 échecs molécules au préalable. Le RP est délicat à traiter car atteint tout le squelette et la peau. Le dermatologue n aura probablement pas de possibilité d administrer des médicaments qui entreront en conflit avec les molécules d où le zinc banal mais .il ne peut pas faire plus . Par conséquent après quelques mois ton rhumatologue risque de considérer que consentyx échappe si trop de problème. Et partir sur une nouvelle classe thérapeutique comme les jacks ( Xeijanz). Il faut avoir confiance en son rhumatologue et si ce n est pas le cas en consulter un deuxième pointu de préférence en raison des échecs. Sur le plan personnel, éviter le stress la fatigue les soucis pratique de la relaxation relativiser en permanence et refuser les angoisses des autres, ne pas fumer , supprimer l alcool et marche au minimum 40 minutes par jour pour lutter contre l ankylose. Et considérer que vous êtes votre priorité absolue. Ce n est pas de la blague. Bon courage 

Furoncles sur les jambes et spondylarthtrite
Membre Carenity
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Merci beaybeaupour votre réponse. Je suis parvenue a obtenir un rdv avec ma rhumatologue en urgence demain. J'ai aussi revu mon médecin traitant pour mes furoncles et j'ai réclamé de la cortizonc, pour essayer . Il m'a annoncé qu'étant sous anti tnf il s'agit de médicaments que je ne peux pas prendre . J'imagine que ma rhumatologue va me changer de traitement . Je redoute qu'elle veille me placer sous perfusion plutôt que des traitements pas stylo ou seringye a la maison ... Je me demande même si j'ai envie d'un nouveau traitement... Je pense que je préfère souffrir du dos sans, plutôt que de me détruire le reste du corps avec ... Vous parlez de traitement jacks, pouvez vous m'en dire plus ? Actuellement quel traitement prenez vous ?

Amicalement

Furoncles sur les jambes et spondylarthtrite
Membre Carenity
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J ai été sous perfusion les premiers temps c était formidable après j ai développé des anti corps. Car il fallait prendre en même temps du methotrexate ce qui n a pas été prescrit. . La perfusion coûte cher à l état et comme c est une chimère homme souris le corps détecte et fait des anti corps. Je ne comprends pas votre commentaire sur les traitements qui semble celui d un enfant.  En tant qu adulte vous devez assumer que vous êtes malade et devrez vous traiter. Si vous aviez un cancer feriez vous ce genre de remarques,? Il faut aussi que vous soyez suivie sur tous les plans et consultiez un médecin psychiatre car l esprit est aussi importante que le corps et les forums ne sont pas substitables à des professionnels de la santé. La probabilité que votre pathologie atteigne la rémission est faible (comme moi) puisque visiblement plusieurs anti tnf ont échappé donc dorénavant vous ferez comme vous pouvez. Vous semblez ne pas l assumer d où le soutien inconditionnel de psychiatres dont c est le métier. Xeljanz est 2 comprimés par jour jacks pour le RP. Qui s administre à la suite d échappements..  je suis suivie en hôpital.

Furoncles sur les jambes et spondylarthtrite
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Membre Carenity
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Bonjour, 

Alors, je trouve votre commentaire légèrement déplacé... 

Pour ce qui est de mon état psychologique, il est indiqué sur mon profil que je suis bipolaire alors croyez moi que des psy j'en consulte. En ce moment j'en vois 4 par mois . En sachant que les psychologues ne sont pas remboursés par la sécu, sauf a hauteur de 4 séances par ans, a 60€ de l'heure, je vous laisse imaginer le prix que ça me coûte .

Mon comportement est loin d'être enfantin, croyez moi bien, j'ai conscience de ma situation et de mon état de santé .Néanmoins j'ai 21 ans, seulement 21 ans ! Alors desole de chercher des solutions qui préserveront le reste de mon corps . 

Croyez moi, même si j'avais voulu rester un enfant je pense que ça en aurait été impossible. Il y a tellement de responsabilité, de choses a gérer notamment pour ce qui concerne la paperasse (sécu, mutuelle, MDPH...). On ne peut pas être dans le deni avec un tel quotidien.

Ensuite, j'ai vu ma rhumatologue vendredi. Elle m'a accordée une pause therapthérape, au moins jusqu'au mois de mars .Plus de traitement ! Il semblerait que celui ci soit en lien avec ma réaction cutanée, ce qui n'est pourtant pas écrit dans les effets secondaires .Donc, le laboratoire va en être prevenu . 

Je ne possède pas le gene de la maladie et je sais que malgré ça je ne guérirait sûrement jamais mais je refuse de me plier aux études de la médecine et de servir de cobaye .

Bravo a vous si vous supporter ce mode de vie, être perfuser, passer son temps libre a l'hôpital. Cependant j'ai d'autres activités. Il est hors de question que cette maladie me prenne ma vie. Elle aura mon dos mais pas le reste. Je continue mes études, sans n'avoir jamais redoublé et je sais que la persévérance payera. Vous parlez beaucoup du mental, j'en connais un rayon .

Furoncles sur les jambes et spondylarthtrite
Membre Carenity
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PS : un seul anti tnf a echoie, cimzia .Ma rhumatologue m'a dit que si mon état de deteriore sans ttaitetraiil sera question d'un nouveau traitement d'anti tnf . Ce n'est pas parce que vous êtes une cause perdue que c'est le cas de tout les malades. Lisez la troisieme medecine de jean seignelet . Renseignez vous sur les medecines alternative . 

Vous parlez aussi de cancer .  Ahah. Mon grand père a eu une leucémie pendant 15 ans . Aujourd'hui il est en rémission mais les traitements int bouffés son cœur, son pancreas et une partie des poumons . Si vuuq osez comparee la spindspondylart et le cancer et bien dans 15 ans j'aurais a peine une quarantaine d'année . Je ne veux pas me retrouver a cet âge avec la moitié des organes qui déconnent . C'est un choix, le mien, respectez le .