Traitement anti tnf sans diagnostic avéré

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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion

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 Bonjour a tous

Je suis nouvelle par ici, je vous raconte brièvement mon parcours pour en arriver à ma question.

J'ai 30 ans, en bonne forme apparente mais des douleurs au dos qui évoluent depuis plusieurs années, en moyenne 10 ans, type sciatique, blocage du bas du dos, douleur dans toute la colonne, raideur aux cervicales. Oppression thoracique par épisode.

Depuis 2 ans bruxisme (je serre les dents dans mon sommeil pas de grincement, survenue après une AG pour extraction des 4 dents de sagesses mal implantées)

Et une grosse fatigue permanente qui ne me lache plus depuis 3 ans.

J'ai fait plusieurs examens dans le passé pour le dos, il était question de scoliose, dorsarthrose débutante.

J'ai eu un épisode dépressif suite à un accouchement difficile, j'ai suivi des traitements avec AD et xanax sur un peu plus d'1 an sans changement sur mes douleurs et fatigue, suite à cela ma médecin généraliste m'a dirigé vers un service de médecine interne, évoquant une possible fybromilagie. 

Après plusieurs mois d'attente, un 1 rdv de consultation a l'hôpital, me voici il y a 1 mois pour un HDJ ce n'est que lorsque j'ai lu les prescriptions pour les écho, irm, que j'ai pris connaissance de l'orientation  des médecins " suspiscion de SPA" 

Ça été un grand étonnement je n'avais jamais entendu parler de cette maladie et je ne m'attendais pas du tout à cela.

L'irm est positive dans la région sacro illite droite, niveau hla b27, je n'ai pas connaissance du résultat qui était tjs en attente. A la fin de ma journée en HDJ j'ai vu un médecin qui m'a posé plusieurs questions et qui m'a indiqué que mon cas pouvait correspondre à une SPA mais que ce n'était pas "flagrant" que des gens non malade pouvaient également avoir mes symptômes, et que je verrais à mon rdv  du 7 novembre avec la médecin en charge de mon dossier.

J'en ressors un peu sonné, puis vient le compte rendu de mon HDJ évoquant en conclusion " SPA propable, mise en place d'un traitement anti TNF à réévaluer au bout de 3 et 6 mois"

Alors ma question est, j'ai lu que pour les anti TNF le diagnostic doit être avéré, qu'est ce que SPA propable peut vouloir dire dans le langage médical ?

Chaque jour je réfléchie à cela, est ce un diagnostic posé, ou bien est ce que je n'ai peut-être pas cette maladie ... 

La médecin en charge de mon cas m'a laisse un msg pour me proposer un rdv avancé au 26 septembre afin de parler de la mise en place d'un traitement visant à soulager mes douleurs, (à ce moment là je n'avais pas reçu le compte-rendu de l'hôpital ça s'est fait en 2 jours un peu mouvemente niveau infos !!) Je n'ai pas pu honorer le rdv pour cause de déplacement à l'étranger, j'en serais donc plus le 7 novembre, mais l'attente est bien longue. 

J'avais écrit "brièvement", excusez moi j'ai du mal à faire plus concis.

Étant nouvelle j'espère lire vos réponses et vous dit à bientôt.

Début de la discussion - 09/10/2019

Traitement anti tnf sans diagnostic avéré
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Bonjour et bienvenue, 

Pour répondre à la question : ai-je une SPA ?.....Je pense que oui, ça y ressemble et l IRM le prouve. Seul un spécialiste peut poser le diagnostique, c'est pourquoi il le souligne.... Il n'affirme pas car c'est au rhumatologue ou à un interne de statuer.

Pour l'anti-tnf il ne peut pas le prescrire pour la même raison.

1) La maladie doit être diagnostiquée... Ça doit être marqué clairement dans le compte-rendu du spécialiste.

2) Afin de vous prescrire l'anti tnf, il faut que votre médecin face la déclaration en ALD (Affection Longue Durée), car la délivrance des biothérapies est soumise à un parcours bien strict.

3) Afin d'attendre plus sereinement votre Rdv, je vous conseille de vous rapprocher de votre généraliste, qui lui pourra vous prescrire en attendant des anti inflammatoires non steroïdiens, notés plus souvent AINS. D'ailleurs, il peut également vous mettre en ALD...Il lui suffit d'aller sur le site de la secu....

Les AINS seront le test ultime..... Si vous voyez une nette amélioration avec ces derniers, la SPA n'est pas loin.....

Bon courage, il faut un mental d'acier

Traitement anti tnf sans diagnostic avéré

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Bonjour 

Merci pour votre réponse 

Le compte-rendu a été rédigé par un docteur praticien hospitalier et un interne du service de médecine interne et le docteur (du même service) que je dois voir et qui a évoqué le traitement ( donc je suppose anti tnf comme mentionné dans le compte rendu) est docteur spécialiste en médecine interne, donc logiquement tous sont en capacité de poser le diagnostic et prescrire le traitement ?  

