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Patients Spondylarthrite ankylosante

3 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
Posté le

Bonjour à tous,

Je commence la biothérapie lundi prochain.depuis 3 semaines je suis sous traitement contre la tuberculose ( je suis positive au quantiferon) et je voulais savoir si pour ceux qui l ont déjà testé si vous avez eu des effets secondaires et au bout de combien de temps vous avez commence à ressentir du mieux.j ai déjà testé tellement de choses...( Anti inflammatoire,cryo cryothérapie, anti douleurs,tens, tapis d accupression...)j espère que ça va aller mieux rapidement. j ai en plus une fibromyalgie....c est horrible de ne plus pouvoir gérer sa vie comme on l ebtebd.je faisais bcp de sport, je ne fais plus rien malheureusement ,j ai dc pris du poids et avec les douleurs le moeam est souvent fluctuant..

Merci pour vos réponses

Début de la discussion - 08/10/2018

Biothérapie
Membre Carenity
Posté le

Bonjour

j'ai moi aussi une spondylarthrite associée à une fibromyalgie. Apres échec des traitements oraux, je suis passée sous biothérapie (ça fera 2 ans en janvier). J'ai commencé avec Embrel mais j'ai fait de grosses réactions allergiques, j'ai alors été mise sous Cosentyx 1 injection par mois (apres Le protocole d'introduction toutes les semaines pdt 1 mois) j'ai commencé à avoir des jours mieux mais pas plus de 7 à 10 chaque mois, ma rhumato m'a alors fait arrêter les injections en attendant d'être revue au chu! Je me suis retrouvée un mois et demi plus tard sans pouvoir marcher, avec des douleurs insupportables sous morphine! Le rhumato du chu m'a alors remise sous Cosentyx mais 1 injection toutes les 3 semaines, c'était un peu mieux qu'à une par mois mais pas encore terrible! En juin dernier, j'ai été revue au chu et je suis depuis à une double dose toutes les 3 semaines! Il y a certes des effets indésirables (nausées diarrhées fatigue importante) mais je vais mieux, je souffre moins de façon générale, ce n'est pas parfait mais c'est supportable! J'ai pu diminuer un peu la morphine pour la 1ère fois depuis 2 ans, j n'ai pas eu de grosse crise depuis 3 mois, j'arrive à refaire des projets professionnels! (Je suis en invalidité depuis août 2017) bref si je dois résumer, Le cosentyx (300 mg toutes les 3 semaines) m'a changé la vie! Bon courage à vous

Biothérapie
Membre Carenity
Posté le

Cc merci pour tes info ,

@pseudo-masqué‍ g eu presque le même parcours humira puis avec embrel avant cosentyx actuellement...

je trouve que cosentyx est bien mais pas aussi efficace et avec des effets indésirables moi c furoncle ds le dos,  intestins en vrac, fatigues, aphtes, maux de gorges,...donc je vais voir avec ma rhumato si c possible d'augmenter le cosentyx ça m'éviterai de recommencer et d'avoir une nouvelle hospi...ou devoir changer d'anti tnf...

Mais ça me fait un peu peur,  je trouve pas que c formidable mais est ce quil faut en attendre plus? C déprimant les rhumato non pas bcp de possibilité  pour nous soigner. ....mais bon faut garder la peche et continuer a se bouger!!!

Merci bises

Biothérapie
Membre Carenity
Posté le

Salut natachou

oui c'est vrai que les effets secondaires sont penibles et fréquents, mais le quotidien est, en ce qui me concerne, moins difficile quand même!

quand on m'a parlé des biothérapies, je m'attendais à un miracle, et espérais retrouver ma vie d'avant: sport, nuits de rêve, quotidien facile sans douleur...), et puis j'ai compris (il m'a fallu du temps pour l'accepter) que: pouvoir marcher, m'occuper de mes enfants, dormir un peu mieux, n'avoir "que des douleurs supportables" et envisager de retravailler quelques heures... et bien c'était déjà une victoire!

Alors j'apprends à apprécier ma " nouvelle vie"!

bon courage à toi