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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion

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Membre Carenity
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 La semaine passée j'ai commencé un nouveau médicament Remicade injection par intraveineuse de 2 h et 1 heure d'observation tout s'est bien passé et je ressens déjà un bien-être le traitement est une piqûre deux semaines après un autre piqûre 3 semaine après un autre piqûre et après ça au 8 semaines ça va faire mon 4e traitement de différents médicaments j'espère que tout va bien aller y a-t-il quelqu'un qui a déjà pris ce médicament et m'expliquer son efficacité merci

Début de la discussion - 28/03/2019

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué bonjour 😊 je ne connais pas ce traitement je suis sous amgeVita 40 depuis décembre mais pas efficace mais je ne desespere pas et attend le prochain avec impatience

Merci pour ton post plein d'espoir 👍 j'espère que c'a continuera d'aller mieux pour toi 👍👌😉☀ 

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Non je ne connais pas... j'ai Humira depuis mi octobre. Je ressens enfin une amélioration niveau douleurs depuis début mars par contre je suis fatiguee et ma qualite de sommeil nest pas top.... et puis toux et pb de peau regulierement 😔

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué bonjour pour votre information Remicade est le 1er médicament qui est sorti donc ce n'est pas un nouveau médicament mets le 1er les autres sont toutes des dérivés à partir de ce médicament à moindre coût ou à peu près ce traitement coûte très très chère   je vous donne d'autres détails pour la suite comment ça va aller avec ce nouveau traitement je ne connais pas votre traitement moi non plus il y en a tellement de molécules moi ça fait 4e  différente  traitement déjà c'est  traitement mon toujoirs fonctionner pour 1 ans a 1 1/2 pour moi c'est comme ça je ne désespère pas bonne chance à tous

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué je te comprends moi ça a été difficile aussi la vie m'a toujours dit qu'il y a pire qu'il y a toujours pire de ce qu'on vit ne désespère pas ils vont trouver un médicament pour toi et elle va avoir des jours de répit où tu pourras en profiter bon courage

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

C'est déjà mieux avec moins de douleurs..... et puis je pense que mes nuits sont un peu compliquées en ce moment car je stresse à l'idée de reprendre le travail dans qq jours....

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué comment ça se passe pour vous ? Vous avez réussi à reprendre une activité professionnelle ?? Vous avez été diagnostiqué à quel âge ? Moi je suis diagnostiquée depuis juin 2018 j'ai 49 ans et en arrêt depuis mai 2018 😏 je me demande si je pourrais reprendre un travail un jour et surtout lequel car je suis commerçante et mon doc a demandé une reconvertion professionnelle Avec allègement du temps d travail sur le dossier mdph je suis dans un flou total 😁😏

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué bonjour moi j'ai 58 ans et je vien du Québec je suis ouvrier d'entretien général je suis spondylarthrite depuis une dizaine d'années est traitée depuis 5 ans durant ces 5 ans jais u 4 traitements différents  alors il y a eu des jours  où  c'était très difficile pour mon travail et en plus j'ai un insuffisance cardiaque moi sa commencé il y a une douzaine d'années où j'ai eu une infection au genou hospitalisé pendant un mois à l'hôpital j'ai lu que il y a deux causes pour la spondylarthrite ankylosante la génétique ou une infection grave selon moi c'est l'infection grave qui a affecté mon cœur et me donner la spondylarthrite je viens tout juste de voir mon cardiologue et je lui fais part que j'ai refait encore une syncope quand je suis au travail je dois prendre des anti-inflammatoires et de la morphine pour supporter pour réussir à travailler il m'a dit que ce n'était plus possible pour moi alors je dois prendre une décision pour mon travail je crois que c'est le  début de la fin pour ma carrière bien sûr je dois voir d'autres rhumatologue qui pourrait me confirmer que je dois arrêter car je vous avoue que les assurances sur l'assurance salaire ce n'est pas évident de les attaquer il va falloir avoir beaucoup de munitions pour les affronter mais je ne lâche pas j'ai travaillé fort toute ma vie et c'est le temps pour moi de prendre ma retraite ne te décourage pas  c'est unique pour chaque personne et quand on est rendu là il faut l'accepter l'été s'en vient  et c'est encourageant bon courage

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué merci  beaucoup pour ton retour 👍😉 pour moi le problème c'est que je suis buraliste associé heureusement Avé moi ma frangine nous avons mis notre tabac en vente

Alors après je sais pas du tout ce que je vais devenir professionnellement si je peu reprendre un jour car vu mon état 😁 c'est compliqué mais je garde espoir et comme tu le dis les beaux jours arrivent et c'a aide le soleil ☀ les fleurs 🌸🥀🌺

Je pars 3 semaines à balaruc les bains en juin en cure j'ai hâte de faire la coupure 🙂

J'espère que tout se passera bien pour toi 👍 😉 

Au plaisir de te lire bonne soirée 

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué bonsoir, 

Je ne serai pas d une grande utilité car je ne suis pas encore sous biotherapie, j ai ete diagnostiqué en decembre et je teste la Salazopyrine depuis janvier sans trop de résultat. Je commence à douter que ce traitement me convienne mais je prends toutes les informations sur ces traitements bien que chacun réagit différemment et chacun a son "amie" Spondy qui lui est propre aussi. 

Bonne continuation