J'utilise peut etre les mauvais termes, tout est nouveau pour moi !!

Ce qui me préoccupe vraiment c'est la mention : spondylarthropathie propable. Un traitement par anti tnf a réévaluer à 3 et 6 mois paraît licite.

J'aimerai avoir un diagnostic "clair", je n'ose pas évoquer le sujet avec mes proches tant que ce n'est pas avéré. 

Concernant la déclaration en ALD je suis maman au foyer, je ne sais donc pas si ceci peut avoir une utilité, mis à part peut-être sur le taux de prise en charge de la sécurité sociale ?

Les AINS je n'en prend finalement pas tant que ça, c'est aléatoire, mais même pas chaque semaine, je ne suis pas réveillée par les douleurs, la fatigue est tellement grande qu'en général je me couche et m'endors rapidement j'ai des réveils nocturnes parfois mais ils ne s'accompagnent pas de douleurs. Ça se rapproche de douleurs, tensions, raideurs constantes plus ou moins fortes en fct des moments, les infusions de curcuma peuvent aider, ibuprofène aussi mais je n'imagine pas en prendre quotidiennement.

En tout cas merci pour votre retour, c'est un précieux soutien de pouvoir échanger.

Traitement anti tnf sans diagnostic avéré
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Bonjour @Jv29640‍,

Si vous avez le compte rendu, allez voir votre généraliste. Il pourra vous dire si c'est une suspicion ou si elle est avérée. 

Quant à L'ALD, je vois conseille de le demander. Le fait d'être à la maison ne change rien au fait qu'il va falloir se soigner, donc débourser des sommes de plus en plus conséquentes. Ex : avant je n'étais que sous AINS 2Xpar jour, mais maintenant que je suis sous biothérapie, je suis bien contente d'être en ALD. En effet, 1 injection coûte à la secu 835€....et je ne me vois pas avancer tous les mois cette somme. Cette maladie étant évolutive, je vous garantis qu'il vaut mieux la déclarer à la secu.

Tant que vous n'avez pas de douleurs intenses, et quasi permanente, en effet, ça ne sert à rien de prendre les AINS tout le temps. Mais sachez, je ne veux pas vous démoraliser, que plus le temps avance, plus les poussées sont fréquentes et plus elles se rapprochent.

Profitez donc de la vie pour l'instant... Chaque jour est important et continuez à bouger pour éviter l'ankylose. Par contre sachez reconnaître vos limites, sinon la SPA s'en mêle et c'est foutu.

Gardez un super moral et courage 

Traitement anti tnf sans diagnostic avéré

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Bonjour @Couetecouette83

Dites moi, si ça ne vous dérange pas, comment se passe le rdv de la mise en place du traitement par  biothérapies ? Il me semble qu'il faut un examen dentaire, des analyses sanguines aussi ? Donc si mon Rdv est au 7 novembre je ne risque pas de commencer le traitement avant plusieurs semaines ?

Le moral ça peut aller, ce qui est difficile sur cet aspect c'est de toujours avoir un petit doute, de me dire que c'est peut-être moi qui exagère, que je devrais plus " me bouger " que j'ai peut-être rien ... je ne sais pas s'il existe une discussion plus axée sur ce sujet, le fait que ça ne soit pas visible finalement rend difficile, je ne dirais pas l'acceptation mais l'assumation

Traitement anti tnf sans diagnostic avéré
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@Jv29640‍ 

En effet, avant la mise en place de la biothérapie, ça nécessite 1 examen complet : pds avec dosage quantiferons et VIH, radio des poumons, contrôle gynécologique et dentaire,.... Après ça dépend de l'interne que vous voyez. Moi je n'ai fait que la radio et la pds. Le dentiste j'y vais souvent, donc mes dents sont suivis régulièrement.

Lors du 1er rdv, il vous pose pleins de questions, vous ausculte  et pose le diagnostique. Puis il vous explique ce qu'est la SPA et vous donne un traitement. Normalement on commence par les AINS, si efficacité diminue voir quasi nulle il passe à la biothérapie....et la, la mise en route est plus longue, non pas à cause de la tonne d'examens, mais surtout pour trouver un rdv rapidement....

Il ne faut plus douter, c'est bien 1 SPA, sinon ils n'auraient pas déjà parlé de biothérapie. C'est vrai que vu que la maladie est invisible et vient par poussée, on a tendance à se dire qu'on a rien.... Malheureusement, les douleurs viennent et repartent comme elles sont venues....

