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Spondylarthrite ankylosante : douleurs persistantes malgré Rinvoq, opioïdes et invalidité, témoignages recherchés

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Spondylarthrite ankylosante : douleurs persistantes malgré Rinvoq, opioïdes et invalidité, témoignages recherchés

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cricriassam9.

30/07/2026 à 04:32

cricriassam9.

Dernière activité le 30/07/2026 à 12:16

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3 commentaires postés | 3 dans le forum Spondylarthrite ankylosante

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J'ai 56 ans cela fait 3 ans que j'ai été diagnostique depuis j'ai tout perdu j était artisan boucher aujourd'hui je suis en invalidité 2ème catégorie

Toujours pas de traitement efficace

Aujourd'hui rinvoq +zalopyrine+morphine commencé au mois de mai de plus en plus de douleurs après plein de nouveaux traitements je ne sais plus comment faire svp aider moi

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Leonie.G

Animatrice de communauté

30/07/2026 à 14:06

Bon conseiller

Leonie.G

Animatrice de communauté

Dernière activité le 30/07/2026 à 14:12

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265 commentaires postés | 3 dans le forum Spondylarthrite ankylosante

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Bonjour,

Merci d'avoir partagé votre témoignage, et courage dans cette période si difficile. Perdre son métier, se retrouver en invalidité et devoir enchaîner les traitements sans trouver de réel soulagement, c'est un parcours éprouvant, tant physiquement que moralement.

Pour échanger avec notre communauté :

Avez-vous vous aussi connu une spondylarthrite ankylosante difficile à stabiliser malgré plusieurs traitements ?
Avez-vous testé le Rinvoq ou d'autres biothérapies ? Quels ont été les résultats pour vous ?
Comment gérez-vous la douleur au quotidien, notamment lorsque les traitements ne suffisent plus ?
Avez-vous dû adapter votre vie professionnelle ou quotidienne à cause de la maladie, et comment avez-vous vécu cette transition ?

@GIGI @lulu-spa @Cédric54 @Clauray @stefliz @dendro @genevieve1212 @elec77 @CARRAS @edwige33 @TARMOSUD @elian34 @verocosa @sourie789 @doudou1515 @marco6669 @ansiria @Mysmys @Priscilla26 @pastel72 @NY1975 @Suzanneked @floo06 @Béatrice56 @ziazia @fleur38 @Oleana @Lamounalisa @Noueloui @Lydia06130 @Sonydaanal @Katel56 @Pat.67 @del017 @Roze76 @Fred51 @JEANAYMAR @Poupette75 @Frannes @Isabout @SAW1967 @maya78 @Sofpink @Estebane @Amadejeanne @Peter123 @KarateTarbes65 @Kalambe @Rensym @Étoile- @Seeka152 @ELISEanna08 @Marhele @Mam-tiane @Morganeleroy @Roncapa @Ludy061284 @Karine38 @Lada53 @Julietteju @RivkaL @Steph92 @igorVERY @Micoli @Tarmine81 @Ericpierre @landrieux @Marc48 @Stephgrafik @Asmodeus @Jojo2910 @MLFbjb @zgod59 @Jimm64 @Soniix91 @VandeP @Joyceleverger @Titio26 @AngelH @PtitesHistoires @lylychaudru @SpondyMo @Nathalie14 @Cora-6231 @Tamy__ @Gllou974 @Yayaaaaaaaaaaa @Bellybutton @Adelaide @leplombier @Maybe93 @IndiaNana @Coccinelle1 @TINE83 @Fonsecajulie @Sabmar35 @Hassan01 @David16 @cricriassam9.

N'hésitez pas à partager votre expérience et vos conseils. Vos témoignages pourront aider d'autres membres concernés par la spondylarthrite ankylosante à se sentir moins seuls face à ces difficultés et à échanger sur les différentes prises en charge possibles. 💚

Au plaisir de vous lire et d'échanger avec vous !

Léonie de l'équipe Carenity 💚

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Léonie 😊

Spondylarthrite ankylosante : douleurs persistantes malgré Rinvoq, opioïdes et invalidité, témoignages recherchés https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/les-traitements-de-la-spondylarthrite-ankylosa/la-galere-66887 2026-07-30 14:06:53

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911Targa

30/05/2017 à 19:30

Ma fille prend des anti tnf.

embrel puis humira ( ou l'inverse).

et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.

lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.

les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.

mais en étant vigilant cela se passe très bien.

voila

bon courage.

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911Targa

30/05/2017 à 19:30

Ma fille prend des anti tnf.

embrel puis humira ( ou l'inverse).

les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.

mais en étant vigilant cela se passe très bien.

voila

bon courage.

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