Vie de couple et SPA

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Édité le 30/05/2015 à 16:29

pouvons nous partager nos expériences de vie en couple avec notre spondylarthrite ?

Il faut avouer que ça change une vie, par moments je me force à faire comme si tout aller bien, pas de douleurs... quand mon chéri rentre à la maison, alors que je l'aime, mais je n'ai pas toujours envie qu'il me voit "malade" je suis une femme, sa femme et je veux qu'il me voit ainsi.

Les anti inflammatoires me provoquent des douleurs abdominales ainsi que des diarrhées par moments alors pas toujours facile a quotidien à gérer et à se faire comprendre. Surtout quand on a envie d'une vie intime mais que tout ça gache tout sur le moment.

J'attends vos expériencesv

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Baburo

21/02/2019 à 11:21

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Baburo

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Bonjour Steve

Je suis moi aussi atteint d'une spondylarthrite sévère et diabétiques, la spondylarthrite axiale et périphérique depuis mes 19 ans le diabète à 43 ans .JE aussi un anévrisme de la aorte ascendante de 50 mm. La spondylarthrite avec le hla b 27 positive. Le diabète ça dépend de quel tipe insulinodependent ou non on peut le vivre avec une hygiène de vie . Moi je le vis très bien je prend uniquement des pastille car type 2 . Pour ta spondylarthrite en dehors des antidouleur comme on parle beaucoup ici il y'a des autres traitements qui relantis l'avancement de la maladie les anti Tfn. Donc ton diabète à côté de la spondylarthrite ç est à toi et uniquement à toi guidé par ton medicin à gérer.

Bon courage et si tu veut plus savoir je peut t'aider.

Ionel

Vie de couple et SPA https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/vie-de-couple-et-spa-23039 2019-02-21 11:21:29

STEVE007

22/02/2019 à 09:20

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merci de ton retour Baburo

en effet j ai appris ma maladie y a 3 ans je souffre mais le faite de fumer le soir du cannabis m arrête totalement les douleur mais c est plutôt le mental qui est un peu abattu.

d après les médecin j ai la spa qui risque d évoluer sur la maladie des os de verre et je part faire tous les examens dans 10 jours

le problème aujourd hui ce n est pas la douleur car nous nous habituons a tous mais plutôt le moral j ai tellement peur de devenir un boulet pour ma femme et mais enfants

mon fils 3 ans et ma filles 8 mois

le dos souffre mais je ne peux pas parler de tous a ma femme ou a mes amies car évidement nous n avons aussi des fois des idées noir mais heureusement l amour de ma famille m aide mais je dois vite me renseigner sur les assurance vie ect… cela m aiderais après les médecin voulais me donner la carte andicap mais a mon Age j ai peur de le faire ci je change de travaille aurais tu un retour a ce sujet cela m aiderai beaucoup d avoir des avis pour couvrir ma famille moi ce n est pas grave si la vie me fais mal mais ma famille c est tous ce que je possède et j ai besoin de les sentir en sécurité.

en tous cas merci de m avoir répondu car mon silence sur ces maladie a trop durer je suis quelqu un qui ne veux pas déranger les autres mais la sa fait du bien de parler avec des gens qui peuvent comprendre le quotidien et la souffrance de tous les jours

merci a tous et surtout courage pour le combat de la vie.

je suis dispo tous les jours pour aidé si besoin

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STEVE007

22/02/2019 à 09:30

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@Baburo

ci dessous je t ais répondu

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Baburo

22/02/2019 à 09:55

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Baburo

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Bonjour Steve

Je ne sais pas si ça fonctionne ici mais je te laisse mon numéro 06 33 81 80 51 je pourrais te parler plus.Moi je suis reconnu handicapé à plus de 80 %

Si tu as mon numéro appelle moi.

Si le message ne passe pas envoyé moi le tien en lettres si tu veut et je t'appelle.

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STEVE007

22/02/2019 à 10:03

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STEVE007

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cool merci j essayerai de t appeler

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STEVE007

22/02/2019 à 11:32

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STEVE007

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QUELLE avantage et INCONVIENNENT pour la carte handicap et quelle sont les démarche ?

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Baburo

23/02/2019 à 12:08

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Baburo

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Bonjour,

Vous trouverez des réponses à vos questions sur sur le site de la MDPH

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Skartapuce

25/02/2019 à 22:04

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@STEVE007 salut à toi !

Perso, le cannabis ne m'a jamais soulagé les douleurs. Pour moi, c'est plutôt un effet placebo. On est stone, zen, on focalise moins sur les douleurs et on prend les choses "mieux"...

Jai arrêté, déjà car fumer, accentue l'inflammation, et puis parce que je voulais voir ce qui allait en découdre... Et bien sans regret, car avec ou sans, mes douleurs sont les même. Sauf qu'avec, je les gère mieux psychologiquement. Sans, c'est un travail plus dur à faire sur soi.

De plus, si tu prend la route, que tu te fait contrôler, ou que tu as un petit accident, t'es dans la merde... Et encore pire si tu as tes enfants avec toi... Sachant que le THC reste 3 jours dans le sang....

Je ne te juge pas hein 😉 juste je te fait part de mon expérience personnelle.

Honnêtement je me suis desaccoutumée de toute mes addictions depuis un moment (herbe, tabac, anti douleurs, café) et c'est beaucoup mieux dans ma vie. Psychologiquement je me sens plus libre et donc mieux dans la tête et dans mon corps. Même si en ce moment c'est pas le top, mais je sais que je ne replongerai jamais dans l'addiction de la weed.... Ce n'est quun pansement temporaire...

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STEVE007

26/02/2019 à 08:09

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@Skartapuce bonjour, merci de ton retour,

tu as raison je pense que c est beaucoup placabo mais bon en ce moment préfère rire que pleurer.

j aimerais arrêter de fumer mais en ce moment j ai du mal.

la semaine prochaine je vais faire les dernier examen pour savoir si ma spa a muter ou pas en fonction de cela je verrais quoi faire merci en tous cas a tous pour vos réponse et votre soutiens j ai du mal a en parler et ce site me soulage.

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Skartapuce

26/02/2019 à 10:59

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Skartapuce

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@STEVE007 ce site est parfait pour ça !! Et tu as bien fait de venir ici pour parler !

Tiens nous au courant quand tu auras les résultats de tes examens 😉😊

Je sais que c'est dur surtout quand on a des enfants petits.... Jai un garçon de presque 4 ans et une fille de 2 ans et demi. Avant les anti tnf, je souffrais H24, et j'étais en congé parental avec mes deux enfants à m'occuper car mon conjoint est à son compte... Dur dur mais il faut rester fort ! Pour eux, pour toi !

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