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Patients Spondylarthrite ankylosante

4 réponses

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Sujet de la discussion


anonymous avatar Membre Carenity
Posté le

Bonjour a tous, nouvelle sur le forum je me présente..

Je m'apelle Julie j'ai 22 ans , maman d'une petite fille de 4 mois on ma diagnostiqué la SPA ya 2 mois, mon papa etant atteint lui aussi sans grosse surprise quand j'ai su pour moi 

En ce moment grosse douleur au sternum et difficulté respiratoire. 

Mon medecin traitant ma prescrit de la cortisone en ventoline le temps que je revoit mon rhumato, 

Je voulais savoir en traitement ce que vous avez eu dans les debuts de la maladie  ?

Bien sur le lever c'est une cata mal au articulations doigt engourdie etc..  enfin tout les symptômes type.

Merci a ceux qui prendront le temps de partager

Début de la discussion - 13/09/2017

SPA Jeune

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

@popy43

Bonjour,

Réponse un peu tardive,je c pas si tu es toujours là mais je voulais partager mon expérience.

J ai une spa depuis 20ans,j ai 43ans deux filles dont une qui a une spa aussi ainsi que ma maman.nous ne sommes pas porteuses du gènes hlab27.

En début de traitement j étais sous chrono indocid.les douleurs on commencé sternum torticolis à répétition et douleurs pubis qui me réveillait la nuit mais je n osais pas en parler.

Les décontractant musculaire on bien fonctionné pour moi pour pouvoir passer une nuit acceptable .

Il y a des bons traitements mais il faut pouvoir les supporters et trouver le bon.

Actuellement je suis sous salazopirine et anti inflammatoire.je ne peux rien prendre d autres.

J espère que tu as pu voir le Rumatho.

La kiné est très importante aussi.

Si tu peux donne de tes nouvelles à bientôt j'espère.

SPA Jeune

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

@popy43

Bonjour,

Réponse un peu tardive,je c pas si tu es toujours là mais je voulais partager mon expérience.

J ai une spa depuis 20ans,j ai 43ans deux filles dont une qui a une spa aussi ainsi que ma maman.nous ne sommes pas porteuses du gènes hlab27.

En début de traitement j étais sous chrono indocid.les douleurs on commencé sternum torticolis à répétition et douleurs pubis qui me réveillait la nuit mais je n osais pas en parler.

Les décontractant musculaire on bien fonctionné pour moi pour pouvoir passer une nuit acceptable .

Il y a des bons traitements mais il faut pouvoir les supporters et trouver le bon.

Actuellement je suis sous salazopirine et anti inflammatoire.je ne peux rien prendre d autres.

J espère que tu as pu voir le Rumatho.

La kiné est très importante aussi.

Si tu peux donne de tes nouvelles à bientôt j'espère.

SPA Jeune

anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bonjour popy,

Pour compléter la réponse de Jaja,

La Kiné, selon moi a était le plus important, au niveau des Articulations du sternum.
Je ne pouvais plus éternuer, ni tousser sans crier =S

Aujourd'hui, l'exercice qui m'aide énormément est respiratoire donc facilement faisable.
Les améliorations sont perceptibles très rapidement.

X10.
Allongé sur le dos, les lombaires le plus plaqué possible avec les jambes allongés.
Tu respires au MAX par le torax en veillant a ne pas mobiliser le ventre.
Une fois que tu est au MAX tu élargis tes côtes au MAX. (+-5 secondes)
Au début, le mouvement est facilement assimilable tenant un manche a balai au niveau des épaules pour exercer une poussé latérale sur l'extérieur avec tes mains.
Puis, tu expires un MAX. 
Il faut d'arriver au 10eme, donc doucement quand tu commences =)

Attention le MAX c'est ce que tu es capable de faire sans souffrir de trop =)
Tu peux le faire plusieurs fois par jours.

Je suis entrain de me redécouvrir en faisant de l'escalade, c'est vraiment top pour mes douleurs.
Mais je ne suis pas touché au extrémité.
Ambiance d'entraide fun que je te conseil d'essayer si ton rhumato est ok.

Aujourd'hui, je me passe d'antalgique sans être trop désagréable =) grâce a humira + étirements.

Bon courage !!

LHEZ06

SPA Jeune

anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bonjour, Julie ! Bonjour à tous !

J'ai ans et ai été diagnostiquée il y a 27 ans, après des mois d'errance médicale.

Depuis, j'ai été traitée par Salazopyrine, Méthotrexate, cortisone ; puis sont arrivés le anti tnf : Embrel, Humira, Rémicade. Aucun n'a marché. Le dernier m'a provoqué des effets neurologiques (paralysie transitoire, tremblements, troubles de la vue...) ; Tous les ans, je dois subir une I.R.M du cerveau. Enfin, le dernier traitement sorti ( Cosentyx) m'a provoqué un urticaire géant et des infections.Quant aux décontractants, j'y suis allergique. C'est notre système immunitaire qui est tellement perturbé que notre corps s'affolle.

Bien sûr, ce n'est pas facile tous les jours ; je souffre beaucoup, mais j'ai une belle vie : j'ai 4 enfants exceptionnels qui m'aident beaucoup et comprennent ma fatigue permanente. Car c'est la fatigue qui m'handicape le plus.

Si vous le pouvez, évitez les traitements trop offensifs. Rien ne vaut du repos, du temps pour se "dégripper" tous les matins, et enfin un bon acupuncteur et un bon ostéopathe. Ces méthodes sont très efficaces pour moi.

J'espère que vous avez pu voir le rhumatologue.

Portez-vous bien !

Bon courage àvous et tous les "spondyleux"!

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