https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/spondylarthrite-ankylosante.jpg

Patients Spondylarthrite ankylosante

3 réponses

50 lectures

Sujet de la discussion


Posté le
Bon conseiller

Bonjour à tous,

Ma physio m'a recommandée de m'inscrire sur un forum et d'exposer ma situation pour savoir si quelqu'un vivait la même chose que moi et je crois que c'est une bonne idée, donc me voilà. J'ai été diagnostiquée spondylarthrite ankylosante il y a un an et 5 mois après presque trois ans de recherches intensives, de spécialistes en spécialistes. Ne supportant pas les anti-inflammatoires type Arc., on m'a fait commencer les traitements biologiques en commençant par le simponi. Assez rapidement j'ai eu  des problèmes respiratoires type sinusites et j'ai souffert toute l'année de cela, surtout l'hiver. Le médicament pour la spondi en lui-même m'a soulagé en grande partie, mais les problèmes respiratoires étaient très forts et très invalidants. Je suis donc passée à l'Humira puis Embrel. Successivement j'avais les yeux qui gonflaient, sinusite, piqueurs dans le fond des oreilles, dans la gorge. Après être passée chez plusieurs ORL, je n'étais pas plus avancée car je n'avais rien de visible apparemment et réagissait assez mal aux traitements (nasonex, anti-histaminiques, antibiotiques, etc). En vue de débuter un nouveau traitement, j'ai arrêté tout traitement (sauf les anti-inflammatoires et le tramadol) et du coup je commençais à aller mieux du côté de la sinusite (sans qu'elle disparaisse totalement). Il y a deux semaines, j'ai reçu ma première injection de cosentyx, nous avions beaucoup d'espoir dans ce traitement d'une famille différente. Pourtant, l'après-midi même grosse sinusite qui ne m'a pas lâchée jusqu'à aujourd'hui. Donc, suspension du traitement, je dois retourner chez l'ORL cette semaine et je souffre doublement, avec ma maladie (tous les symptômes sont de nouveau là) et avec les effets secondaires de la sinusite. J'ai l'impression d'être dans un cercle et de piétiner. Est-ce que quelqu'un est passé par là? Si oui, quelle a été votre solution? Merci de tout coeur.

Début de la discussion - 08/08/2016

effets secondaires (sinusites) traitements spondylarthrite ankylosante

Posté le
Bon conseiller

bonsoir je suis sous embrel depuis le 1 er aout pour le moment aucun effet secondaires ...que sa dure 

je ne peux pas te venir en aide ,seulement te dire que tu as bien fait de nous rejoindre sur ce forum ,je te souhaite d avoir des réponses a tes questions 

bon courage et tiens nous au courant de l évolution de tes symptômes 

effets secondaires (sinusites) traitements spondylarthrite ankylosante

Posté le
Bon conseiller

Merci beaucoup bloublounet1. Je te souhaite aussi une bonne continuation avec l'Enbrel. Personnellement j'ai duré deux semaines sous Embrel, le jour même j'avais des piqueurs dans le fond des oreilles et les yeux gonflés. Je vous tiendrais au courant. RDV avec l'ORL mercredi. J'aimerais plus que tout trouver un traitement et avancer dans ma vie personnelle... :)

effets secondaires (sinusites) traitements spondylarthrite ankylosante

Posté le
Bon conseiller

je te le souhaite