Un nouveau médicament pour la spondylarthrite ankylosante

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Patients Spondylarthrite ankylosante

Un nouveau médicament pour la spondylarthrite ankylosante
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 Bonjour à tous

Ma spondylarthrite a été diagnostiquée il y a presque 2 ans apres des annees de soufrance et d'errance medicale comme là plupart d'entre vous.

J'ai d'abord été sous Simponi : soulagement spectaculaire avec peu d'effets secondaies pendant environ 6 mois, puis les douleurs sont revenues en force.

Ensuite j'ai pris Enbrel pendant  6 mois,  très peu efficace et pas mal de petits effets indésirables,  puis retour des douleurs.

Ensuite ma rhumato ma fait tester Humira :peu efficace sur moi et beaucoup d'effets secondaies comme des migraines, perte de cheveux, nausées,  deprime...

Depuis décembre je suis sous Cosentyx, d'abord 5 injections  à une semaine d'intervalle  puis une par mois.

Au bout de 3 mois je constate une amélioration : moins de douleurs la nuit a part une hanche/fesse qui moblige a me retourner tout le temps et m'empêche de dormir et le matin le dérouillage est super rapide.

Par contre j'ai toujours des poussées  qui m'obligent à prendre AINS et au fur et à mesure de la journée, les douleurs reviennent fort un peu partout et je passe difficilement  une soirée sans prendre un Tramadol.

Globalement on peut quand meme dire que Cosentyx me soulage mais ne suffit pas.

Parallèlement je fais de la cryothérapie corps entier, de la kiné pour étirements et j'essaie d'avoir une activité physique pas très intense mais régulière  comme du vélo,  des marchés pas trop longues et de l'aquagym cible pour mon type de pathologie. 

A quand le traitement miracle ?!😉

Comment allez vous depuis que vous êtes sous Cosentyx ? C'est forcément récent alors on n'a pas trop de recul ?.

A bientôt sur cette discussion

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Bjr moi j'ai vu la rumatho hier qui a confirmé le diagnostic. Elle m'a mise pr commencer sous anti inflammatoire pr 1 mois en me disant qu' il existé la bio terapie mais que le protocole obligé de passer par les anti inflammatoire avant. Je suis intolérante au anti inflammatoire mon estomac ne les supporte pas. Obligé d'attendre 1 mois pr essayer la bio therapie. Je ne suis pas positif quand je vs lis ts. Ça fait déjà plusieurs années que j'ai des douleur mais depuis la fin 2017 elles pires de jour comme de nuit. Pr travailler c'est pas facile. Je vais essayer de recommencer le vélo heliptique car quand j'n faisais j'avais beaucoup moins mal.😐

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Bonjour mes amis spondypotes o. Vous parlant et lire tous vos comentaires sa aide on en a besoin de tous vos cinseils qui ont peut dire sa soulage un peu et partager comme tous et toutes ses doulzurq handicapante moi jattend ma cure a partir de septembre une cure thermale a balaruc les bains a sete franchement sa me soulage apres 6mois a peu pres des massages a leau mer et le jacuzzi du froid au fond dz ka baignoire et ses couveetures de boue avec ses algues ouhh sagait su bien on vous couvre avec pour que la boue rester chaude ou lon a mal je vous  assure on plane tellement on dirait sa touche ses douleurs aores sa douches et sur les jets froids sur lzs jambes aores ya dautres piscine et dautres si on rajoute de largent tous sa mieux que ses anti tnf et anti infalammatoire nion ? 18jours de anti douleurs ya la mer  a cote car moi jai grandit ou lair marin  maccompagner en face ds notre appartement le littorale en face la je suis sur lyon sa me manque la mer ya des lacs zt la soane zsy tous pres sa va .voila lamaline pour linstant et zn cas de crise et douleurs aigue "cortisone en 3 jours " car je travaille et suis obliger beientit je marrete en juillet jzn peux plus jz mz force pour contineur sans prendre un arret maladie .merci i a vous et on faut avec avec courage et miracle aux mzdoc sinon le regume sans gluten jai comencer czst pas mal se priver et ne plus avoir ses douleurs atroces .

Ansria ....*********

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 Bonjour, 

Je souffre d'une spondylarthrite depuis 2014, traitée grâce à de la kiné et des anti-inflammatoires. 

Je vais entamer mon traitement de fond avec l'Anti IL-17, le Cozentyx, dès la semaine prochaine à l'hôpital Cochin à Paris. Au vu de tous les commentaires, j'ai peur d'avoir fondé un peu trop d'espoir sur ce traitement ! 

Par contre, un traitement retient mon attention depuis des années et je le lis encore ici: le régime sans lactose et sans gluten. A tous/toutes celles et ceux qui ont essayé et qui ont constaté une amélioration, combien de temps faut-il avant de voir ces améliorations? 