Ce site est fait pour atténuer nos doutes et nous rendre plus forts. Discuter, pousser un coup de gu.... Courage

Traitement anti tnf sans diagnostic avéré

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Bonjour,

Je me permets juste de répondre brièvement, je suis sous biothérapie (après un echec sous méthotrexate l'année passée) depuis fin Mars pour une "très incertaine SPA" c'est donc possible, on va a priori doubler la fréquence des doses en novembre puis réévaluer à 3 mois et si pas de changement arrêter le traitement pour voir si mon état se détériore et à priori seulement à ce moment là je serais fixée, bien que effectivement chez moi ce soit très "incertain" je suis dans l'entre 2 diagnostiques mais nous tentons. Donc même s'il est vraisemblablement possible que vous en ayez une (ce qui en soit n'est pas une "mauvaise nouvelle" des amis à moi vive très bien avec pour l'instant depuis plus de 10 ans) tant que le diagnostique n'est pas sur, il n'est pas sur...

Bon courage en tout cas

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Bonjour @Doriane‍ 

Merci pour votre réponse 

Je comprends mieux maintenant, on peut donc prescrire la biothérapie sans certitude exacte, finalement ça rentre dans une aide au diagnostic sur le long terme.

Comment vivez vous le traitement ? 

Pouvez vous me dire comment s'est passé la mise en place pour vous ? 

J'ai simplement reçu mon compte-rendu d'hôpital de jour le mentionnant en conclusion, j'attends mon rdv avec la médecin de médecine interne début novembre, je me demande comment va se dérouler le rdv, si je dois mentionner d'autres "symptômes" que j'ai dont j'avais oublié de parler. Également entre mon Rdv de novembre et le début effectif de la biothérapie combien de temps y a t'il en moyenne ? 

Je souhaiterai également ne pas avoir de contraception car aucune ne me convient, je ne suis pas non plus dans la perspective de lancer une grossesse...

Merci d'avance pour le temps que vous prenez dans la lecture et les réponses !!

Traitement anti tnf sans diagnostic avéré
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Bonjour @Jv29640‍,

Pour ton rdv chez le spécialiste, je te conseille de faire 1 liste des questions à poser, car devant eux, on a tendance à oublier certaines choses. N'oublies pas de mentionner toute nouvelle chose, comme douleurs récentes, problèmes intestinaux,....

Ppur le traitement : le spécialiste à reçu les résultats et suivant ces derniers, il vous parle du traitement. En général, avant la biothérapie on passe par les AINS, comme ketoprofene, tramadol.. Si après 3 AINS les douleurs sont toujours présentent, lors on passe à la biothérapie. Il te demande si tu préfères 1x/ semaine, 1xtous les 15 jours ou 1x par mois suivant ta vie.... J'ai choisi 1x par mois. Il te prescrit une ordonnance spéciale avec 3 volets. Le 1er est pour la pharmacie et les 2 autres, c'est pour toi lors des prochaines injections. La pharmacie le commande, attention, soit bien en ALD, pour éviter de débourser dans les 800€ par injection.

Tu peux soit te la faire toi-même, par stylo, soit il te fait une ordonnance pour un infirmier pour quil te pique à domicile ( c'est ce que j'ai choisi), soit en seringue.

Suivant le produit injecté et les douleurs, il peut faire faire 1 perfusion à l'hôpital. Dans ce cas, il fat prévoir 4h, plus quelqu'un pour le retour.... Car fatigue intense après..... En tous les cas, c'est mon cas... Je fais 2h de sieste après l'injection.

Pour la grossesse, c'est interdit sous biothérapie..... Alors obligé d'avoir 1 contraceptif. Désolée.... 

Voilà, courage à toi

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Bonjour 

Merci

Mais en fonction de la fréquence qu'on choisit la molécule change non ? En faite le compte-rendu mentionné clairement la mise en place d'un traitement anti tnf je me suis dit qu'ils ne vont pas passer par autre choses avant du coup.

Pour la ALD la médecin de médecine interne peut la faire ou je dois passer par le généraliste de ville ?

Pour la contraception je vais en discuter lors de mon rdv, après mon accouchement j'ai eu un DIU cuivre qui m'a causé des règles hémorragiques, 15 jours de règles tout les 15 jours en gros moitié de l'année.... je l'ai retiré il y a 1 an et je me sens bcp mieux

Je ne souhaite pas prendre la pilule, je l'ai prise pdt plusieurs années au début de ma vie d'adulte, trop mauvais pour additionner ça au reste des autres éventuels traitements...

De plus pour en venir à un sujet plus intime, depuis mon accouchement, certes difficile déclenchement j+5 et accouchement 8 jours après le terme, 3 déchirures dont je ne sais pas le nombre de points.

Depuis j'ai des douleurs au contact, que ça soit sage femme pour la rééducation, pour la pose du DIU, de même lors des rapports intimes, j'ai cette sensation de gonflement à l'intérieur ( je ne sais pas trop cmt d'écrire ). Lors de la rééducation la sage femme m'a parlé de grosse adhérence au niveau de l'urètre.

Est ce que ceci pourrait avoir un lien avec la SPA ? 

Je n'ai pas de douleurs d'ordinaire c'est uniquement au contact et peut importe la cause, la situation ect