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- Renseignements sur mes traitements (Hulio) : qu'en pensez-vous ?
Patients Spondylarthrite ankylosante
Renseignements sur mes traitements (Hulio) : qu'en pensez-vous ?
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Onie28
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Onie28
Dernière activité le 27/12/2021 à 09:51
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159 commentaires postés | 140 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Ami
bonjour
je suis actuellement sous metotrexate + speciafoldine+cartrex .
je n'ai pas eu les autres traitements.
le metotrexate je l'ai commencé le 9 juin donc sa fait deux prise ce mardi , j'ai réduit mon cartres au lieu de deux semaine je suis a un et sa se ressent un peu.
je n'ai pas trop d'effet indésirable ,du moins cette semaine , la semaine dernière jetait amorphe.
j'ai eue 2 docteur comme sa , qui ne savait pas trop quoi faire si se n'est essayer des traitements.
la la dernière rhumatologue qui me suis est tout autre,plein de question de réflexions,et elle a fait plein d’examens supplémentaire avant de me mettre sous metotrexate,et si cela ne fonctionne pas et bien je serais sous biothérapie ....
bref aujourd’hui je crois que j'ai le bon rhumatologue à 1h de route mais bon . :)
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onie
Stefanie
Stefanie
Dernière activité le 11/09/2023 à 22:48
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15 commentaires postés | 14 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Bonjour, je suis sous cosentyx depuis novembre 2019.
Au départ 1 injection de 150 mg tous les mois et depuis mars 2020 je suis à 300mg par mois, donc 2 piqûre.
L effet et bien je sais que si j ai pas kine régulièrement cela n irait pas.
J ai été sous embrel en 2015 échec thérapeutique, puis hulira pareil échec. Je sens que cosentyx va être pareil.
Les anti inflammatoires sont des prises régulières ainsi que l acupan.
Je revois ma rhumatologue en septembre je verrai ce qu on fera.
Bref c est un travail de longue haleine de trouver le traitement adéquate sachant que le corps de chacun réagit différemment et s habitué plus ou moins vite.
Pour ma part, mon corps prend vite des habitudes.
Bon courage
Candice.S
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Candice.S
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Dernière activité le 15/10/2024 à 18:22
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5 326 commentaires postés | 122 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Bonjour @Flavienne
Merci pour l'ouverture de ce sujet J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger :
@fabie47 @Alexa01 @MarieCat @Onie28 @Stefanie @CharlieB @Coco26/07 @mary76 @Ninaluna12 @Les3chats @Momoque @lelene31 @Catolinomat @Rikoo87 @sylvie @Fanny1411
D'avance merci pour vos retours à @Flavienne,
Belle journée à tous,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
CharlieB
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CharlieB
Dernière activité le 15/10/2024 à 12:57
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28 commentaires postés | 25 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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@Stefanie Je comprends tout à fait mais il ne faut pas baisser les bras. J'ai testé simponi sans succès, Humira avec effet bénéfique de 3 mois et puis, plus rien, le retour aux douleurs, et puis Cosentyx qui m'a permis de retrouver de la mobilité, de la joie... mais cela n'a pas duré avec l'hiver humide et froid de 2019 - J'ai soumis l'idée t'un traitement par saison mais ça ne marche pas comme cela (bcp de personnes voient leurs douleurs augmenter avec le temps, l'humidité, le froid...) - Désormais, je teste Cimzia sauf qu'avec le confinement, je n'ai pas eu de kiné durant 4 mois alors autant dire que les effets sont à prendre avec des pincettes. Tout cela bien sûr accompagné d'un traitement de fond de choc (sinon c'est pas drôle).
Toutes ces péripéties m'ont appris à relativiser bien sûr, mais aussi à profiter des moments d'accalmie, à vivre le moment présent. J'avais tendance à vouloir faire tout un tas d'activité dès que j'avais un moment de répit. Résultat: je profitais 3 mois de l'année et le reste, je le passais alité, bloquée, mélancolique... Depuis maintenant 6 ans, je n'ai plus de longues périodes d'alitement (6 mois parfois). Bien sur, certains jours je n'ai pas la forme, ni le sourire mais il faut persévérer. J'ai arrété d'écouter les collègues médecins "tu as essayé ...." ou "je connais quelqu'un qui se fait une piqûre par mois et qui revit".
Vous êtes la plus à même à étudier et comprendre votre corps. Ecoutez le. Ne focalisez pas sur un traitement (oui encore un de plus, mais peut-être un meilleur, et si ce n'est pas le bon, on a la chance de se dire qu'il y en a d'autre).
Stefanie
Stefanie
Dernière activité le 11/09/2023 à 22:48
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Merci pour ton retour. Je fais avec et je m adapté.
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Spondylarthrite ankylosante : qui a un traitement qui fonctionne ?
911Targa
Ma fille prend des anti tnf.
embrel puis humira ( ou l'inverse).
et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.
lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.
mais en étant vigilant cela se passe très bien.
voila
bon courage.
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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.
lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.
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Flavienne
Flavienne
Dernière activité le 30/07/2023 à 15:52
Inscrit en 2018
1 commentaire posté | 1 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Ami
Bonjour a tous et toutes ....je voudrais savoir si parmi vous, vous avez eu comme traitement : metotrexate, metoject, cosentyx et hulio ...car pour moi aucun d eux m a fait effet . Jai commencé hulio y a 1 mois 1 injection tous les 14 jours .quand on parle à nos medecins on dirait en fait qu on leurs sert de cobaye....merci a tous et bonne journée et surtout courage....flavie