Quelles alternatives aux biothérapies (Cosentyx) pour soulager la spondylarthrite ankylosante ?

Bonjour @Arandomgirl,

Je joins la fiche du traitement Cosentyx, vous pourrez y lire les avis des autres membres. Cliquez dessus.

J'invite des membres à vous répondre : @tean73 @Rabijojo @Jim1962 @doudou83 @ramses 2 @La.puce @christelle63 @CorineS @Emma830 @dam's25 @Domi974 @specimen42vero @Rany24 @Lisa1979 @didith34 @Leouet @Caroherail @Margote44 @Fenelon @Gillou @Chrisvk33 @ticotouan @Didouche22 @Luridae @Isasaulx @mondor @Mart47 @Boblouna @sand06 @Amoursauvage @Isy21 @Isabellechoupette @campagne21 @patatchouli @Anelau @turquoise69 @Karinrnd @le pote d'Héliott @Bleble @patatouf @Alexandre.c @Carofree @Mamapoca @fidgie @dounia21 @Flojeno @Athéna13 @Floflo87 @FrancoisBO @FRANCOISE75015 

Avez-vous déjà essayé des thérapies complémentaires, comme la kinésithérapie ou l’acupuncture, pour soulager vos douleurs dorsales ? Ressentez-vous une amélioration avec une hygiène de vie adaptée (exercice doux, nutrition) ? Avez-vous abordé la gestion de la fatigue avec un spécialiste, et si oui, quelles solutions vous ont été proposées ?

Merci pour vos retours et bon courage dans votre parcours de soins,
Claudia de l’équipe Carenity.

Bonjour
après plusieurs échecs thérapeutiques je suis consenti 300 début février

les premiers mois ont été compliqués, la douleur toujours présente et avec une sensation de manque de traitement une semaine avant la date d’injection (toutes les 4 semaines)

Apres discussions avec la rhumatologue, nous sommes passés à une injection toutes les trois semaines et je revis

je refais des marches longues sans problèmes surtout surtout du plat

discutez avec votre Rhumato pour trouver la meilleure dose et rythme

bon courage

Bonjour à tous,

Diagnostiqué depuis bientôt 2 ans...la spondy ne cesse d'évoluer.

Ça a commencé par 3 points au niveau supérieur de la colonne (epines dorsales) avec les sacro-iliaques, côtes et talons (dec 2022). Depuis cela a évolué aux poignets, genoux, orteils et doigts...sans parler de deux fractures de fatigue aux pieds aujourd'hui.

Depuis deux ans , je fais 3 fois kiné du sport par semaine et 4 à 5 fois des séances de natation par semaine.

Grâce à la nage (seul endroit où je n'ai aucune douleur), j'ai camouflé mes douleurs dorsales (colonne et côtes) et ne me réveille plus par les douleurs.

J'ai modifié mon hygiène alimentaire, plus de lactose, un maximum sans gluten et 0 produits transformés. (Sauf le samedi soir où tout est open)

Aucuns anti-inflammatoires ne fonctionnent, je suis passé à la biothérapie depuis mai 2023. Amgevita qui n'a pas fonctionné jusqu'à décembre 2023. Puis consentyx 150 jusqu'à aujourd'hui qui ne fonctionne pas.

Je fais une cure de cryotherapie corps entier (-110°) 1 semaine par an (2 fois par jour) qui fait du bien sur le coup mais à durée limitée.

Une fatigue chronique s'est installée et cela devient compliqué aussi bien sur le plan physique que psychologique.

J'ai contacté une docteur sur Paris oncologue mais pas que ...expérience en nutrition etc , qu'on m'a recommandé et rdv fin novembre. Je vais essayer un magnetiseur prochainement aussi pour essayer de dormir.

J'envisage de changer de rhumatologue (meme si il est bien) et de me diriger sur des hôpitaux de Paris , certains services à priori sont calés sur la spondylarthrite avec une prise en charge sur différents domaines (psychologue, nutrition...). Mon médecin n'est pas favorable au changement pour le moment. Donc je vais y aller par étape...sachant que c'est temporaire pour le moment car déménagement prévu dans une région plus chaude et sec à l'été 2025.(actuellement en Normandie et l'humidité c'est compliqué)

Pour le moment si je dois résumer, la natation et le kine me font du bien au dos principalement. Le reste c'est compliqué.