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Patients Spondylarthrite ankylosante
SPA et traitement Benepali, j'ai la bouche sèche
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Bonjour @Jeanmimi17,
Comment allez-vous ?
Je joins la fiche du @Dimcou @La.puce @Brisar @Beadu06 @Brendoune @Canariange @Guile28 @Madeen @Ortense @Sanaryanne @Franck69 @papounet5962 @Jojo47 @cestpasdrole @Grinder @locquirec @locquirec @Cat1300 @Maryline69 @Leo1965 @FABRICE83400 @Douloureuse @Emiloche34 @ben555 @Belleck @Cocozina @Paris75000 @pastel72 @Lucie21550
Prenez-vous ce traitement ? Avez-vous cet effet secondaire ?
Merci de votre aide et bonne journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
Belleck
Bonjour Jean,
Merci pour ce témoignage. Intéressant de voir ton parcours de malade et le "miracle" des biothérapies.
Je prends Benepali depuis 3 ans, je n'ai jamais eu de problèmes de sécheresse buccal, je n'ai aucun effet secondaire me semble t il.
Bonne continuation camarade
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Jeanmimi17
@Belleck merci 😉
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Jeanmimi17
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Jeanmimi17
Bonjour,
J'ai 59 ans , et j'ai une spondylarthrite ankylosante depuis 1987 ( 36 ans) j'étais artisans boulanger, et la maladie m'a tellement déformé ( colonne vertébrale en arc nuque a 90° au sol) et fait souffrir que j'ai été a l'époque hospitalisé a Poitiers au CHU dans le service du professeur Bontoux. Où j'ai été partiellement redresser avec des palans , sangles dans une cage à cet effet , J'étais déjà sous anti inflammatoire et relaxant ainsi que morphine . On 'm.a proposé d'essayer avec d'autres personnes comme moi une nouvelle molécule en étant hospitalisé, c'était les essais de cette nouvelle génération de médicaments pour ce genre de maladie. Quelques mois plus tard on m'a proposé les seringues d'Enbrel que j'ai utilisé pendant des années , cette molécule a été pour moi miraculeuse, car elle m'a permis de enfin dormir, de marcher , de faire de léger travaux ménagers, de minimaliser la souffrance qui était devenue une torture quotidienne . L'Enbrel je l'ai utilisé jusqu'en 2022 ( gros soucis avec les aiguilles qui étaient très douloureuses et laissaient des gros bleus) les laboratoires ce sont défendu en disant que l'on ne savait pas faire les injections 🙄 . Donc ma rhumatologue m'a proposé le Benepali en stylo aussi pour des raisons de coût. J'en viens donc a ma question depuis que suis sous Benepali j'ai des assèchement bucaux nocturne sévère, la langue collée littéralement au palais et j'ai du mal a déglutir, je prends d'autres médicaments pour l'hypertension et l'estomac mais après des changements et des arrêts pour voir si cela venait d'eux rien a changé. Est ce qu'il y a d'autres personnes qui ont ces mêmes problèmes ? Merci