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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion



Posté le

pouvons nous partager nos expériences de vie en couple avec notre spondylarthrite ? 

Il faut avouer que ça change une vie, par moments je me force à faire comme si tout aller bien, pas de douleurs... quand mon chéri rentre à la maison, alors que je l'aime, mais je n'ai pas toujours envie qu'il me voit "malade" je suis une femme, sa femme et je veux qu'il me voit ainsi.

Les anti inflammatoires me provoquent des douleurs abdominales ainsi que des diarrhées par moments alors pas toujours facile a quotidien à gérer et à se faire comprendre. Surtout quand on a envie d'une vie intime mais que tout ça gache tout sur le moment.

J'attends vos expériencesv

Début de la discussion - 05/04/2013

Vie de couple et SPA


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Bon conseiller

je comprends très bien ce que tu veux dire car je suis dans le même cas que cas, les douleurs gâchent tout et en plus j'en perds ma fierté  et mes envies 

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Allez rassurez_vous.... vous n'êtes pas seuls

Pour ma part je me suis fait une raison car avant c'était MARDI - MERCREDI - SAMEDI et maintenant c'est MARS - MAI - SEPTEMBRE

MMS QUOI !!!!!

On a plus vingt ans même si on en est pas loin

Allez POSITIVONS

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désolée nathalie38490, mais j'ai 26 ans!! mais je note pour dans quelques années!!! 

Il est vrai que parfois j'en parle à mon homme, il me dit que ce n'est pas grave mais à la longue je voudrais pas que ça gache tout. Bon pour ma part, il sait ce que c'est il a grandi avec cette maladie, mon beau père l'a avec en plus un diabete phosphore.

Après j'essaie de positiver mais c'est pas toujours évident. 

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L exercice etant benefique pour la spa ,je ne vois pas pourquoi on se priverait des bonnes choses ! Et en plus ,on dort beaucoup mieux ensuite et c est bon aussi pour la tete !

A mon avis ,pour que le couple dure ,il ne faut pas faire passer la spa avant ton mari ( ou ta femme ).

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je pencherai sur l'avis de fanny, pour ma part ça m'empêche de faire pas mal de chose !! ceci dit quand je suis vraiment en crise évidemment c'est la le moment mais sinon ça fait du bien et puis les endorphines soulagent :-)

mais c'est pas évident c'est sûr....

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pas évident, pour moi les envies sont mois présentes et les douleurs gâchent un peu les choses.

il est difficile de lutter contre les douleurs et penser à sa vie de femme 

accrochons-nous et aimons l'autre!

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OUI !!!!!!!

Et comme à dit un grand sage " Aimons snous les uns.....................................sur les autres !!" 

Une fois le remède trouvé, nos hommes n'auront qu'à bien se tenir !

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Bon conseiller

ma femme itou   

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Bonsoir bonsoir

De mon côté passé les douleurs qui gâchaient un peu les moment intimes, c'est la baisse de la libido, probablement provoquée par l'Enbrel qui gâche un peu tout... Après c'est un cercle vicieux!

Par contre un autre sujet qui m'interesse dans vos vies de couples (on ne pense pas qu'à CA!) c'est plutot la communication...est-ce que votre conjoint(e) vous soutient dans la maladie? Est-ce que ça a été dur au début? Moi je suis depuis bientot 4 ans avec mon copain, on vit ensemble et la SPA a commencé à me (nous) pourrir la vie il y a un peu plus d'un an. On fait avec, mais c'est dur, même si depuis les anti TNF je vais mieux et qu'on se prive moins de sortir et de bouger. Mais par moments je ne me sens pas comprise, c'est terrible a dire mais j'ai parfois l'impression qu'il se soucie plutot des aspects pratiques du traitement (qui nous touchent tous les deux) que du coté psychologique (qui me touche moi). Depuis que la SPA a trouvé un "équilibre" (poussées moins fortes, accalmies, traitement restreint, piqures toutes les semaines), je me sens plus fragile et aussi moins indulgente quand il n'est pas attentif..Vous avez déjà ressenti ça?

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