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Patients Spondylarthrite ankylosante

8 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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 Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur le forum mais soulagée de voir que je ne suis pas seule face à la maladie. On vient de me diagnostiquer la spondylarthrite ankylosante. J'ai 29 ans, j'ai pris des Ains pendant plusieurs années, ce qui m'a détruit l'estomac. Mon rhumato me propose les anti TNF Alpha, mais j'ai trės peur du traitement et des effets secondaires. Je suis un peu perdue. Ce traitement vous soulage-t-il? Avez-vous des effets secondaires ? Je vous remercie.

Début de la discussion - 18/03/2019

Crainte du traitement
Membre Carenity
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Bonjour Elen19. Quel anti tnf te préconisé t'il ??

Crainte du traitement
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ 

Bonjour,

Je suis aussi nouvelle sur ce type de forum. Je suis sous anti-tnf depuis le mois de décembre avec des effets insuffisants (même si je trouve qu’il y a du mieux). Je fais une injection par semaine de BENEPALI.

Que te propose-t-il ?

Pour tes craintes, je crois qu’il y a plus de bénéfice à tenter la bio-thérapie car il n’y a pas besoin de l’éliminer comme les AINS ou antalgiques. Donc pas d’effet indésirable pour le foie et les reins ou encore l’estomac.

Bien sûr il y a un risque infectieux mais en faisant les vaccins, et un minimum attention, tu auras une vie normale. Je te dis tout ça car j’ai assailli mon rhumatologue de questions sur les mêmes craintes que toi et il m’a beaucoup rassurée.

Il existe plusieurs sortes d’anti-tnf si bien qu’il est possible que le premier ne marche pas mais il faut être patient, car il y a forcément un traitement qui te conviendra.

Bon courage,

Crainte du traitement
Membre Carenity
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Bonjour ,

Je vais également attaquer d'ici un mois un traitement anti tnf alpha .. Le cimzia .. Et je me pose beaucoup de questions sur le traitement et surtout sur les effets indésirables du traitement... Est ce que les personnes sous traitement sont très fatiguées suite aux injections, y a t il des migraines, nausées ... Êtes vous en arret de travail ??  Je travaille actuellement a environ 40h par semaine et la fin de journée je suis épuisé et je me demande si sous traitement je serai opérationnel pour tenir le choc...

Je sais vraiment pas dans quoi je me lance et ca me fait peur je cherche des personnes qu pourraient me donner leur témoignage et leur avis.. 

Merci a tous pour vos réponses.

Excellente soirée à tous 

Crainte du traitement
Membre Carenity
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@pseudo-masqué  Bonjour,

Je suis sous cimzia depuis le 22/02/19, je n'ai pas encore l'impression du nette amélioration en revanche les injections de cimzia me fatiguent beaucoup moins les perf de remicade que je prenais avant.

Bon courage. 

Crainte du traitement
Membre Carenity
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Merci beaucoup pour votre réponse.. 'et a côté du cimzia prenez vous toujours des anti inflammatoire et anti douleurs ? Je me pose beaucoup de questions car j'ai une activité de salarié et je fais environ 45 h je me demande si on tient le coup vis a vis du traitement.. Merci beaucoup pour votre réponse bonne journée
Crainte du traitement
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Je prends de la salazopirine pour les douleurs périphériques depuis juin 2018; et je reprends des anti-inflammatoires et anti douleurs depuis une quinzaine de jours car le cimzia ne me suffit pas...

Je travaille également plus de 40hrs/semaine, c'est parfois compliqué mais en ce qui me concerne le travail me permets aussi de ne pas trop penser à la maladie. Il y a des jours ou la concentration est difficile à cause de la douleur et de la fatigue, il faut dans ces moments là savoir s'ecouter et baisser le rythme de travail ou faire plus de pauses afin de tenir la distance, ce qui n'est pas toujours évident ou compatible avec l'emploi et ou notre caractère.

Bonne journée également!

Crainte du traitement
Membre Carenity
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Merci beaucoup pour votre réponse c'est très gentil de partager votre expérience je vous souhaite beaucoup de courage pour faire face a notre fleau !! Bonne journée à vous et encore merci 

Crainte du traitement
Membre Carenity
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Bonjour,

je suis sous enbrel depuis novembre 2018 : les douleurs ont diminué mais n’ont pas disparu. C’est très irrégulier d’une semaine à l’autre.

je suis très fatiguée, même plus qu’avant le traitement !

bonne journée à tous !