Bonne journée

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bonjour, les spondypotes ya pas de médicament miracle ,c'est vrai il faut pas rêver ni espérer ni attendre et ni croire ,les antiiiiiiiii ti ti je n 'y croit plus breffff chacun teste et verra ,les régimes oui sans lactose ,pas d’excitant (caféééééé) ECT....alors du  sport de la marche et des massages ,hammam un peu de sauna vapeur ou sec sa fait du bien pour soulager vos douleurs et bouger comme on peut ,les cures thermale avec l'eau de mer oui moi j 'y vais et mes douleurs diminue et aussi parfois quand ses douleurs surviennent vers 4h ou 5h du mat le froid ,des patchs froides sa soulage ,le cosentryx  je vais le faire mais........j' espère pas j'attends .régénérer ses  anti-inflammatoire et ses douleurs aiguës le meilleur produit :les vitamines ,les plantes (moi j utilise la GAULTHÉRIE,seul ),et les aliments a évités .accrochez-vous mes chers et je vous souhaite le meilleur pour vous tous qui soufrer comme moi .

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Bonjour à tous , 

Pour moi j'ai déjà eu plusieurs traitements . Le premier di metotrèaxe pas supporter. ..vomissement , nausée mal de tête.  Ensuite j'ai eu de la salazopyrine. .....c'était encore pire quand j'ai atteindre la dose de 2 gr par jour .....aphtes msux de tête inssuportabe. .....toujours en plus des anti inflammatoires 3 gr par jour .....

Ensuite j'ai fais des injections de embrel 50 1 fois par semaine c"étais fantastique les 3 premiers mois ....je n'avais plus de douleur ni gonflement des mains et pieds . Après 3 mois plus d'effets. .....ma rumato ma prescris 2 injections s par semaine ......Ceci jusqu'à fin avril .....car plus de résultats et mes analyses sanguins ....pas terrible toujours de l'inflammations. ....j'ai commencer un traitement par intraveineuse à l'hôpital je suis à la 2 ème. ..je me sens mieux après le 3 ème jour ......parce que juste après ce traitement je suis une morte vivante ......je dors , je dors,  vomi .......j'espére que ce traitement ira. ....j'avais déjà depuis 29 ans une première maladie auto immune hachimoto. ...et maintenant depuis 2 ans j'ai la deuxième spondylarthrite ankylosante.  Ma rumato ma expliquer qu'il y a 60 sortes de maladie auto immune et que l'on peu en développer plusieurs ......pouvez vous me dire aussi votre parcours surtout pour les medics.

Merci et bon courage à vous tous et toutes 

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Bjr me voilà sans traitement. Diagnostiquer en fevrier 2018 ma rumatho m'a mise sous simponi et les effets ont disparu au bout de 4 mois. Ensuite elle m'a prescrit methotrexate que je ne supportait plus et humira et pareil plus d'effet au bout de environ 6 mois. Elle a donc voulus essayé de faire un pause de traitement mais m'a quand même prescrit voltarène que je supporte mal a cause de mon estomac et du skenan. 

Si je ne supporte plus mes douleurs avant le prochain rdv je dois l'a rappeler.

En faite elle m'a expliqué qu'elle voulais faire une pause pr voir si le traitement ne fonctionnait plus.

Mon Bilan beaucoup moins fatigué que avec le methotrexate et effectivement le traitement ne fonctionnait plus car mais douleurs sont tjr aussi forte qu'avec le traitement. 

Es ce que vs aussi on vs a arrêté les traitement? 

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Bonjour 

Non je suis sous traitement par perfusion 1 fois par mois ....mais je suis à la 2 ème. .....à voir ce qui se passe .......je vois une différence pour mes mains ....c moins gonflees ......

Le bas du dos c la cata et les jambes ....mais je marche beaucoup. ......

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Bonjour, spondylarthrite ankylosante depuis 30 ans sous anti anti-inflammatoire pendant presque 20 ans  puis après pendant 10 ans sous humira j'ai arrêté ce traitement car la dernière année après les injections je mettais une semaine pour m'en remettre donc a une injection tous les 15 jours je n'en voyais pas le bénéfice, pendant 6 mois plus de traitement des anti inflammatoire de temps en temps, je pensait que c'était gagné ! Jusqu'à la crise ou j'ai eu beaucoup de mal à me remettre. Je suis donc passé au Symponi 2 mois je ne supportais pas du tout, au contraire j'ai eu des douleurs comme je n'avais jamais eu à avant, aux doigts aux jambes aux pieds, le matin impossible de mettre mes chaussettes !! Du coup j'ai arrêté et dans 2 jours j'essaie COSENTYX associée au FELDEN, je crois les doigts pour que cela marche. Bonne soirée et portez vous pour le mieux 

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Bonjour . Après avoir essayé tout les anti inflammatoires actuellement je ne supporte plus que l’indocid 2 de 25 le soir , je dois revoir le  rhumatho  Fin juin pour passer au methoterexat car je prend les anti inflammatoire en continue ce qui n’est pas bon mais dès que je que j‘arrête je suis dans un sale état.je suis suivie pour la fibromialgie et c’est là que le rhumato du centre anti douleurs a constaté que depuis le temps il était temps’ d’arreter Tout ça .decenses immunitaire toujours bas .

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